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Quelle prise en charge de la paraparésie spastique héréditaire (maladie Strumpell-Lorrain) ?

Question

Bonjour, J'aimerais avoir des informations sur cette maladie rare et incurable (?) ainsi que sur sa prise en charge en France et à l'étranger; Merci d'avance. Cordialement

Réponse

Bonjour,

Vous cherchez des informations sur la prise en charge de la paraparésie ou paraplégie spastique héréditaire, également appelée maladie de Strümpell-Lorrain.

Tout d’abord, Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins propose une fiche consacrée à cette maladie avec la liste des centres experts en France et à l’étranger :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=685

Centres experts :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=655&Typ=Pat&CnsGen=n&fdp=y&from=rightMenu

Vous y trouverez également une brochure très complète éditée par la Fondation Groupama pour la santé : Vivre avec une paraplégie spastique héréditaire (psh) ou maladie de Strümpell-Lorrain.  Voir notamment en page 93 une liste des centres experts.
http://www.fondation-groupama.com/wp-content/uploads/2017/02/Vivre_avec_une_paraplegie_spastique.pdf

Enfin, nous vous signalons le site de l’association Strümpell Lorrain qui délivre des informations sur la maladie, sa prise en charge ainsi que l’état de la recherche.
https://www.asl-hsp-france.org/la-maladie/definition-de-la-maladie

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé

 NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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