septembre

Comment guérir ma maladie

Question

Bonjour Je suis malade d'une maladie rare " un leiyomiome intravasculaire " ma tumeur est contre ma vessie et depuis trois ans, date où on a su qu'elle avait récidivé. Elle va donc de la vessie jusqu'à l’entrée du cœur. Apparemment elle ne progresse pas ni ne grossit depuis ces trois années. J'ai été opérée en 2002 de ce leiyomiome à Lyon, je pensais être guérie, mais malheureusement ça récidive!! Existe-t-il à ce jour un traitement pour l’éliminer? Vais- je m'en sortir pour la deuxième fois après l’opération qui est en prévision? Fait-on des recherches sur cette maladie? Quel recul avez-vous pour cette maladie? Existe-t-il un forum afin de parler à des personnes malades de la même maladie? J'ai tant de questions!!!!! Je vous remercie et j'espère que vous pourrez me renseigner. Bien cordialement.

Réponse

Bonjour,

En 2002, vous avez été opérée d’une maladie rare, le leiyomiome intravasculaire Comme il y a récidive, vous souhaitez connaître les traitements, l’état de la recherche et savoir s’il existe un forum dédié.

Nous vous proposons tout d’abord un cours mis en ligne sur le site de l’Université Paris- Descartes (Paris) sur les tumeurs bénignes et tout particulièrement les  léiomyomes.
« - le léiomyome vasculaire : c'est une forme de léiomyome solitaire localisée dans le chorion. Il est formé de nombreux vaisseaux aux parois épaissies. Il se forme à partir de la média de ces derniers. Cette forme représente entre 25 et 30 % des léiomyomes superficiels. Il survient deux fois plus souvent chez l'homme que chez la femme, sauf pour la localisation endobuccale, où cette tendance est inversée. Ces tumeurs sont plus fréquentes en Afrique de l'est que dans les zones tempérées. Elles se développent plus tardivement que le léiomyome cutané superficiel, le plus souvent entre 30 et 60 ans, toujours de manière solitaire.
[…]
La croissance tumorale est très lente, et la tumeur est indolore dans certains cas. Des douleurs peuvent parfois êtres accentuées par les menstruations, la pression mécanique, la grossesse ou les changements de température.
Le traitement consiste en l'exérèse chirurgicale simple, suivie de l'examen anatomopathologique. Il n'y a pas de récidive. »
http://www.uvp5.univ-paris5.fr/campus-dermatologie/Path%20Bucal/tumeursbenignes/Cours/124000des.htm

Voici de plus sur le site d’EM Consulte, base documentaire professionnelle des éditions Elsevier Masson, un article du Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction (Vol.33, n°8, déc. 2004, pp.753-757) qui traite de cette pathologie :
« La léiomyomatose intravasculaire (LIV) est une forme rare de tumeur musculaire lisse bénigne où les cellules tumorales prolifèrent dans la lumière des veines ou des lymphatiques. Elle survient en général au cours d’une pathologie fibromateuse qu’elle peut parfois révéler par les complications liées à sa prolifération et à sa migration. Le diagnostic histologique est facile mais indispensable pour éviter des errements thérapeutiques tant l’aspect clinique peut simuler une tumeur agressive.
Le mécanisme physiopathologique supposé est celui d’une migration et d’une prolifération de cellules musculaires lisses dans la lumière des vaisseaux. De point de départ myométrial, il semblerait que la tumeur soit endoveineuse et croisse de proche en proche. Ainsi, à partir des veines utérines, la tumeur peut atteindre la veine cave inférieure, la veine rénale droite, la veine hépatique, la veine cave supérieure, les cavités cardiaques et même les vaisseaux pulmonaires ; l’obstruction des vaisseaux n’est, en revanche, jamais complète.
L’évolution est simple lorsque le diagnostic et la prise en charge sont adaptés. Un suivi prolongé est recommandé car des cas de récidives même à distance ont été décrits.[…]»
http://www.em-consulte.com/en/article/115182

Vous indiquez que votre léiomyome se situe en partie sur la vessie. A titre d’information générale, voici un article paru en 2002 dans la revue Progrès en urologie :
http://urofrance.org/fileadmin/documents/data/PU/2002/PU-2002-00120493/TEXF-PU-2002-00120493.PDF

En tant que service de documentation nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse et vous invitons à interroger Maladies rares infos services où « une équipe de professionnels répond à vos questions sur toutes les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant :
- la compréhension d’une maladie rare ou orpheline;
- les services médicaux spécialisés;
- la rencontre d’autres personnes concernées ;
- la recherche;
- la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;
- tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.
Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté. Pour téléphoner, le numéro est le 01 56 53 81 36.
Ce numéro a l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.
Vous pouvez également contacter le service par courrier électronique ou ch@t. »
http://www.maladiesraresinfo.org/

Nous espérons que ces éléments d’information vous permettront de mieux comprendre votre maladie et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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