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Titre de la question Syndrome transfuseur transfusé
Question Bonjour Pouvez-vous me donner tout type d'information concernant le STT. Prévalence, traitement etc Et notamment me dire si il existe des études à long terme pour les bébés ayant eu cette pathologie?
Réponse

Bonjour,

Vous vous intéressez au syndrome  transfuseur transfusé et souhaitez des informations sur la prévalence, les traitements, l’existence d’études de suivi d’enfants touchés par ce syndrome.

Voici tout d’abord un article extrait du site professionnel infirmiers.com : Regard de patient : "Laissez-nous jouer notre rôle de mère..." par Gwen Hight  (14.03.17). L’article présente un témoignage ainsi que des informations médicales.
https://www.infirmiers.com/votre-carriere/puericultrice/regard-patient-laissez-nous-jouer-role-de-mere.html

Vous aurez pu lire en bas de l’article précédent que Le centre de référence syndrome transfuseur-transfusé est situé à l’hôpital Necker. Vous trouverez un grand nombre d’informations sur le site :
Présentation du centre
Brochures d’info
Prise en charge
Associations de parents STT…
http://www.maternite-necker.aphp.fr/le-centre-de-reference-syndrome-de-transfusion-transfuseur-transfuse/

Concernant la prévalence, voici les chiffres (juin 2015) que nous avons trouvés  sur le site de l’Université Numérique Francophone des Sciences de la Santé et du Sport (UNF3S) :
« 1 - Epidémiologie
LA FREQUENCE
- Elle est de 13 pour mille.
- Variable avec l'âge :
< 20 ans         6 pour mille
20-24 ans       8 pour mille
25-29 ans     11 pour mille
30-34 ans     13 pour mille
35-39 ans     14 pour mille
> 40 ans       13 pour mille
- Variable avec l'ethnie : ASIE 6 pour mille NIGERIA 45 pour mille. »
http://campus.cerimes.fr/media/disquemiroir/2015-06-09/UNF3Smiroir/campus-numeriques/gynecologie-et-obstetrique/diuecho/poly/1500faq.html

Vous recherchez également des études sur le suivi à long terme des enfants victimes de ce syndrome. Dans un article des Archives de pédiatrie (volume 22, numéro 5S1, pages 131-132, mai 2015), Atteinte cardiaque au cours du syndrome transfuseur-transfusé à l’ère du traitement laser / V. Gournay, on peut lire :
« […] Le devenir cardiovasculaire à long terme est encore peu étudié. C’est un sujet particulièrement intéressant puisque la situation du STT est un modèle unique permettant d’explorer le développement cardiovasculaire de 2 individus génétiquement identiques soumis in utero à des conditions hémodynamiques et environnementales différentes. Une équipe allemande a pratiqué une échocardiographie à 10 ans chez 31 paires de jumeaux survivant après laser et 15 témoins, sans mettre en évidence de différence ni entre jumeaux, ni entre jumeaux et témoins [7]. Une deuxième étude a mesuré la tension et la rigidité artérielle chez 100 enfants issus de 50 grossesses gémellaires (27 avec STT, 13 traités par laser) à un âge moyen de 11 mois [8]. Si le STT n’avait pas été traité par laser, le profil de rigidité artérielle était très anormal avec une rigidité artérielle plus élevée chez le jumeau le plus petit (ex-donneur) que chez le plus gros (ex-receveur). […] »
http://www.em-consulte.com/article/986276/atteinte-cardiaque-au-cours-du-syndrome-transfuseu
Voici les références des deux études citées :
- 7 Herberg U, Bolay J, Graeve P , et al. Intertwin cardiac status at 10-year follow-up after intrauterine laser coagulation therapy of severe twin-twin transfusion syndrome: comparison of donor, recipient and normal values Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2014 ;  99 : F380-F385
- 8 Gardiner HM, Taylor MJ, Karatza A , et al. Twin-twin transfusion syndrome: the influence of intrauterine laser photocoagulation on arterial distensibility in childhood Circulation 2003 ;  107 : 1906-1911

Comme vous résidez en région parisienne nous vous invitons à venir consulter cet article dans son intégralité à la Cité de la santé. Nous n’avons malheureusement pas accès aux deux études citées.
Voici les informations pratiques pour venir :
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/infos-pratiques/

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour tout complément.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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