mai

Gamma Knife

Question

Étant atteint de la névralgie du trijumeau depuis 2003, j'ai passé une dizaine de neurologues et j'ai essayé tous les médicaments qui existent sans aucun soulagement concret, je voudrais me faire opérer. Dans quel hôpital en France le Gamma Knife est possible ? De même pour la mesure de la thermocoagulation dont je n'en suis pas friand. Qui peut m'aider et quelle est la démarche à suivre ?

Réponse

Bonjour,

Atteint de névralgie du trijumeau, vous avez été suivi par plusieurs neurologues avec des traitements médicamenteux qui ne vous ont pas soulagé. Vous souhaitez vous faire opérer et cherchez des hôpitaux équipés du matériel Gamma Knife ou pratiquant la thermocoagulation.

Pour commencer, voici un résumé d’un article médical (2013) extrait du Traité de médecine AKOS des éditions Elsevier-Masson. Nous avons supposé que votre cas relevait d’une névralgie faciale essentielle (définie dans ce résumé) :
« Névralgie faciale essentielle

D. Fontaine a b , N. Chivoret a b, C. Vandersteen a b
a Service de neurochirurgie, CHU de Nice, France
b Service de neurochirurgie, Hôpital Pasteur, 30, avenue de la Voie-Romaine, 06000 Nice
La névralgie faciale est une cause fréquente de douleur faciale unilatérale, plus fréquemment après 50 ans. La névralgie faciale est dite secondaire lorsqu'il existe une atteinte du nerf trijumeau par une tumeur de la base du crâne ou de la sphère otorhinolaryngologique (ORL), ou une sclérose en plaque. La névralgie faciale est dite essentielle (80 % des cas) quand aucune cause n'est retrouvée en dehors d'un conflit entre une branche artérielle et le nerf trijumeau.
[…]
Le traitement de première intention est médicamenteux, il repose sur les antiépileptiques, en premier lieu la carbamazépine, et permet de contrôler de 70 à 80 % des patients. En cas de résistance au traitement médicamenteux, le patient doit être dirigé vers un traitement chirurgical. Le choix entre les trois techniques disponibles (thermocoagulation du ganglion de Gasser, décompression vasculaire microchirurgicale, radiochirurgie) sera porté en fonction de l'âge, de l'état général du patient et de la topographie des douleurs.
http://www.em-consulte.com/article/816184/nevralgie-faciale-essentielle

Si votre pathologie peut être traitée par le Gamma knife, nous vous invitons à lire également cet autre résumé d’article de la revue Douleurs (Vol. 13, n°5, oct. 2012, pp. 240-243) :
« Commentaires sur la place actuelle du Gamma Knife dans le traitement de la névralgie faciale (névralgie du trijumeau)
[…]
Claude Thurel a b  , Selma Hamdi a, Erwan Treillet b, Alain Serrie b
a Service de neurochirurgie, hôpital Lariboisière, 2, rue Ambroise-Paré, 75475 Paris cedex 10, France
b Service de médecine de la douleur et de médecine palliative, hôpital Lariboisière, 2, rue Ambroise-Paré, 75475 Paris cedex 10, France
Le traitement de la névralgie faciale est médical jusqu’à preuve du contraire, la Carbamazépine (Tégretol*) étant depuis 1962 le médicament de loin le plus efficace, véritable « médicament miracle » pour les patients. D’autres anti-épileptiques peuvent être prescrits en cas d’intolérance au Tégretol*. Lorsque le traitement médical échoue ou devient mal supporté, les options chirurgicales deviennent licites. La radiochirurgie stéréotaxique (Gammaknife) est alors la technique la moins agressive et ses indications sont légitimement de plus en plus nombreuses d’autant que statistiquement les résultats obtenus sont globalement équivalents à ceux obtenus avec les autres techniques radicales. Néanmoins, en raison d’un délai d’action parfois important de la radiochirurgie stéréotaxique pour l’amélioration ou la disparition de la douleur (supérieur à un mois en moyenne) les techniques radicales percutanées classiques et en particulier la thermocoagulation du Gasser ou la décompression microvasculaire neurochirurgicale représentent alors toujours des traitements de choix des formes hyperalgiques. »
http://www.em-consulte.com/article/765313/commentaires-sur-la-place-actuelle-du-gammaknife-d

Nous avons trouvé via le site du réseau des CHU 3 centres hospitaliers équipés du Gammaknife : les CHU de Marseille, de Lille et le Groupe Hospitalier Universitaire La Pitié Salpêtrière - Charles Foix (AP-HP) de Paris :
« Quatrième appareil installé en France, après Marseille (2) et Lille (1)  le Gamma Knife® de la Pitié Salpêtrière - Charles Foix (AP-HP), traitait son premier patient le 25 octobre 2010. »
http://www.reseau-chu.org/article/tumeurs-cerebrales-un-gamma-knifeR-a-paris/
Nous n’avons pas trouvé d’autre localisation en France.

Voici plus d’informations sur ces hôpitaux :

- CHU de Marseille :
« Épilepsie, maladie de Parkinson, névralgies faciales, métastases cérébrales, tremblements sévères, neurinomes de l’acoustique, méningiomes, adénomes hypophysaires… les indications de la radiochirurgie par Gamma Knife se multiplient. L’AP-HM est l’un des centres les plus actifs au monde grâce à sa reconnaissance scientifique internationale, son plateau technique unique et son niveau d'activité très élevé.
L’unité est dirigée par le Pr Jean Régis au sein du pôle Neurosciences Cliniques coordonné par le Pr Azulay.
http://www.reseau-chu.org/article/marseille-leader-mondial-en-radiochirurgie-par-gamma-knife/
Le service de radiochirurgie Gamma Knife :
http://fr.ap-hm.fr/service/gamma-unit-radiochirurgie-gamma-knife-hopital-timone

- clinique de Neurochirurgie de l'hôpital Roger Salengro de Lille :
http://www.reseau-chu.org/article/inauguration-du-2eme-gamma-unit-de-france/
Le service de Neurochirurgie générale et stéréotaxique et fonctionnelle :
http://www.chru-lille.fr/BASE/Specialites/Detail.php?codeSpecialites=5

-  le groupe hospitalier de la Pitié Salpêtrière - Charles Foix (AP-HP) de Paris :
http://portail-web.aphp.fr/pitiesalpetriere/Gamma-knife-R-un-nouvel-equipement-a-La-Pitie-Salpetriere-AP-HP.html?article
Consultations de Neurochirurgie – Gamma Knife :
Dr Charles VALERY
http://aphp.aphp.fr/consultation/2585/
Dr Marc Leveque
http://aphp.aphp.fr/consultation/26300/

Concernant le traitement par  thermorégulation, nous n’avons pas trouvé de liste d’établissements même si cette technique est toujours employée. Nous vous conseillons dans ce cas de contacter les services de neurochirurgie des grands centres hospitaliers. Pour info, voici un extrait d’un article du site Doctissimo, site d’information santé grand public et espace d’échanges :
« Une autre technique fait appel à la thermocoagulation : elle consiste à détruire par la chaleur, les petites fibres nerveuses du trijumeau à l'origine de la douleur. En revanche, les grosses fibres procurant les sensations tactiles sont conservées. Ce traitement nécessite une hospitalisation de 48 heures environ et une anesthésie générale. Une dizaine de centres hospitaliers sont capables de le réaliser, en France. Les résultats sont plutôt bons - jusqu'à 95 % des personnes ainsi traitées disent éprouver un vrai soulagement - mais au niveau de la région traitée, elles sont comme "engourdies". En outre, des récidives sont observées dans un quart des cas et dans les 5 années qui suivent. »
Nathalie Szapiro
http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/nevralgie-trijumeau.htm

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
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