novembre

Maladie de Forestier

Question

Bonjour, Mon père a 67 ans, il a été diagnostiqué comme ayant la maladie de Forestier il y a 1 an. Il souffre de douleurs au dos et son dos est raide ce qui rend son quotidien difficile même pour faire les gestes les plus simples. Le médecin nous a expliqué qu'il n'existe pas de traitement et qu'il doit conserver une activité physique régulière pour retarder la progression de la maladie. Je voudrais savoir s'il existe des centres de rééducation pour ce genre de maladie ou un endroit où on peut l'aider à appréhender la douleur et exercer par exemple des exercices dans l'eau avec l'aide d'un professionnel... Je vous remercie en avance pour votre réponse.

Réponse

Bonjour,

Votre  père est atteint de la maladie de Forestier. Vous souhaitez savoir comment sa douleur peut être prise en charge et s’il existe des structures de rééducation pour sa pathologie.

Concernant la douleur, sachez qu’il existe des « structures spécialisées douleur chronique » (SDC) dans toute la France :
« Les structures spécialisées prennent en charge les douleurs chroniques. Une douleur est dite chronique dès lors qu’elle est persistante ou récurrente (le plus souvent au-delà de 6 mois), qu’elle répond mal au traitement et qu’elle induit une détérioration fonctionnelle et relationnelle. »
Vous trouverez sur le lien suivant une carte de France à partir de laquelle vous aurez toutes les consultations proches du domicile de votre père.
http://www.sante.gouv.fr/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc.html

Vous vous interrogez également sur l’existence de centres de rééducation dans le cadre de la prise en charge de cette pathologie. 

Voici des informations extraites d’une publication du Dr Jean-Marie Berthelot, rhumatologue, au Centre Hospitalier Universitaire de Nantes en date du 19/12/2012 au sujet de l’hyperostose (ou maladie de Forestier) et postée sur un forum d’entraide destiné aux patients atteints de la maladie de Forestier :
« Traitement des DISH [diffuse skeletal hyperstosis]
Un programme quotidien d’auto-rééducation sur 6 mois a été testé en ouvert sur 17 patients, dont 15 sont allés au bout de l’expérience (45-Al Herz). Il comportait des exercices d’étirement, de renforcement musculaire, et de mobilité, et 14 séances encadrées par un rééducateur. Au terme des 6 mois, la moitié des participants s’estimaient améliorés, versus 20% inchangés, le jugement des 4 autres patients étant incertain. Les seules améliorations statistiquement significatives concernaient la flexion du rachis (Schöber et distance doigt-sol)(45-Al Herz). Les instabilités vertébrales induites par la rigidité des segments sus et sous-jacents peuvent conduire à la pratique d’une arthrodèse efficace du seul segment rachidien encore mobile quand l’hypermobilité à ce niveau génère des douleurs et des tractions radiculaires (46-Chi). »
http://forestier-dish.blogspot.fr/2013/01/voici-un-tout-nouveau-document-en-date.html#uds-search-results

A titre d’information générale voici quelques hôpitaux de la région parisienne où les patients peuvent bénéficier de services de rééducation.

- Hôpital Cochin
27, rue du Faubourg Saint-jacques
75014 PARIS
Service rhumatologie : 01 58 41 25 87
Ostéo-articulaire : Le pôle ostéo-articulaire dispose d’une expertise reconnue sur le plan international tant en ce qui concerne la pose de prothèses, les reconstructions articulaires, la chirurgie du rachis, la prise en charge des rhumatismes inflammatoires, des polyarthrites, de la spondylarthrite et des tumeurs des os ainsi que pour son activité de recours en matière de rééducation pour les patients dont le rachis est fortement abîmé.
http://www.aphp.fr/groupe-hospitalier-hopitaux-universitaires-paris-centre
Liste des consultations :
http://www.aphp.fr/service/service-52-021?afs:filter=avec_consult=%22N%22

- Hôpitaux de  Saint-Maurice
14 rue du Val d’Osne
94410 Saint-Maurice
Tél. : 01 43 96 63 10
01 43 96 69 71
01 43 96 69 72
Fax : 01 43 96 64 16
E-mail : r-1(at)hopitaux-st-maurice.fr
Service Rééducation et rhumatologie
« […] Les pathologies prises en charge
Le service accueille des patients adultes pour la rééducation et la réadaptation d’affections de l’appareil locomoteur principalement dans les suites de la chirurgie des atteintes rhumatismales mécaniques ou inflammatoires tels que l’arthrose, la polyarthrite rhumatoïde et les rhumatismes inflammatoires chroniques, les affections vertébrales, la lombalgie, la sciatique, l’ostéoporose…
Le service est principalement orienté vers :
-  la rééducation des prothèses de hanche, de genou et de l’épaule, et la rééducation post opératoire du rachis lombaire,
-  la prise en charge des complications mécaniques des prothèses et des infections osté-articulaires,
-  la rééducation, le bilan et le traitement des maladies rhumatismales : arthrose, rhumatismes inflammatoires chroniques, lombo-sciatique, ostéoporose, algoneurodystrophie.[…] »
http://www.hopitaux-saint-maurice.fr/Reeducation-et-rhumatologie/5/138/7

- Centre hospitalier intercommunal  de Poissy – Saint-Germain en Laye
Site de Poissy

10 rue du Champ Gaillard - Poissy
Tél. : 01 39 27 40 50
Site de Saint-Germain-en-Laye
20 rue Armagis - Saint-Germain-en-Laye
Tél. : 01 39 27 40 50
Médecine physique et rhumatologie
« Nos compétences
Prise en charge des maladies ostéo-articulaires inflammatoires et mécaniques et consultations de l’appareil locomoteur :
  - diagnostic et traitement des maladies de la colonne vertébrale (lombalgies, sciatiques, cruralgies, cervicalgies et névralgies cervico-brachiales),
-  confection d’orthèses destinées à protéger, immobiliser ou soutenir une partie du corps (ex. : attelle, chevillère, collier cervical...),
  - consultations de prise en charge de l'ostéoporose et de l'arthrose,
  - actes radio-interventionnels (site de Poissy),
  - consultation des déformations rachidiennes de l’enfant (cyphose, scoliose) (site de Poissy),
  - prise en charge de maladies inflammatoires : polyarthrite et pelvispondylite,
   - biothérapies (agrément) (site de Poissy).
Kinésithérapie fonctionnelle et respiratoire :
  - rééducation neurologique, orthopédique, traumatologique et rhumatologique,
  - rééducation polyvalente avec piscine et ergothérapie (site de Poissy),
  - rééducation sphinctérienne et vésicale (site de Poissy).[…] »
http://www.chi-poissy-st-germain.fr/fr/Medecine-physique-et-rhumatologie-84.html

Cette liste n’est évidemment pas exhaustive.

En tant que service de documentation nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous espérons que ces éléments d’information seront utiles à votre père et permettront une meilleure prise en charge, en facilitant le dialogue avec son médecin qui reste son interlocuteur privilégié.

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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