Cité de la santé

Information conseil et documentation

Les organismes et associations

Sélection de livres et de sites

APIPD, association pour l’information et la prévention de la drépanocytose

Apipd.fr
Cette association est l’initiative d’une infirmière, mère d’enfant drépanocytaire, et se donne pour but de contribuer à une large diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes modernes de traitement de la maladie.

Association Dorys

Dorys : association de lutte contre la drépanocytose
Dorys regroupe des professionnels de santé qui prônent le renforcement du dépistage dans les populations à risque et une meilleure prise en charge des malades, l’aide à la mise en place de la sécurité transfusionnelle, l’aide à l'amélioration de la qualité de l'eau (l'hydratation est très importante chez les drépanocytaires).

CIDD, centre d’information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)

Paris.fr
Situé à Paris, le CIDD est un organisme chargé de dépister et d’informer sur cette maladie et sa prise en charge et d’apporter un soutien aux malades et à leurs familles.

DREPAVIE : Association de lutte contre la drépanocytose

drepavie.org
Les activités de Drepavie sont de sensibiliser et d’informer un large public sur la drépanocytose, lutter contre l’isolement des malades et leur famille, établir des liens entre associations, soutenir l’accès aux soins pour les drépanocytaires dans les pays africains.

Entre associations : Portail des associations de lutte contre la drépanocytose

interasso.drepavie.org
Ce portail regroupe les coordonnées des associations de lutte contre la drépanocytose.

LCDM, association de lutte contre la drépanocytose à Madagascar

drepanocytose-madagascar.org
La LCDM organise à Madagascar des campagnes de sensibilisation, de prévention, de dépistage et de formation pour lutter contre la drépanocytose.

ROFSED, Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires

Rofsed.fr
Le ROFSED est un réseau de soins Ville-Hôpital créé dans le but de favoriser la prise en charge de proximité des enfants drépanocytaires. L‘hôpital Necker-Enfants Malades reste le Centre de Référence de la drépanocytose pour l'Ouest-francilien et travaille en étroite collaboration avec ces différents médecins.

SOS GLOBI : Fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques

sosglobi.fr/
11 associations françaises se sont regroupées au sein de cette fédération pour lutter contre les maladies des globules rouges : drépanocytose et thalassémie.

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