Cité de la santé

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Dingdingdong

La maladie de Huntington 

La maladie de Huntington (autrefois appelée Chorée de Huntington) est une maladie héréditaire, rare et orpheline, qui se traduit par une dégénérescence neurologique provoquant d’importants troubles moteurs (mouvements incontrôlés, paralysie), cognitifs et psychiatriques, et, dans les formes les plus avancées, la perte de l’autonomie et la mort.
Le collectif Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington – mobilise des pratiques et expertises multiples issues des arts et de la recherche en sciences humaines, afin de se donner les moyens d’explorer la maladie de Huntington telle une planète encore en partie inconnue.

La Cité de la santé et le collectif Dingdingdong se sont associés pour permettre une plus large diffusion de l’information autour de cette maladie rare.

Documents disponibles à la Cité de la santé

L'épreuve du savoir : Propositions pour une écologie du diagnostic / Katrin Solhdju. - Éd. Dingdingdong, 2015. Cote Bibliothèque : H 7 61 SOLHK
Certains diagnostics médicaux transforment la personne qui s’y prête, scindant sa vie en deux. C’est particulièrement le cas des maladies incurables, pour lesquelles la médecine ne peut se présenter comme art curatif – à l’exemple de la maladie de Huntington, avec son test génétique présymptomatique qui prétend annoncer leur avenir aux descendants de ses malades : les personnes « à risque ».
Comment construire différemment de telles pratiques de diagnostic, afin de leur permettre d’être à la hauteur de cette « connaissance de l’avenir » que la génétique donne désormais aux médecins ?
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La maladie de Huntington : questions/réponses. - Association de préfiguration de la Fondation Denise Picard, 2014. Cote Bibliothèque : H 7 61 ASSOC
Cet ouvrage a été réalisé en collaboration avec le Centre de Référence Huntington de Créteil (Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi) et avec les équipes de spécialistes et de chercheurs (Centres de Compétence, Centres de tests génétiques, Centres de DPI, I-STEM à Evry).
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Manifeste de DingDingDong  : Précédé de De la chorée de George Huntington / Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington. - Dingdingdong, 2013. Cote Bibliothèque : H 7 61 MANIF
Manifeste d’une jeune femme apprenant qu’elle développera dans les prochaines années une maladie génétique rare, grave, neuroévolutive et incurable, ce texte aborde les dimensions éthiques, psychologiques et existentielles d’une prédiction médicale effroyable avant de proposer des manières de composer un devenir radicalement désobéissant vis-à-vis de cette annonce.
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Anouck  : Portrait Dingdingdong n°1 / peintures Alexandra Compain-Tissier ; textes Alice Rivières. - Dingdingdong,  2013. Cote Bibliothèque : H 7 61RIVIA
Portrait d’Anouck, une femme d’une soixantaine d’années atteinte de la maladie de Huntington. Par touches, fragments, et ellipses, les auteures tentent de peindre et d’écrire l’insaisissable, le fragile, le délicat dans l’expérience de cette femme qui sait créer chaque jour de l’harmonie avec sa maladie.
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Nouvelles chroniques du cerveau : sans tabous ou le mauvais esprit / Patrick Davous. - l’Harmattan, 2012. Cote Bibliothèque : H 7 4 DAVOP
L’auteur, neurologue, aborde les maladies du cerveau à la lumière des données historiques, de son expérience clinique et des derniers acquis des neurosciences pour lutter contre les préjugés dont sont victimes les malades atteints entre autres d’autisme, d’épilepsie, de chorée de Huntington ou de la maladie d’Alzheimer. Il prône un accompagnement social empreint de dignité.
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 Le test  / Jean Baréma. - J.C. Lattès, 2002. Cote Bibliothèque : H 7 61 BAREJ
Tranche de vie de l’auteur qui a vécu l’annonce d’un test génétique suite à la suspicion de la maladie de Huntington, maladie ayant touché plusieurs membres de sa famille.
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Cité de la santé, Bibliothèque, niveau -1
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Vidéo
Maladie de Huntington (21min38)Université Paris Diderot -Juin 2017

Avec le Pr Anne-Catherine Bachoud-Levi, chef de service de neurologie, coordinatrice du Centre national de Référence - Maladie de Huntington de l'Hôpital Henri Mondor (Créteil), AP-HP, Amel Khelifi, assistante sociale, Centre national de Référence - Maladie de Huntington Hôpital Henri Mondor (Créteil), AP-HP, Alice Rivières, membre du comité inter-associatif pour la maladie de Huntington et du collectif Ding Ding Dong, le Dr Katia Youssov, neurologue, service de neurologie, Centre national de Référence - Maladie de Huntington de l'Hôpital Henri Mondor (Créteil), AP-HP.
Une émission conçue et réalisée par Samia SERRI

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