Cité de la santé

Information conseil et documentation

Questions-santé 2012 - mars

Titre de la question Parkinson
Question Au début des années 1980 , mon père a été atteint à l'age de 67 ans de la maladie de Parkinson. Vivre au quotidien sa maladie a été une épreuve très douloureuse. Cette maladie, à son début, est très peu palpable, les signes sont peu visibles, la dégradation se fait peu à peu. La famille est désorientée et c'est grâce à l'association France-Parkinson que j'ai pu la comprendre et agir pour améliorer son quotidien. Il n'en demeure pas moins que son aggravation est terrible autant pour le malade que pour ses proches : perte d'autonomie, dépendance mais malade toujours conscient, il a fallu mettre en place un nursering difficilement gérable lorsque vous habitez loin du malade. Des progrès ont été réalisés pour soigner cette maladie mais quelles sont les aides morales, matérielles que l'association et le service de santé peuvent apporter au malade et à sa famille en 2012 ? Comment agir lorsque le diagnostic est posé ? Je voudrais encore remercier le Docteur Anne-Marie BONNET du service de neurologie de la Salpétrière pour son accompagnement médical et morale de mon père et le soutien qu'elle m'a apportée durant toute cette épreuve.
Réponse

Bonjour,

Vous souhaitez connaître les différentes aides mises en place actuellement pour prendre en charge et aider les personnes souffrant de la maladie de Parkinson ainsi que leurs proches.

Depuis le début des années 80, des efforts ont été faits par les instances publiques pour rendre accessible à tous l’information sur cette pathologie.

C’est ainsi que la Haute Autorité de Santé propose un guide : La prise en charge de votre maladie de Parkinson : Vivre avec une maladie de Parkinson (octobre 2007) dans lequel patients et familles de malades peuvent trouver des informations sur la maladie proprement dite (symptômes, prise en charge, traitement et accompagnement, éducation thérapeutique, surveillance de la maladie).
www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-09/gp_parkinson_10818_001_008.pdf

Les associations, et notamment France Parkinson, ont poursuivi leurs actions pour informer et venir en aide aux malades et à leurs proches.

Le site de France Parkinson propose ainsi des conseils sur :
- « Se prendre en charge »
www.franceparkinson.fr/docs/se-prendre-en-charge.php

- le rôle des « Conjoints et aidants »
« […] Quelques solutions.
La première solution est d'encourager celui qui a la maladie à entretenir la plus grande autonomie possible. Des aides peuvent ensuite décharger le conjoint de certaines responsabilités : aides à domicile, soins infirmiers, aides au déplacement, surveillance. Des tiers peuvent aussi aider le conjoint à s'absenter quelques heures. Si cela est possible, des vacances séparées peuvent être très bénéfiques. Lorsque cela n'est pas envisageable, les cures, ou les vacances organisées chaque année par France Parkinson, peuvent être, par exemple, l'occasion de se détendre ensemble entouré d'un personnel compétent.
Echanger avec d'autres conjoints, sous une forme conviviale, peut aussi être utile. Les groupes de parole, animés par un psychologue, sont une très bonne occasion pour cela. Cela permet aux conjoints de s'exprimer, mais aide aussi à progresser dans la compréhension de la personne atteinte.
La prise en charge psychologique, enfin, ne doit pas être négligée. Seul 1% des conjoints y a recours, ce qui montre qu'ils prennent peu soin d'eux-mêmes - sans doute aussi le reflet de difficultés matérielles. L'hôpital Bellan travaille en ce moment à y remédier avec quelques sites pilotes, en développant un programme d'aide spécialement dédié aux conjoints, « Sodupark », fondé sur les techniques cognitives et comportementales.
www.franceparkinson.fr/docs/conjoints-et-aidants.php

En 2008, les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson organisés par France Parkinson ont donné lieu à la publication d’un Livre blanc en 2010 qui a été remis au Ministre de la santé de l’époque. L’une des quatre  priorités était « Aider à vivre avec la maladie ».
www.franceparkinson.fr/telechargement/347-20_mesures.pdf

Ce document est disponible à la Bibliothèque des sciences et de l’industrie (BSI) à la cote : H 7 612 FAVIB
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/bibliotheque/connaitre-la-bibliotheque/

En ce qui concerne les aidants, le Ministère de la santé a publié en avril 2007 un Guide de l’aidant familial dont voici les grands chapitres :
Vous informer sur vos droits
Vous accompagner au quotidien
Valoriser votre expérience
www.franceparkinson.fr/telechargement/280-Le%20guide%20des%20aidants%20familiaux.pdf

La Maison des aidants, site créé par un organisme de formation, JPMGérontologie, et partenaire de la Journée nationale des aidants familiaux propose aide et conseils aux proches de malades dépendants.
www.lamaisondesaidants.com/welcome/index.php

Des associations œuvrent pour aider malades et familles de malades. Citons notamment l’association Mediapark, association loi 1901, qui est une jeune association lyonnaise née fin 2003 et constituée très majoritairement de personnes atteintes par la maladie de Parkinson (PaP).
« L’idée fondatrice de cette structure a été celle de mettre à profit les qualités personnelles, les expériences professionnelles et les possibilités de contact des uns et des autres pour réaliser, sur le terrain, des actions pratiques améliorant la qualité de vie des PaP. »
www.dopaction.com/textes/assocmdp.htm

Enfin la question des aidants a également émergé dans le domaine de l’édition puisque l’on peut citer plusieurs ouvrages portant soit sur :

- les aidants en général
Guide de l’aidant familial / Ministère des solidarités et de la cohésion sociale. - la Documentation française-Direction de l’information légale et administrative, 2011. – 3e éd.
Cote BSI : CDS 4 GUIDE
Résumé : Guide destiné à ceux qui viennent en aide, à titre non professionnel, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage pour les diverses activités de la vie quotidienne. Il réunit de nombreuses informations susceptibles de les aider au quotidien : coordonnées d’organismes, accompagnement au quotidien, droits, valorisation de son expérience, etc.

- les aidants de malades atteints de parkinson
La Maladie de Parkinson au jour le jour / Anne-Marie Bonnet, Thierry Hergueta. - John Libbey Eurotext, 2006.- Collection: Guides pratiques de l'aidant (Prix de la revue Prescrire 2008)
Cote BSI : H 7 612 BONNAM
Résumé: Des pistes pour mieux vivre la maladie de Parkinson au quotidien, dans le cadre d'une vision moderne des soins, basée sur le dialogue entre le malade, son entourage et le personnel soignant.

Enfin une nouvelle discipline a vu le jour la proximologie dont voici une définition :
« Le terme proximologie est un néologisme composé du préfixe ‘proximo’ du terme latin ‘proximus’ signifiant «proche» et du suffixe ‘logie’  du mot grec ancien ‘logos’, signifiant « discours, parole » scientifique.
La proximologie est une aire de recherche qui se consacre à l'étude des relations entre le malade et ses proches. Cette approche pluridisciplinaire au carrefour de la médecine, sociologie, psychologie ou bien encore de l’anthropologie, fait de l’entourage des personnes malades ou dépendantes un objet central d'étude et de réflexion. « Son originalité est d’envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déterminants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de sa « prise en charge » (1). »
Au-delà de l'intérêt de ses questionnements politiques, philosophiques ou anthropologiques, la proximologie vise à traduire la réflexion en action. A travers des recherches appliquées qui peuvent conduire à des services ou des solutions pratiques, elle souhaite contribuer à une meilleure adéquation de l'aide apportée par la solidarité nationale ou locale avec les besoins des aidants. »
www.proximologie.com/

Nous espérons que ces informations vous permettront de voir l’évolution de la prise en charge de la maladie de Parkinson et des aides apportées au patient et à son entourage.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé
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Service Questions-santé

NB : Vous pourrez retrouver cette réponse dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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