Cité de la santé

Information conseil et documentation

Questions-santé 2012 - décembre

Titre de la question Purpura
Question Madame, Monsieur, C'est avec beaucoup d'espoir que je vous écris ce message dans le but d'avoir des informations pouvant aider ma femme atteinte d'une forme de purpura chronique, qui lui détruit petit à petit la vie. En effet, cela fait maintenant à peu près 4 à 5 ans qu'elle subit des crises de purpura qui se manifestent par l'apparition d'oedèmes, de plaques et de points rouges sur les pieds, les chevilles, les tibias, mollets et cela remonte de plus en plus souvent vers le genou et la cuisse. Lors de ces crises, ses jambes gonflent, deviennent chaudes et lui sont très douloureuses. Elle a énormément de mal à marcher et à se déplacer, tout mouvement lui provoquant de pénibles souffrances. Suite à une toute première crise en 2006 ou 2007, nous sommes allés aux urgences de Strasbourg où elle a passé plusieurs nuits et effectué des tests. Le diagnostic du purpura s'est alors confirmé, mais aucun réel traitement ni suivi n'a été instauré. Ses crises ne se sont pas atténuées depuis, et elle a appris à vivre avec, sans le soigner ni le faire suivre. J'ai lu que cette maladie peut atteindre les reins et dès lors, les impacts peuvent être beaucoup plus importants. Un récent RDV chez un angiologue non renseigné sur cette maladie ne l'a pas réconfortée et aujourd'hui nous ne savons plus vers qui nous tourner. De surcroît, elle travaille en grande surface depuis plusieurs années, avec port fréquent de charges lourdes, chaussures de sécurité au quotidien et nombreux déplacements à pied. Cela n'ajoute rien de bon à sa santé, plutôt fragile de nature (allergies multiples), mais dotée d'un caractère très fort et battant, elle serre les dents pour surmonter chaque journée de travail malgré les douleurs atroces provoquées par le purpura. Je vous sollicite afin d'avoir vos commentaires par rapport à sa situation et, au possible, une piste de personne ou services à contacter pour pouvoir faire des analyses supplémentaires et pour qu'on puisse suivre l'évolution de ce purpura. Je vous remercie d'avance pour l'intérêt que vous voudrez bien porter à mon appel à l'aide. Cordialement.
Réponse

Bonjour,

Votre femme souffre de purpura chronique et vous recherchez un spécialiste qui pourrait la prendre en charge afin de soulager ses douleurs.

Comme vous le savez certainement il existe plusieurs formes de purpura dont voici la définition des formes génériques :

- le Purpura thrombopénique
www.docteurclic.com/maladie/purpura-thrombopenique.aspx
- le Purpura rhumatoïde
www.docteurclic.com/maladie/purpura-rhumatoide.aspx

Comme vous n’avez pas précisé de quelle forme votre femme est atteinte, nous vous proposons de vous indiquer la méthode de recherche afin de localiser un centre expert dans votre région à l’aide du site Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
Pour cela,  nous vous invitons à choisir dans les liens suivants le nom de la pathologie recherchée et ensuite de cliquer dans la colonne de droite sur « centres experts ». Une liste par pays va vous être proposée. Il suffira alors de choisir la région qui vous intéresse.
Purpura fulminans
Purpura rhumatoïde
Purpura rhumatoïde (Purpura anaphylactique)
Purpura rhumatoïde (Purpura de Henoch-Schönlein)
Purpura thrombopénique immunologique
Purpura thrombopénique immunologique (Purpura thrombopénique auto-immun)
Purpura thrombopénique immunologique (Purpura thrombopénique idiopathique)
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Purpura thrombotique thrombocytopénique acquis
Purpura thrombotique thrombocytopénique acquis (Purpura thrombotique thrombocytopénique acquis associé aux anticorps anti-ADAMTS 13)
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital associé à un déficit en ADAMTS-13
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php

Le CHU de Strasbourg semble être centre de compétences pour les différents types de purpura. Selon la forme de la maladie vous trouverez les coordonnées précises  du centre dans la liste ci-dessus.

Nous espérons que ces éléments d’information vous seront utiles pour trouver la structure adaptée permettant une meilleure prise en charge de votre femme et une amélioration de son état de santé.

Nous restons à votre disposition pour tout complément d’information dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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