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Kyste de Tarlov

Question

J'ai été opérée en juin 2017 pour décompression du nerf pudendal suite à un bloc test positif en février 2015. Suite à 5 semaines de réadaptation en hôpital de jour, il s'avère que le kyste de Tarlov présent depuis de nombreuses années et dont les douleurs étaient confondues avec la pudendalgie est symptomatique. il semble qu'il n'y ait qu'un seul hôpital en France spécialisé pour cette pathologie et il est à Colmar. Je réside en région parisienne dans le Val d'Oise et je voudrais savoir s'il existe d'autres spécialistes plus proches et fiables. Merci par avance pour votre réponse.

Réponse

Bonjour,

Vous souffrez d’un kyste de Tarlov et nous demandez s’il existe un spécialiste en région parisienne.

Le kyste de Tarlov est référencé sur le site Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=10862&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=kyste-tarlov&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Kyste-peri-radiculaire--Kyste-de-Tarlov-&title=Kyste-peri-radiculaire--Kyste-de-Tarlov-&search=Disease_Search_Simple

Nous vous conseillons de contacter le service Maladies Rares Infos services qui sera le plus à même de vous renseigner sur la prise en charge de cette pathologie :

Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels.
Pour téléphoner, le numéro est le 01 56 53 81 36. Ce numéro a l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.
Vous bénéficierez de réponses personnalisées à vos questions sur :
- la compréhension d’une maladie rare ;
- les services médicaux spécialisés ;
-la rencontre d’autres personnes concernées ;
- la recherche ;
- la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne ;
- tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.
Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.
Ce service est délivré par une équipe d’experts, spécialisés dans les maladies rares. L’activité de ces professionnels est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).

https://www.maladiesraresinfo.org/ecoute/par-telephone.html

En complément dans une réponse du Ministère de la santé à une question posée sur la Prise en charge des patients souffrant de la maladie de Tarlov, par Mme Dominique Estrosi Sassone, on peut lire

[…] Le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. […]

https://www.senat.fr/questions/base/2016/qSEQ160722801.html

Liste des neurochirurgiens de l’hôpital Kremlin-Bicêtre :
http://hopital-bicetre.aphp.fr/trouvez-une-consultation/?mots&s_hopital_gh_mixed=hop-010&libelle_specialite=Neurochirurgie

Nous vous signalons par ailleurs deux associations spécialisées auprès desquelles vous pourrez également recueillir des informations :

L’AKTKA-France
http://www.associationkystedetarlov.com/
Nous contacter :
L'Association AFMKT-France est joignable par Email aux adresses suivantes :
maladiedetarlov-france(at)sfr.fr
Une réponse vous sera apportée dans les meilleurs délais.
L'AFMKT-France est fermée le vendredi, samedi et dimanche.
http://www.associationkystedetarlov.com/contact/contacter-l-association.html

Association AMTAS
http://association-amtas.e-monsite.com/
Informations sur le kyste de Tarlov :
http://association-amtas.e-monsite.com/pages/informations-pathologies/kyste.html

Nous espérons que ces pistes vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute recherche complémentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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