décembre

Régime alimentaire et maladie de Crohn sévère

Question

Depuis 2011 mon mari a été diagnostiqué "maladie de Crohn". Tout d'abord pas de régime d'après la gastro-entérologue. 2013 - rectocolite etc ... opération - retrait de 35 cm de l'intestin grêle. Toujours pas de régime spécifique. 2015 - occlusion intestinale sévère... 1 ml d'intestin grêle a été retiré... La chirurgienne n'a pas voulu entreprendre une opération "lourde" et préfère soigner par cures " d'infliximab". Toujours pas de régime particulier à la sortie de l'hôpital. Simplement revenir progressivement du menu sans résidu au menu allégé, puis reprendre des menus normaux. Autrefois les malades avaient obligatoirement un régime. Mon mari est soigné depuis 2011 par Pentasa et Imurel. Très régulièrement des contrôles divers étaient faits au CHU d'Angers. Capsule vidéo entre autres. Nantes suivait le dossier par vidéo-conférences et donnait ses conseils. Ces traitements n'ont pas eu les effets espérés. Il y a une polémique entre ceux qui conseillent des régimes sévères et ceux qui ne conseillent pas de menus spéciaux. Sur internet il y a les 2 "écoles". La maladie n'ayant pas cessé d'évoluer j'ai donc décidé de faire suivre un régime à mon mari mais ce n'est pas facile. Il a passé 5 semaines + 5 jours à l'hôpital nourri par "poches", puis 4 semaines à la maison toujours nourri par "poches". Perdu 14 kg. Je trouve que les conseils de la nutritionniste sont plus que légers, et vous demande si vous pouvez me dire ce que vous en pensez. Et dans x temps faudra-t-il lui enlever entièrement son intestin grêle ? faute de régime.

Réponse

Bonjour,

Votre mari souffre de la maladie de Crohn qui l’a considérablement amaigri : vous voulez savoir s’il existe des régimes particuliers pour les personnes atteintes par cette pathologie.

En premier lieu, l’association François Aupetit, dont la vocation première est de « vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique » propose dans la rubrique Perte d’appétit et dénutrition, des conseils de nutrition adaptés :
« Pendant une poussée, vous avez besoin de plus d’énergie que d’habitude. Si vous n’en absorbez pas suffisamment, votre organisme utilisera ses propres réserves (muscles puis graisses de réserve) : vous allez maigrir et vous affaiblir.
Malheureusement, la poussée inflammatoire et ses symptômes (douleurs, diarrhées), la fatigue et le stress, affectent l’appétit. De plus, le fait de ne pas manger va renforcer cette perte d’appétit. Un cercle vicieux se met en place parfois rapidement : perte d’appétit, diminution des apports alimentaires, perte de poids, dénutrition…
Voici quelques petits conseils :
-
Investissez-vous dans la préparation des repas.
- Prenez le temps de réfléchir à vos menus et aux aliments que vous appréciez.
- Mangez dès que vous ressentez la faim.
- Evitez de prendre vos repas seul.
- Pensez aux plats cuisinés tout prêts si vous êtes fatigué.
Si votre alimentation devient insuffisante parce que vous êtes trop fatigué, si vous avez un fort dégoût pour la nourriture, si vous êtes dénutri, n’hésitez pas ! Parlez-en à votre médecin. Il peut vous prescrire des compléments nutritionnels oraux.
[…]
Il est primordial d'absorber suffisamment de protéines et d’apporter beaucoup d’énergie, lors des poussées comme en rémission. Voici quelques conseils pour augmenter vos apports en protéines et énergie : […] »
http://www.afa.asso.fr/article/nutrition-1/adapter-aux-symptomes-digestifs/perte-d-appetit-denutrition.html

Sur le site Allo docteurs, une émission animée et présentée par le Dr. Marina Carrère d’Encausse et le Dr. Michel Cymes, voici un entretien en vidéo de Dr Jacques Fricker, nutritionniste à l'hôpital Bichat (Paris) intitulé Quelles sont les fibres que l'on peut manger régulièrement en cas de maladie de Crohn ?
« Lors d'une poussée de rectocolite ou de maladie de Crohn, il faut éviter toutes les fibres. Sur le long terme, il est recommandé de manger des fibres avec des féculents. Et souvent les fibres seront beaucoup mieux tolérées au niveau transit si elles sont prises avec les féculents et non séparément. Il y a une sorte d'effet tampon des féculents. Il faut plutôt privilégier des fibres solubles (légumineuses) qui généralement sont mieux supportées. Il faut éviter les fibres trop ligneuses comme le centre de la feuille de salade. Il est aussi important de bien mastiquer et privilégier le pain au levain, le pain complet que du pain au son. Il faut éviter ce qui est purement des fibres. »
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-quelles-sont-les-fibres-autorisees-en-cas-de-maladie-de-crohn-_9596.html

Enfin, n’hésitez pas à prendre contact avec l’Association François Aupetit qui vous apportera soutien et conseil :
http://www.afa.asso.fr/
Pour contacter une diététicienne de l’association AFA:
Courriel :
nutrition(at)afa.asso.fr « et tous les mardis de 14h à 18h au 01 42 00 00 40 (service réservé aux adhérents) »
http://www.afa.asso.fr/categorie/nutrition-1.html
Par ailleurs, vous trouverez les contacts de votre représentant régional ici :
http://www.afa.asso.fr/categorie/region/pays-de-la-loire.html

En tant que service de documentation, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Seul le spécialiste qui suit votre mari sera en mesure de vous donner des informations sur l’évolution de sa maladie et son état nutritionnel. Nous espérons néanmoins que ces pistes permettront d’enrichir le dialogue que vous aurez avec ce médecin.

Nous restons, bien entendu, à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé. 

L’Equipe de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)

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