août

Errance diagnostique

Question

Bonjour, Je souffre depuis petite de nombreux problèmes de santé et je ne doute pas que certains puissent être psychogéniques (j'ai cependant été formellement diagnostiquée pour certaines maladies, les médecins restent simplement dubitatifs sur d'autres points, d'autant plus que je ne suis pas majeure). Donc, depuis environ un an je souffre de manière régulière de violentes douleurs à l'orbite qui sont à la limite du supportable, mon médecin traitant m'a prescrit des anti douleurs et un traitement des sinus qui sont restés sans effet. Après des recherches sur internet, j'ai trouvé un diagnostic qui correspondrait parfaitement à mes symptômes : je pense en effet souffrir d'algie vasculaire de face. Cependant je ne suis pas certaine de devoir évoquer ce possible diagnostic à mon médecin, j'ai en effet peur qu'il pense que j’exagère . Dois-je en parler avec lui ? Merci

Réponse

Bonjour,

Vous souffrez de ce que vous décrivez comme « de violentes douleurs à l'orbite » malgré un traitement prescrit par votre médecin traitant. Vous supposez qu’il s’agit d’algie vasculaire faciale (AVF) d’après vos recherches sur Internet mais vous n’osez pas en parler à votre médecin par crainte de sa réaction.

Pour compléter vos informations sur cette maladie, nous vous proposons de prendre connaissance d’une fiche très complète établie par l’Association pour le Développement des Neurosciences à l’Hôpital Lariboisière (A.D.N.L.A.) :
« Qui est atteint ?
L’AVF est rare. En l’absence d’´etude épidémiologique française, on estime compris entre 10 000 et 50 000 le nombre de personnes atteintes d’AVF. L’AVF est 4 fois plus fréquente chez l’homme que chez la femme et elle débute presque toujours entre 20 et 40 ans.
Comment diagnostiquer l’AVF ?
Le diagnostic de l’AVF ne peut être porté que sur la description des crises et de leur évolution dans le temps, Il n’existe aucun examen complémentaire qui permette de diagnostiquer l’AVF. Bien que les crises soient remarquablement identiques d’un sujet à l’autre, l’AVF reste méconnue de beaucoup de médecins et il est habituel que soient incriminées à tort pendant quelques années des affections oculaires, nasales (sinus), dentaires ou une migraine, ou encore une névralgie faciale.
Quels sont les caractères des crises d’AVF ?
La crise dure environ une heure trente (de 15 minutes `a 3 ou 4 heures) et elle est caractérisée par une douleur et des signes associés.
La douleur. Elle s’installe très rapidement devenant en quelques minutes atroce, continue, intolérable, ”comme un fer rouge enfoncé dans l’œil . . . à se jeter par la fenêtre . . . à se taper la tête contre les murs”.
Elle est presque toujours centrée sur l’œil d’un seul et même coté (variable selon les patients) mais elle diffuse souvent à la moitié du visage, allant parfois jusqu’au cou, voire à l’épaule.
Les signes associés. Du côté de la douleur, l’œil est rouge, larmoyant, un peu fermé avec une pupille plus petite. La narine est bouchée ou au contraire coule. En revanche, nausées et vomissements sont rares. »
Pour en savoir plus, vous pouvez télécharger cette fiche sur cette page de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face (AFCAVF) :
http://www.afcavf.org/index/page/id/algie_vasculaire_de_la_face

Sans faire de diagnostic hâtif ou erroné, vous pouvez tout à fait apporter à votre médecin la documentation que vous avez trouvée sur l’AVF en expliquant simplement que les symptômes décrits sont ceux que vous ressentez et en lui demandant son avis. Aujourd’hui le patient est de plus en plus acteur de sa santé et peut légitimement apporter son aide au médecin tout en respectant le rôle et les compétences de celui-ci. Tout est question de la qualité de la relation que vous pouvez avoir avec votre médecin.

Par ailleurs, sachez que le spécialiste de la douleur est le neurologue. Si le dialogue avec votre médecin traitant ne vous satisfait pas, vous pouvez peut-être lui demander les coordonnées d’un spécialiste.

Nous espérons que ces informations et ces conseils vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

Retour à la liste des questions