Cité de la santé

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Questions-santé 2012 - août

Titre de la question Centre de référence SED fibromyalgie maladie de Lyme
Question Je recherche le ou les centres de référence pour le S.E.D., la fibromyalgie et la maladie de Lyme stade III. Pouvez-vous me communiquer les adresses complètes pour ces pathologies. D'après ce que j'avais lu, les centres de référence changent tous les 4 ans (je crois?). Sincères salutations et remerciements pour votre réponse.
Réponse

Bonjour,

Vous recherchez des centres de référence pour le syndrome d’Ehlers-Danlos, la fibromyalgie et la maladie de Lyme.

1) Le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (S.E.D.)
Le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares se trouve à Paris à l’hôpital Georges Pompidou :
« Numéros d’urgence : 01 56 09 50 40 (jour) ou 30 83 (24h24)
Fonctionnement du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares
Afin que vous soyez orienté(e) au mieux et avant de prendre rendez-vous, il est nécessaire que votre médecin traitant adresse, au Centre de Référence, un courrier précisant votre histoire médicale, les problèmes posés et les coordonnées où l’on peut vous joindre.
Ce courrier peut être adressé :
   -  Par la Poste à :
    Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares
    7° étage Pôle B
    Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
    20-40, rue Leblanc
    75908 Paris Cedex 15
   -  Par fax au 01 56 09 20 40
   -  Par email à contact@maladiesvasculairesrares.com

L’un des médecins coordonnateurs du Centre déterminera quel spécialiste de l’équipe est le plus à même de répondre à votre demande et vous serez ensuite contacté(e) par la secrétaire du Centre qui vous proposera un rendez-vous de consultation. »
http://www.maladies-vasculaires-rares.fr/

Dans votre région nous avons également trouvé des Centres de compétence :
« Les centres de compétence participent à l’ensemble des missions qui ont été confiées au centre de référence. Ils permettent une prise en charge de proximité pour les patients atteints d’une maladie vasculaire rare. »

- en Lorraine :
Unité de Médecine Interne et Vasculaire
Pr Wahl
Hôpital Brabois
rue du Morvan
54511 Vandoeuvre les Nancy Cedex
Tél : 03 83 15 36 14
Fax : 03 83 15 36 16
Spécialisations :  Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire

- dans le Bas-Rhin :
CHU Strasbourg
1 Place de L Hôpital
67000 Strasbourg
Téléphone : 03 88 11 67 68
http://www.maladies-vasculaires-rares.fr/strasbourg-chu

2) La maladie de Lyme :

Centre national de référence Borrelia
Plateau technique de Microbiologie
1 rue Koeberlé,
67000 Strasbourg
03 69 55 14 27
Fax : 03 69 55 16 98
cnr.borrelia(at)unistra.fr
http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Borrelia

A noter qu’à Strasbourg le service de Maladies infectieuses et tropicales des Hôpitaux universitaires – Hôpital civil dirigé par le Pr. Daniel Christmann semble être un service particulièrement spécialisé dans la borréliose de Lyme.
BP 426
67091 Strasbourg
Courriel : daniel.christmann @chru-strasbourg.fr
www.infectiologie.com/UserFiles/File/medias/_documents/consensus/2006-lyme-long.pdf

3) La fibromyalgie
Cette pathologie ayant été découverte depuis peu, il n’existe pas encore de centres de référence spécifiques pour la fibromyalgie. En revanche un article récent (Pratique neurologique, août 2012) intitulé Fibromyalgie et consultation des centres de référence des maladies rares neuromusculaires : mise à jour des difficultés diagnostiques d’une fibromyalgie primaire et secondaire et accompagnement thérapeutique indique que les malades peuvent consulter pour cette pathologie dans les centres de référence de maladies rares neuromusculaires.
www.em-consulte.com/article/753553/article/fibromyalgie-et-consultation-des-centres-de-refere

Les auteurs de cet article exercent tous au Centre de référence des maladies neuromusculaires de l'Hôpital Albert-Michallon, CHRU de Grenoble
BP 217
38043 Grenoble cedex 9
Dr Lagrange Emmeline : 04 76 76 61 61
Dr Boutte Célia : 04 76 76 61 61
Infirmière Coordinatrice Mme Poitou Pascale : 04 76 76 84 65
Secrétariat médical Melle Hadjioual Leïla : 04 76 76 61 61
www.chu-grenoble.fr

Nous espérons que ces éléments vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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