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Titre de la question Les effets délétères des aidants sur la prise en charge des patients en soins palliatifs
Question Bonjour, Je fais un mémoire dans le cadre d'un DIU soins palliatifs, et mon thème est les effets délétères des aidants dans la prise en charge d'un patient en soin palliatif. Il s'agit des conflits entre soignants et aidants et l'impact que cela peut avoir sur le patient. J'ai fait des recherche sur la proximologie mais je recherche des docs sur des études déjà faites car on parle peu de l'impact négatif que peut avoir l'aidant. Je vous remercie.
Réponse

Bonjour,

Dans le cadre d’un mémoire sur les soins palliatifs vous recherchez des documents sur les effets délétères des aidants dans la prise en charge de patients en soins palliatifs.

Sur la notion d’aidant nous vous proposons plusieurs références dans lesquelles vous pourrez peut-être trouver des informations plus précises sur votre sujet :

- Le Guide de l’aidant publié à la Documentation française et disponible en ligne :
http://www.accueil-temporaire.com/guide-de-laidant-0

- l’Association française des aidants propose des informations aussi bien pour les aidants que pour les professionnels de santé.
http://www.aidants.fr/

- deux sites édités par un laboratoire pharmaceutique donnent des informations claires et pratiques sur les aidants :

   - Proche de malade : voir notamment l’onglet : Informations médicales
http://www.prochedemalade.com/
Un extrait de la partie : Médecin, proche, malade… un trio gagnant :
« Ne pas se substituer au malade
Un écueil est à éviter : multiplier les visites ou le recours aux soignants sans la présence du malade. Même si votre intention est de préserver le patient des mauvaises nouvelles, souvenez vous que :
- Votre proche a besoin, tout autant que vous, de savoir ce qui lui arrive, pour mieux envisager l’avenir.
- C’est au médecin qu’il revient d’apprécier comment et à quel moment la personne malade doit être informée.
- Au niveau légal, le médecin ne peut communiquer à la famille des informations concernant l’état de santé du patient sans l’accord de celui-ci. S’il oppose le secret médical à vos interrogations, ne vous offusquez pas, il ne fait que respecter la volonté du malade. Il s’agit alors d’essayer, tout en douceur, de convaincre votre proche de changer d’avis et de se confier.
- Dans la mesure du possible, le médecin essaiera toujours de respecter le difficile équilibre entre droit du patient et droit de l’entourage. »
http://www.prochedemalade.com/informations-medicales/ma-relation-avec-les-professionnels-de-sante/la-relation-a-3-medecin-proche-malade/

   - Proximologie : voir notamment la définition de la proximologie et l’onglet «  En pratique »
http://www.proximologie.com/
A noter une fiche pratique intitulée :  Intégrer  l’aidant  dans  la  relation  médecin-malade
« […]
Ceci permet d’éviter éventuellement un certain nombre d’écueils dans la relation qui s’établit entre le soignant et l’aidant.
• Désir trop prononcé de complicité mutuelle pour aider le patient mais qui exclut ce dernier ; entente entre l’aidant et le soignant pour dissimuler les faits au malade
• Méfiance vis-à-vis des proches de la part des équipes soignantes 
• Propension trop importante des soignants à se décharger sur les aidants. »
http://www.proximologie.com/globalassets/proximologie2/pdf/fiches-telechargeables/entourage-et-pratique-medicale/fiches-pratiques/integrer-l-aidant-dans-la-relation-medecin-malade.pdf

- Agence nationale de l‘évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux : Le soutien des aidants non professionnels
CHAPITRE 4 : La gestion des situations sensibles
Partie 3 : Analyser, négocier et proposer des solutions pour les situations de désaccord entre les professionnels et les personnes aidantes non professionnelles (pp. 92-94 du document)
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/Chapitre%204(2).pdf

- Espace éthique région Ile-de-France
Un  dossier thématique : L’aidant maltraitant
"Entre le laisser faire et l’intervention, au risque de détruire une relation de couple, fût elle pathologique, jusqu’où les professionnels peuvent-ils s’immiscer dans la relation ? La vulnérabilité du malade nous donne-t-elle tous les droits, tous les devoirs ? Le malade ne s’est il pas finalement « réfugié » dans la maladie pour ne plus avoir à résister à une relation maltraitante ?" / Astrid Aubry (Médecin, Centre de moyen et long séjour Roger Duquesne, Centre hospitalier du pays d’Aix ), 28 Juillet 2014.
http://www.espace-ethique.org/d/2354/2345

En complément, nous vous proposons de consulter la méthodologie que nous avons élaborée pour répondre aux nombreuses demandes de documentation pour les mémoires paramédicaux :
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/ressources-en-sante/memoires-ifsi/
Etant donné votre sujet nous vous proposons les termes de recherche suivants : méconnaissance maladie aidant / conflit soignant aidant /  proximologie,  termes que vous pouvez évidemment modifier au cours de vos recherches.

Nous espérons que ces éléments d’information vous seont utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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