Cité de la santé

Information conseil et documentation

Vivre avec la drépanocytose

Sélection de livres et de sites

La drépanocytose : impact social et professionnel en Martinique

Association Régionale pour l'Amélioration des Conditions de Travail en Martinique, 2015. (12 p.)
Un guide sur la drépanocytose, qui contient les résultats d’une étude menée auprès de quelques 200 patients, ainsi que des informations générales sur la maladie et des éléments d’analyse sur son impact économique et social.
La drépanocytose : impact social et professionnel en Martinique, PDF, 1,6 Mo, français

La maladie génétique au quotidien : la drépanocytose

Marie-Hélène Buc-Caron. - Presses universitaires de France(Science, histoire et société. Travaux et recherches), 2013. 1 vol. (172 p. ). Grand public. Cote Bibliothèque : H 5 31 BUCMH
Un ouvrage basé sur des entretiens tenus avec 29 patients franciliens. A l'occasion de ces témoignages, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé, et apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose.
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La drépanocytose

Mariane de Montalembert. - ROFSED, 2009. 108 p. Professionnels. Cote Bibliothèque : H 5 31 DREPAN
Un classeur imagier servant d'outil pédagogique à l'usage des professionnels de santé.
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La drépano au quotidien : avec Lili et Teddy

ROFSED . - Alpha Studio, 2008. 1 cédérom. Grand public. Cote Bibliothèque : H 5 3 DREPANO
Lilly et Teddy sont deux jeunes enfants qui ont la drépanocytose. Avec ce cédérom, on les accompagne dans leur vie de tous les jours - à la maison, en voyage, à l’école - et on découvre en jouant des conseils pour mieux vivre avec cette maladie.
Voir l'animation en ligne sur le site du Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires (ROFSED) : rofsed.fr
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"A ton rythme"

Sébastien Fabioux. - Reseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires [prod.], mai 2007. 1 DVD vidéo (17 min 14). Grand public. Cote Bibliothèque : H 5 3 FABIS
Ce film met en scène Alexandre, adolescent drépanocytaire, dans son quotidien : à l’école, à la maison, avec ses amis. En suivant des conseils d’hygiène et en respectant le traitement qui lui est prescrit, Alexandre mène une vie normale, à son rythme.
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Ben et Bill Bong : drépanocytose et transfusion

Mariane de Montalembert. - Module Etrange, 2007. 22 p. A partir de 10 ans. Cote Bibliothèque : H 5 31MONTM
Ben est un petit garçon drépanocytaire qui doit tous les mois se rendre à l’hôpital pour une transfusion de globules rouges. Heureusement Bill Bong et ses supers pouvoirs l’accompagnent … Cette bande dessinée explique aux enfants malades les objectifs de la transfusion.
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Drépanocytose et thalassémies : conseils diététiques pour toute personne atteinte de cette maladie

Max Rombi. - Alpen Éditions, 2007. 1 Vol. (59 p.). Débutant. Cote Bibliothèque : H 5 31 ROMBM
Maladie génétique du sang, la drépanocytose touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Cet ouvrage donne des conseils d'alimentation permettant de diminuer la fréquence et l'intensité des crises.
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Flora et le monstre

Mariane de Montalembert. - Module Etrange, 2006. 14 p. A partir de 10 ans. Cote Bibliothèque : H 5 31 MONTM
Une bande dessinée d'information sur la drépanocytose.
Flora a la drépanocytose, tout comme son frère et sa sœur. A côté de leur quotidien mis en image, des explications sur la maladie permettent aux adultes et aux enfants une lecture commune.
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Mon enfant a la drépanocytose, et alors ? 

Jenny Hippocrate. - Racines France, 2002. 219 p. Grand public. Cote Bibliothèque : H 5 31 HIPPJ
"Ce livre est le récit vivant d'un combat quotidien mené avec courage et efficacité contre la drépanocytose. Un espoir de vaincre la maladie s'exprime à travers ces lignes : il montre la force et la patience d'une mère et d'un père qui luttent quotidiennement pour soigner leur enfant. Ce livre décrit aussi le soutien actif des personnels prenant en charge la maladie avec plus ou moins d'efficacité et de bonheur selon les jours et les personnes. Enfin la poésie y apporte son réconfort en transcendant les difficultés vécues au jour le jour". Professeur Robert Girot
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La drépanocytose sur Orphanet

Orphanet est le portail de référence européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Il propose en accès libre, pour tous publics, une encyclopédie des maladies rares, ainsi que des informations sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, et associations de malades dans les pays du réseau.

Consultations drépanocytose de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

aphp.fr
Vous trouverez sous ce lien les coordonnées des consultations spécialisées sur la drépanocytose dans les hôpitaux parisiens de l'Assistance Publique.

La drépanocytose sur le site Integrascol

integrascol.fr

Integrascol est destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.

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