Je cherche des informations sur la maladie de Lyme

Vous venez de recevoir un diagnostic de maladie de Lyme.
A titre d'information générale, voici quelques éléments qui vous permettront de mieux comprendre cette pathologie et ses traitements.
Questions-santé en tant que service documentaire ne propose ni consultation ni diagnostic. Pour toute interrogation sur votre santé nous vous conseillons donc de contacter votre médecin traitant ou le spécialiste qui vous suit.

 

Qu'est-ce que la maladie de Lyme ?

Quelles sont les associations de patients ?

Quels services hospitaliers prennent en charge la maladie de Lyme ?

Qu'est-ce que la maladie de Lyme ?

En juin  2018, la Haute Autorité de santé  a  mis à jour le dossier sur cette pathologie, objet de nombreuses polémiques. Vous y trouverez des fiches sur la prévention, la maladie, les traitements ainsi qu'un document de recommandations : Lyme et maladies transmissibles par les tiques : dépasser les controverses et proposer une solution à chacun.
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2857558/fr/borreliose-de-lyme-et-autres-maladies-vectorielles-a-tiques

Santé publique France qui regroupe plusieurs établissements publics, met à disposition des radios locales un dossier de presse sonore ‘La maladie de Lyme : le flash prévention’ entre le 10 juillet et le 25 août 2017. Vous pouvez aussi écouter en ligne et consulter le dossier consacré à cette maladie. Des outils d'information sont à disposition pour les professionnels de santé.
http://www.santepubliquefrance.fr/Actualites/Maladie-de-Lyme-dossier-de-presse-sonore-du-10-juillet-au-25-aout-2017

Nous vous invitons ensuite à lire le dossier très complet sur la maladie de Lyme, ou Borréliose de Lyme, rédigé par le Professeur Daniel Christmann (Service des maladies infectieuses et tropicales, Hôpitaux universitaires de Strasbourg), publié  sur le site d’Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
Vous y trouverez : définition, diagnostic, prise en charge, traitement…
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Lyme-FRfrPub12159.pdf

En complément vous pouvez visionner l'interview d'Alain Trautmann, immunologiste, qui fait le point sur les positions parfois divergentes des médecins, des associations et des organismes publics. (07/06/2019)
https://leblob.fr/sante/lyme-une-maladie-complexe

Les présidents ou membres des sociétés savantes françaises impliquées dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Lyme ont été contactés pour élaborer des recommandations communes sur la maladie de Lyme : Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques. Recommandations des sociétés savantes françaises / X.Gocko, C. Lenormand, C. Lemogne, K. Bouiller, J.-F. Gehanno, C. Rabaud, S. Perrot, C. Eldin, T. de Broucker, F. Roblot, J. Toubiana, F. Sellal, F. Vuillemet, C. Sordet, B. Fantin, G. Lina, C. Sobas, B. Jaulhac, J. Figoni, C. Chirouze, Y. Hansmann, V. Hentgen, E. Caumes, M. Dieudonné, B. Bodaghi, J.-P. Gangneux, B. Degeilh, H.,Partouche, A. Saunier, A. Sotto, A. Raffetin, J.-J. Monsuez, C. Michel, N. Boulanger, P. Cathebras, P. Tattevin. – Médecine et maladies infectieuses, mai 2019. 
www.sfdermato.org/media/pdf/recommandation/tap-guidelines-lyme-2019-81d9f8febf46ee61b2c374c3d7e20630.pdf

 Vous pouvez  également consulter un document indiquant la Position de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française à propos de la Maladie de Lyme qui date de juillet 2016.
http://www.infectiologie.com/fr/actualites/maladie-de-lyme-position-de-la-spilf_-n.html

Plus ancien , le compte-rendu de la 16éme conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse organisée par la Société de pathologie infectieuse de langue française le 13 décembre 2006,  fait toujours référence dans le milieu médical.
http://www.infectiologie.com/UserFiles/File/medias/_documents/consensus/2006-lyme-long.pdf

En complément, voici deux sites élaborés par des patients et des professionnels de santé :

- Le Réseau Borréliose : constitué de malades, soignants, aidants, soutiens ; son objectif est la recherche, la collecte, le partage de connaissances à destination de l'ensemble de la communauté et du grand public.
http://www.reseauborreliose.fr/

- Lyme info : créé en 1997 pour organiser les liens internet relatifs aux maladies vectorielles à tiques.
http://www.lymeinfo.net/francais.html

Quelles sont les associations de patients ?

 Voici les coordonnées de 2 associations françaises :

- France Lyme
Association nationale loi 1901 créée en 2008, elle a pour objet d’échanger et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques et d’en assurer la prévention. Elle vise également à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales, sanitaires et sociales.
L’association France Lyme propose :
- du soutien personnalisé aux malades
- des actions de prévention auprès de tous les publics : grand public, enfants, professionnels, sportifs, etc.
https://francelyme.fr/site/

- Association Lyme sans frontières
Créée en mars 2012, l’association soutient et conseille les personnes atteintes, promeut la recherche et l’information, sensibilise le Gouvernement, le public et les médias au travers d’actions d’information, s’attache également à informer les médecins.
http://www.associationlymesansfrontieres.com/

Quels services hospitaliers prennent en charge la maladie de Lyme ?

Dans un premier temps, la prise en charge est faite par les services de maladies infectieuses et tropicales puis en fonction des évolutions pathologiques par les services correspondants.
Vous pourrez trouver un service de maladies infectieuses proche de chez vous sur le site : Infectiologie.com, le site de l’infectiologie française.
http://www.infectiologie.com/fr/services-infectiologie.html

Nous avons cependant repéré certains services spécialisés dans cette pathologie, soit par l’information accessible sur le site web de l’hôpital soit par le nom de médecins ayant participé à la Conférence de consensus sur la Borréliose de Lyme (2006).
http://www.infectiologie.com/UserFiles/File/medias/_documents/consensus/2006-Lyme_court.pdf

Certains de ces professionnels ont quitté leur poste mais on peut raisonnablement penser que les services dans lesquels ils ont travaillé ont une connaissance assez pointue de la maladie de Lyme.

- Strasbourg
CHU : Centre de Référence et compétence  Borrelia

http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Borrelia

Auvergne - Rhône-Alpes

- Annecy
CH Annecy Genevois

Uvéites de Lyme : à propos de 2 observations / J. Mattéi, P. Pélissier, O. Richard, P. Manoli, J.-P. Girod, C. Cazorla, J.-P. Bru, J.-L. Stéphan. L’un des auteurs, le Dr J.-P. Bru exerce au CH d’Annecy.
http://www.em-consulte.com/article/278782/uveites-de-lyme-a-propos-de-2observations
CH Annecy Genevois : Service Infectiologie et médecine interne
http://www.ch-annecygenevois.fr/fr/services/infectiologie-medecine-interne-et-medecine-des-voyages

- Chambéry :
Centre hospitalier métropole Savoie
Maladie de Lyme  / Olivier Rogeaux , Magali Bourrel. - Traité de Pédiatrie- Maladies infectieuses  - 01/01/97  [4-283-A-10]Le Dr Rogeaux dirige le service d’infectiologie
http://www.em-consulte.com/article/1820/maladie-de-lyme

Centre hospitalier métropole Savoie : Service d’infectiologie et de médecine interne
http://www.ch-metropole-savoie.fr/chc/p_8491/infectiologie-medecine-interne

- Clermont-Ferrand :
CHU Gabriel Montpied

"Prise en charge des patients
Les 5 centres de référence pour la prise en charge des maladies vectorielles à tiques (CRMVT) prévus dans le plan national ont été désignés par un jury indépendant, composé de représentants de l’INSERM, de France Assos Santé, de Santé Publique France, de la Fédération des spécialités médicales (FSM) et de la Fédération hospitalière de France. La grille d’analyse des candidatures a été élaborée autour des critères de qualité scientifique du dossier, de qualité de l’animation prévue du réseau des professionnels de santé et de démocratie sanitaire.
Ces cinq centres sont : le CHU de Clermont-Ferrand associé au CHU de St Etienne, le CHU de Marseille, le CHU de Rennes, le CHU de Strasbourg associé au CHU de Nancy, le Groupe hospitalier intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges associé au CHU de Créteil. [...]

https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/plan-national-de-prevention-et-de-lutte-contre-la-maladie-de-lyme-et-les-428253
In Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques : point d’étape (03/07/19)
Service des Maladies infectieuses et tropicales
https://www.chu-clermontferrand.fr/Internet/Pages/Presentation_Service/Service_2232.aspx

- Grenoble
CHU : Service de médecine infectieuse

Le Pr Stahl qui dirige le Service de médecine infectieuse du CHU de Grenoble semble bien connaître la maladie de Lyme, puisque ses propos sont cités dans un article du Dauphiné daté de septembre 2014  Faut-il avoir peur de la maladie de Lyme ?
http://www.ledauphine.com/sante/2014/09/28/faut-il-avoir-peur-de-la-maladie-de-lyme
CHU  de Grenoble
http://www.chu-grenoble.fr/

- Lyon
Hôpital de la Croix-Rousse - CHU : Service de maladies infectieuses et tropicales

Le service des maladies infectieuses et tropicales est spécialisé dans toutes les pathologies infectieuses d’origine bactérienne, virale ou parasitaire, ainsi que les pathologies du voyage. 
[…]
Le service est également référent régional pour les risques infectieux émergents ou ré-émergents : anthrax, charbon, grippe aviaire, grippe pandémique, MersCoV, Ebola, Zika, borréliose de Lyme, tuberculose et infections à mycobactéries résistantes et multirésistantes…

http://www.chu-lyon.fr/fr/service-maladies-infectieuses-tropicales-croix-rousse
À noter : « le service des maladies infectieuses de l'hôpital de la Croix-Rousse propose des consultations sur le site de l'hôpital Edouard Herriot.
Contact : 04 72 11 02 30 »

- Saint-Etienne
CHU : Service des Maladies infectieuses et tropicales

Le service et les consultations prennent en charge les patients atteints des pathologies suivantes :
1. Infections communautaires, c'est à dire acquises en ville, type méningite, septicémie, fièvre aigue inexpliquée, fièvre prolongée inexpliquée, abcès profonds, infections staphylococciques récurrentes, maladie de Lyme, maladie des griffes du chat, .....

http://www.chu-st-etienne.fr/ActiviteSoins/OffreSoins/Default.aspx?Specialite=121&NoSRub=39

Bourgogne - Franche-Comté

- Besançon
CHRU de Besançon, Service des maladies infectieuses et tropicales
https://www.chu-besancon.fr/offre-de-soins/les-services-et-activites/maladies-infectieuses-tropicales.html
Le Pr Catherine Chirouze est signataire de la prise de position de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française sur la maladie de Lyme (juillet 2016)

- Dijon
Un médecin généraliste « le docteur Marie-Christine Detourbe a suivi une formation spécifique qu'elle dispense à son tour, sur les maladies transmises par les tiques. Il faut dit-elle distinguer la maladie de Lyme aigüe et la forme chronique. »
https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/en-bourgogne-les-tiques-attaquent-1467793800
In En Bourgogne, les tiques attaquent (Par Christophe Tourné et Jacky Page, France Bleu Bourgogne, mercredi 6 juillet 2016 à 10:30)
Vous trouverez les coordonnées du Dr Detourbe dans l’annuaire de l‘Assurance maladie :
http://annuairesante.ameli.fr/

Grand-Est

- Nancy
CHRU de Nancy, Consultation pluridisciplinaire

Maladie de Lyme : ouverture d’une consultation spécifique à Nancy
Le CHRU de Nancy, avec le soutien de l’ARS, propose une consultation pluridisciplinaire sur la maladie de Lyme. Peu développé sur le territoire national, ce dispositif est unique dans la région Grand Est. [… ]

https://www.grand-est.ars.sante.fr/maladie-de-lyme-ouverture-dune-consultation-specifique-nancy
Service des maladies infectieuses
http://www.chu-nancy.fr/index.php?option=com_offredesoins&view=service&id=5

- Strasbourg
Les Hôpitaux universitaires de Strasbourg, Service des Maladies infectieuses et tropicales et médecine interne

Notre domaine d’expertise est représenté par les infections complexes [...], les infections virales chroniques [...], les maladies transmissibles [...], les maladies à transmission vectorielle (maladie de Lyme, …)

http://www.chru-strasbourg.fr/poles/Specialites-Medicales-Ophtalmologie/Maladies-infectieuses-et-tropicales-et-medecine-interne

Hauts-de-France

- Tourcoing
CH : Unité d'Hygiène et de Lutte contre les Infections Nosocomiales

http://www.ch-tourcoing.fr/services/services_soignants02/uhlin_.html
Le Dr Serge Alfandari est signataire de la prise de position de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française sur la maladie de Lyme (juillet 2016)

Ile-de-France

-  Garches
Hôpital Raymond-Poincaré : Service des Maladies infectieuses et tropicales
http://raymondpoincare.aphp.fr/maladie-infectieuses/
Malheureusement ce service semble ne plus prendre de nouveaux patients.

- Villeneuve Saint-Georges
Hôpital intercommunal
  : Centre de référence Lyme 
chiv.fr/centre-de-prise-en-charge-pluridisciplinaire-de-la-maladie-de-lyme/ 

- Clichy
CHU Beaujon  :
Service de médecine interne 

www.aphp.fr/service/service-24-005 
le Pr Brunon Fantin est signataire des Recommandations des sociétés savantes françaises
 

- Bobigny
Hôpital Avicenne :
Service des maladies infectieuses et tropicales 

www.aphp.fr/service/service-38-095 
Le Dr Julie Figoni est signataire des Recommandations des sociétés savantes françaises


Paris

- Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière : Maladies infectieuses et tropicales
https://www.aphp.fr/service/service-50-066
Le Pr Caumes a participé comme à la 16éme conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse organisée par la Société de pathologie infectieuse de langue française le 13 décembre 2006

- Hôpital Bichat – Claude Bernard : Service de médecine interne
https://www.aphp.fr/service/service-10-011
Le Pr Papo a participé comme expert à la 16éme conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse organisée par la Société de pathologie infectieuse de langue française le 13 décembre 2006

Normandie

- Rouen
CHU : Service Maladies infectieuses et tropicales
https://www.chu-rouen.fr/service/service-des-maladies-infectieuses-et-tropicales/
Un article de Paris-Normandie sur la maladie de Lyme, dans lesquels deux médecins du Service Maladies infectieuses et tropicales du CHU de Rouen sont cités :
http://www.paris-normandie.fr/region/la-maladie-de-lyme-un-mal-meconnu-qui-peut-avoir-de-graves-consequences-EG6383240#.WEBMlcn09AF

Nouvelle Aquitaine (Poitou -Charentes -Limousin- Aquitaine)

- Bordeaux
Groupe hospitalier Pellegrin : Service de maladies infectieuses et tropicales
Un dossier sur la maladie de Lyme de la rubrique Santé Aquitaine sur France 3 Aquitaine (diffusion lundi 6 Octobre 2014 - Emission Midi Pile) propose une interview du Pr Michel Dupon, du service des maladies infectieuses et tropicales du CHU de Bordeaux, ainsi qu’un reportage comprenant une interview du Dr Hervé Dutronc appartenant au même service.
http://france3-regions.francetvinfo.fr/aquitaine/2014/10/06/la-maladie-de-lyme-est-transmise-par-la-tique-565658.html
CHU de Bordeaux
https://www.chu-bordeaux.fr/Les-services/Service-des-Maladies-infectieuses-et-tropicales/PATHOLOGIES/

- Limoges
CHU : Service des maladies infectieuses et tropicales
Le Professeur Pierre Weinbreck, chef du service des maladies infectieuses et tropicales a participé en tant qu'expert à une journée spéciale consacrée à la maladie de Lyme sur France Bleu Limousin (30/05/16)
https://www.francebleu.fr/loisirs/evenements/journee-speciale-consacree-la-maladie-de-lyme-sur-france-bleu-limousin
CHU de Limoges
http://www.chu-limoges.fr/maladies-infectieuses-et-tropicales.html

- Périgueux
Centre hospitalier :
Service de médecine interne et des maladies infectieuses 
www.ch-perigueux.fr/poles-et-services/rechercher-un-service-226/medecine-interne-et-maladies-infectieuses-42.html 
Le Dr. Aurélie Saunier est signataire des Recommandations des sociétés savantes françaises

- Poitiers
CHU : Unité de maladies infectieuses et tropicales
Emission de France Bleu Poitou,  voici les explications du Pr. France Roblot , unité des maladies infectieuses au CHU de Poitiers

[…] "il n'y a pas d'omerta" sur la maladie de Lyme. "C'est une maladie complexe, avec un diagnostic complexe. Il existe des patients avec des symptômes classiques, connus, mais parfois certains malades présentent des symptômes très atypiques." Selon elle, il devient alors compliqué de dire si c'est une maladie de Lyme ou autre chose.
"Les médecins manquent de données, notamment dans ces cas de symptômes atypiques. Il y a des essais cliniques en cours, et à venir.

https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/chatellerault-le-combat-d-une-habitante-pour-faire-reconnaitre-sa-maladie-de-lyme-1472825746
CHU de Poitiers : Unité de maladies infectieuses et tropicales
http://www.chu-poitiers.fr/medecine-interne-maladies-infectieuses-et-tropicales-medecine-generale/

Occitanie (Languedoc-Roussillon - Midi-Pyrénées)

- Lannemezan
CH  : Service de médecine interne

le Docteur Raouf Ghozzi (Interniste-Infectiologue) a participé au groupe de travail sur la Borréliose de Lyme organisé par le Haut Conseil de la santé publique (mars 2014)
https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/Telecharger?NomFichier=hcspr20140328_borrelioselyme.pdf
Hôpitaux de Lannemezan
http://www.ch-lannemezan.fr/offre-de-soins/pole-medico-chirurgical/service-de-medecine-interne/

- Nîmes
CHU
Service des maladies infectieuses et tropicales 

www.chu-nimes.fr/pole-nirr/maladies-infectieuses-et-tropicales-smit.html 
Le Pr Albert SOTTO est signataire des Recommandations des sociétés savantes françaises


- Toulouse
CHU Purpan
 : Service des  Maladies infectieuses et tropicales
Pr Patrice Massip (modérateur de la Conférence de consensus sur la Borréliose de Lyme, 2006) a exercé au Chu et a certainement dû passer le relai à un de ses collègues.
http://www.chu-toulouse.fr/-maladies-infectieuses-et-

Pays de Loire

- Rennes
CHU :  Service des maladies infectieuses et tropicales:
Hôpital de Pontchaillou
On peut écouter sur le lien suivant : une émission de radio intitulée : Mardi Santé (20 mai 2014) : Quand les insectes nous rendent malades. Le Pr Christian Michelet, chef du service des maladies infectieuses, participe à cette interview.
https://www.chu-rennes.fr/je-cherche/services-348/maladies-infectieuses-et-medecine-tropicale-57.html?cHash=4135e095f2b9f99c0df1e6673cc31404

- Le Mans
CHU du Mans : Service des maladies infectieuses et tropicales

Un des médecins du service, le Dr Nicolas Varache, a été le directeur de thèse en 2014 d’une étudiante en médecine du CHU de Nantes, sur la thématique de la prise en charge de patients atteints de la Borréliose de Lyme : Borréliose de Lyme : évaluation des pratiques des médecins généralistes sarthois, à partir des sérologies de 64 patients
https://nantilus.univ-nantes.fr/vufind/Record/PPN182218058
Vous pourrez avoir accès au texte intégral sous le lien suivant :
http://archive.bu.univ-nantes.fr/pollux/show.action?id=0ad22373-4568-4978-86bf-49a8cf7d9185
Service
des maladies infectieuses et tropicales
http://www.ch-lemans.fr/annuaire/index.php?id_service=134&p=service

Provence - Alpes - Côte d'Azur

 - Marseille
La Fondation Méditerranée infection regroupe plusieurs partenaires institutionnels, dont l’Assistance Publique de Marseille. Sur la fiche d’information sur la maladie de Lyme, on peut lire les noms des praticiens de la Consultation Médicale après piqûre de tiques (en bas de page) :
Pr D RAOULT Service Microbiologie Clinique, Hôpital de la Timone  AP-HM, 13005 Marseille.
Dr Ph. PAROLA, Pr Ph. BROUQUI Service des Maladies Infectieuses et Tropicales, AP-HM Hôpital Nord, 13015 Marseille.
http://www.mediterranee-infection.com/article.php?laref=111&titre=tiques-et-maladies-

Autres services pouvant prendre en charge la maladie de Lyme en fonction des manifestations :

- Colmar
Hôpitaux civils :
Service de neurologie 
www.ch-colmar.fr/rubrique-3694-Ambulatoire.html 
Le Dr François Sellal est signataire des Recommandations des sociétés savantes françaises 
www.ch-colmar.fr/data_internethcc//uploads/public/1349_ann_medical2017internet_v3.pdf


- Limoges
CHU : service de Neurologie
http://www.chu-limoges.fr/neurologie.html

- Paris
Hôpital Tenon : Service Dermatologie, médecine vasculaire et allergologie
https://www.aphp.fr/service/service-42-087

- Rennes
CHU : Laboratoire de parasitologie–mycologie
Dr Brigitte Degeilh (en tant que membre du comité d’experts de la Conférence Borréliose)
https://www.chu-rennes.fr/je-cherche/services-348/laboratoire-de-parasitologie-mycologie-16.html?cHash=d2811520060a9b146950bb56ec6173c2

- Saint-Denis
CHU Delafontaine :
Service de neurologie 
www.ch-stdenis.fr/vous-etes-professionnel-de-sante/offre-de-soins/offre-de-soins,73,57.html
Le Dr Thomas De Broucker est signataire des Recommandations des sociétés savantes françaises

Nous vous rappelons que cette liste n’est pas exhaustive et que des services non cités peuvent également prendre en charge les personnes souffrant de la maladie de Lyme.

Dernière mise à jour : janvier 2020