juillet

Alopécie universalis

Question

Bonjour Je suis atteinte depuis 12 ans d’une alopécie qui s’est aggravée progressivement jusqu’à devenir totale cette année. Contrairement aux années précédentes je n’ai aucune repousse si ce n’est un petit duvet blanc depuis 5 mois. Je n’ai pas de carence en fer, ou en vitamine D, ni de problème de thyroïde. Un médecin a cherché aussi les marqueurs des maladies auto immunes dans une prise de sang : rien! J’ai essayé cortisone, UvB. Je ne peux prendre d’immunosuppresseurs en raison de mon rein unique. Ma seule affection est un pic monoclonal d’IgG Kappa bénin pour l’instant. J’ ai subi une néphrectomie droite en 1999 pour un syndrome de la jonction jamais détecté. Je suis perdue. Avez-vous des pistes de réponse ?

Réponse

Bonjour,

Vous souffrez d’alopécie depuis 12 ans et votre maladie s’aggrave avec le temps. Votre médecin vous a prescrit plusieurs examens qui n’ont pas permis d’identifier la cause de votre maladie. Vous nous précisez avoir un pic monoclonal d’IgG kappa bénin. Vous êtes perdue et souhaitez avoir notre avis.

Nous vous proposons tout d’abord la lecture d’un dossier général sur l’alopécie du site Dermato-info, site d’information médicale à destination des patients réalisé par la Société Française de Dermatologie :
https://dermato-info.fr/article/l_alopecie

Vous précisez dans le titre de votre question, une alopécie universalis. Nous vous proposons donc la lecture de la fiche dédiée du site Orphanet, portail des maladies rares :

La pelade universelle est la forme la plus sévère d'alopécie areata, une maladie inflammatoire du follicule pileux. Elle est caractérisée par une absence complète de cheveux au niveau du cuir chevelu et de poils dans toutes les zones pileuses du corps.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=1321&MISSING%20CONTENT=Alopecia-universalis&title=Alopecia-universalis&search=Disease_Search_Simple

Nous attirons votre attention sur la liste des centres experts de cette pathologie et vous invitons à les contacter directement :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=1321&Typ=Pat&CnsGen=n&fdp=y&from=rightMenu
Vous trouverez dans cette liste un centre expert situé à Marseille, lieu le plus proche de chez vous.

Pour en savoir plus, vous pouvez contacter Maladies rares infos services :

Pour téléphoner, le numéro est le 01 56 53 81 36. Ce numéro a l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.
Vous bénéficierez de réponses personnalisées à vos questions sur :

  • la compréhension d’une maladie rare ;
  • les services médicaux spécialisés ;
  • la rencontre d’autres personnes concernées ;
  • la recherche ;
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne ;
  • tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.
Ce service est délivré par une équipe d’experts, spécialisés dans les maladies rares. L’activité de ces professionnels est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services.

https://www.maladiesraresinfo.org/ecoute/par-telephone.html

Enfin, comme vous évoquez la présence d’un pic monoclonal, nous vous proposons, à toutes fins utiles, la lecture de la FAQ que nous avons rédigée à ce sujet :
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/questions-sante/questions-frequentes/je-veux-comprendre-ce-quest-un-pic-monoclonal-polyclonal/

En tant que documentalistes, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Seul un médecin sera en mesure de vous aider et d’orienter son diagnostic en fonction de votre dossier médical.

Nous espérons que ces pistes de recherche vous aideront à trouver une prise en charge adaptée et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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