Cité de la santé

Information conseil et documentation

Questions-santé 2012 - juin

Titre de la question Neurinome de l’acouphène
Question Hollandaise d'origine je cherche un centre /service compétent et spécialisé pour traiter un neurinome acouphène.
Réponse

Bonjour,

Vous recherchez un service ORL proche de votre domicile pour confirmer l’avis de votre ORL qui préconise une IRM dans 6 mois pour un neurinome de l’acoustique.

Sur le site de l’association France Acouphènes, voici la définition du neurinome :
« Le neurinome de l'acoustique concerne environ 10 personnes sur un million par an. Cette tumeur bénigne (non cancéreuse) se présente sous la forme d'une petite grosseur dans l'oreille interne et peut s'étendre à l'intérieur du cerveau. » 
www.france-acouphenes.org/site/index.php

Sur le même site, le Pr. Jean Régis du Département de NeuroRadioChirurgie Gamma Knife à l’Hôpital de la Timone (Marseille) nous explique le suivi simple radiologique :« On peut en effet proposer au patient d’effectuer tous les six mois ou tous les ans une imagerie en résonance magnétique qui permettra de mesurer le neurinome et d’évaluer son potentiel de croissance.  Le rationnel de cette attitude réside dans l’espoir d’avoir pu ainsi éviter pendant de nombreuses années la moindre thérapie espérant ainsi conserver pour le patient le meilleur statut fonctionnel. Si longtemps certains auteurs ont prétendu qu’un pourcentage des neurinomes de l’acoustique n’évoluent pas, des études récentes sérieuses portant sur de nombreuses années ont bien démontré que le pourcentage de neurinomes de l’acoustique n’évoluant réellement pas sur une période de plusieurs dizaines d’années étaient extrêmement faible et que la probabilité pour un sujet jeune d’échapper à long terme à un traitement était tout à fait infime. »
www.france-acouphenes.org/site/index.php

Le site grand public Allo-docteurs en partenariat avec France 5 propose un dossier sur le neurinome de l’acoustique dans lequel vous pourrez suivre, entre autres, le déroulé d’une opération du neurinome.
www.allodocteurs.fr/actualite-sante-neurinome-la-tumeur-qui-brouille-l-ecoute-143.asp

Par ailleurs, n’hésitez pas à contacter les associations de malades qui pourront certainement vous orienter :
- l’association France Acouphènes où des bénévoles sont à votre écoute :
Permanence neurinome :
Roselyne Nicolas : 04 66 24 69 87
contact.neurinome@france-acouphenes.org
www.france-acouphenes.org/site/index.php

- l’Association Française pour les Neurinomes Acoustiques (AFNA )
Tél. : 02.31.72.24.49 (de 18h à 20h)
asso.orpha.net/AFNA/

Concernant les centres hospitaliers traitant cette pathologie nous n’avons pas trouvé d’information sur le site de l’hôpital le plus proche de votre domicile, le CHU de Clermont Ferrand. En revanche si vous pouvez vous déplacer, deux structures sont apparemment spécialisées dans cette pathologie :
- le Centre Hospitalier Lyon-Sud - Oto-Rhino-Laryngologie, Oto-Neurochirurgie, Chirurgie cervico-faciale qui compte parmi les Pathologies traitées de l’oreille : le neurinome
www.chu-lyon.fr/web/3254
Vous pouvez également voir sur ce site un film sur Le neurinome de l'acoustique
par les Dr Stéphane Tringali et Pr Christain Dubreuil

- l’Hôpital de la Timone (Marseille)  - Neurochirurgie fonctionnelle et stéréotaxique
Le neurinome de l’acoustique est l’une des pathologies traitées par ce service
fr.ap-hm.fr/service/neurochirurgie-fonctionnelle-et-stereotaxique-hopital-timone

Nous espérons que ces éléments d’information vous permettront de trouver le service adéquat et restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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