Cité de la santé

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Questions-santé 2012 - août

Titre de la question Recherche spécialiste paragangliome carotidien
Question Dans mon département de l'Hérault, je recherche un spécialiste du paragangliome carotidien.
Réponse

Bonjour,

Vous recherchez un spécialiste du paragangliome carotidien dans votre région.

Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, nous donne cette définition du paragangliome :
« Les paragangliomes sont des tumeurs développées aux dépens du tissu paraganglionnaire. Les principaux sites anatomiques de paragangliomes sont la médullosurrénale, la tête (glomus tympanicum et jugulaire) et le cou (glomus carotidien et vagal). Cependant, de telles tumeurs ont également été décrites dans le rétropéritoine (organe de Zuckerkandl), la vessie, le médiastin, etc. Ces tumeurs, le plus souvent bénignes, peuvent sécréter des catécholamines ; il s'agit alors de phéochromocytome, si la localisation est surrénalienne, et de phéochromocytome ectopique ou de paragangliome fonctionnel, si la localisation est extrasurrénalienne. »
www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php

Sur cette page web, vous pouvez retrouver les ressources médicales pour cette maladie (encadré à droite). Nous avons notamment relevé ce service suivant, centre de compétences des maladies endocriniennes rares :
Service d'hormonologie
CHU de Montpellier - Hôpital Lapeyronie
371 Avenue Doyen Gaston Giraud
34295 MONTPELLIER CEDEX 5
France
Tél : 04 67 33 86 96
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Directory_Institutions.php

Pour faire suite à notre échange où vous nous avez indiqué le nom d’un médecin parisien spécialiste du paragangliome, nous avons fait des recherches qui nous permettent de vous proposer ce livret d’informations « Le Syndrome Paragangliome/ Phéochromocytome Héréditaire » rédigé effectivement par le Dr Anne-Paule Gimenez-Roqueplo pour le réseau multidisciplinaire de recherche clinique dédié à la prise en charge du paragangliome héréditaire (PGL.NET) en collaboration avec le Conseil Scientifique du Groupe des Tumeurs Endocrines (GTE).
www.sfendocrino.org/_images/mediatheque/articles/pdf/1dLivret_PGL_hereditaire.pdf.
(Attention : le document est un peu long à charger, patientez… puis voir page 12)

Vous y trouverez les noms de spécialistes à Montpellier :
Liste des membres du réseau PGL.NET
Médecin

Montpellier : J. Ribstein (Néphrologie, Hôpital Lapeyronnie), mais il semble que cela concerne plutôt le paragangliome des surrénales
Chirurgien
Montpellier : B. Guerrier (ORL, Hôpital Gui de Chauliac)
Radiologue
Montpellier : A.Bonafé (Neuroradiologie, Hôpital Gui de Chauliac)
Les coordonnées :
GUI DE CHAULIAC
80, avenue Augustin FLICHE
34295 MONTPELLIER
Pr Bernard Guerrier :
Consultations rendez-vous

04 67 33 68 97 / 04 67 54 23 90
Pr Alain BONAFE

04 67 33 75 32

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et n’hésitez pas à nous solliciter à nouveau pour tout complément d’information.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates) 

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