Ce dÈbat s'inscrit dans le cadre de "Oser le savoir" en partenariat avec le CNRS. En dÈcembre, la CitÈ a proposÈ le programme "Bricoler le vivant", on y traite de biologie molÈculaire, de thÈrapie gÈnique, de tÈlÈchirurgie, de greffe et de questions d'Èthique soulevÈes par ces interventions sur le corps humain. Cette rencontre traite du thËme "Les greffes : un combat pour la vie" avec Didier Houssin et Philippe Barrier.

Philippe Barrier est professeur de philosophie, il a Ècrit plusieurs ouvrages, dont "Comment vit-on avec le diabËte ?" en 1994, "Lettre ouverte ‡ ceux qui ne se voient donneurs d'organeÖ mais ne jurent pas qu'ils ne seront jamais receveurs", livre qui est ÈditÈ chez Frison-Roche ; il Ètait atteint d'un diabËte insulinodÈpendant, et en 1995 il a fait le choix de se faire greffer le rein et le pancrÈas, il est prÈsident de plusieurs associations autour des problËmes de santÈ et il est aussi membre d'un groupe rÈgional de bioÈthique ‡ Soissons. Monsieur Didier Houssin est directeur gÈnÈral de l'Etablissement franÁais des Greffes, il est directeur scientifique ‡ l'INSERM en chirurgie au CHU de Cochin Port-Royal, il est responsable scientifique du laboratoire de recherche chirurgicale toujours ‡ cette mÍme facultÈ, et il est professeur de chirurgie digestive. Il a lui aussi publiÈ diffÈrents ouvrages dont un dernier en l'an 2000 qui s'appelle "L'aventure de la greffe" chez l'Èditeur DenoÎl. En fait, Monsieur Didier Houssin est praticien en chirurgie, responsable de l'Etablissement franÁais des Greffes et il nous explique ici ces techniques complexes, dÈfend la promotion des dons d'organes, sans pour autant ignorer les obstacles psychologiques, philosophiques et religieux inhÈrents ‡ ces interventions, car pour nous il est difficile de comprendre en quoi consiste ces techniques et quelle est la lÈgislation pour ce qu'on appelle les greffes d'organes, les greffes de tissus, les greffes de cellules, ce dont des tas questions qu'on se pose tous. Le passÈ clinique de Monsieur Philippe Barrier l'a conduit ‡ solliciter une double greffe rein-pancrÈas, et il prÈsente ici son expÈrience de malade et ses rÈflexions de philosophe.

Philippe Barrier
La rÈflexion que je vous propose se dÈveloppera autour de trois axes, dont l'un est suggÈrÈ par l'intitulÈ de la manifestation dans laquelle elle s'inscrit, et je me suis effectivement risquÈ ‡ une petite interrogation sur le sens ‡ donner aux expressions "Bricolage du vivant", "Bricoler le vivant" rapportÈes ‡ la greffe d'organe chez l'Ítre humain, ce sera le premier point. Le deuxiËme, quelles sont les implications et les consÈquences morales, psychologiques et philosophiques de ce combat pour la vie que reprÈsente Ègalement pour le greffÈ la greffe d'organe. Mon propos prendra essentiellement en compte mon expÈrience personnelle. Le troisiËme point, quelle nouvelle conception de la santÈ et du rapport patient/mÈdecin me semble induire la rÈussite de la greffe d'organe.

Mais avant d'entamer cette rÈflexion, il me paraÓt important de dÈfinir ma situation prÈsente en regard de ce qu'on appelle la santÈ. J'ai ÈtÈ atteint de diabËte insulinodÈpendant ‡ l'‚ge de 16 ans, c'est-‡-dire que j'ai d˚ pratiquer depuis mon adolescence des injections quotidiennes d'insuline, effectuer des contrÙles glycÈmiques en permanence, surveiller mon alimentation, manger ‡ heures rÈguliËres et osciller constamment entre l'hyper et l'hypoglycÈmie avec les malaises que cela implique, et dans mon cas trois comas. Je suis devenu insuffisant rÈnal chronique ‡ 40 ans, c'est-‡-dire constamment fatiguÈ, anÈmiÈ, nausÈeux, somnolent, avant d'Ítre contraint ‡ l'hÈmodialyse durant 7 mois, c'est-‡-dire ‡ deux sÈances hebdomadaires de 4 ‡ 5 heures de soumission ‡ un rein artificiel parfois capricieux, Èpurant mon sang en circulation extracorporelle. Et puis le 2 avril 1995 une double greffe rein/pancrÈas pratiquÈe avec succËs m'a libÈrÈ de toutes les contraintes liÈes ‡ ces deux affections, elle m'a rendu le dynamisme et la jouissance d'une vie exemptÈe du souci constant d'Èquilibres impossibles ‡ maintenir. Ainsi, gr‚ce au don inestimable de deux petits morceaux de matiËre vivante qu'un inconnu avant de mourir avait choisi de ne pas refuser ‡ celui qui en aurait besoin, je suis devenu un ancien malade chronique, un diabÈtique honoraire, un insuffisant rÈnal autosuffisant pour mon plus grand bonheur.

J'aborde maintenant le premier point de ma rÈflexion. Rappelons d'abord que le verbe bricoler dÈsigne pour le Petit Robert, dans sa deuxiËme acception, le fait d'arranger, de rÈparer tant bien que mal de maniËre provisoire, bricoler un moteur, une pendule. On notera l'‡ peu prËs, le provisoire de la rÈparation effectuÈe soit dans l'urgence, soit par plaisir, le bricoleur aime bricoler, et en attendant mieux, le rapprochement avec le vivant pour provocateur qu'il soit est aussi stimulant. Bien que prÈsentant des aspects qu'on peut considÈrer comme mÈcaniques, un corps vivant n'est pas un moteur ni une pendule, sinon par mÈtaphore, car le vivant est douÈ de cette facultÈ de relative auto-rÈparation et auto-entretien qui fait que la peau ÈgratignÈe cicatrise, que des circuits nerveux lÈsÈs peuvent se reconstituer ailleurs, sans parler de la capacitÈ de reproduction et de diversification du vivant. On sait bien qu'au sein du vivant le corps humain se distingue encore davantage de la mÈcanique, car lui est associÈ à une psychÈ individuelle, sensibilitÈ et conscience rÈflexive, le tout formant une personne dont le respect de l'intÈgritÈ est une valeur universellement proclamÈe.

En quoi greffer des organes est-ce bricoler ? Le tant bien que mal du bricolage suggËre que la rÈparation ne prÈsuppose pas nÈcessairement le succËs, l'Èchec est toujours envisageable, et mÍme toujours envisagÈ comme une des alternatives potentielles et au fond lÈgitimes. La rÈparation organique par la greffe s'apparenterait sur ce point au bricolage, dans le mesure o˘ la garantie de succËs n'est pas totale. NÈanmoins, l'expÈrimentation qui prÈcËde la mise en úuvre sur l'homme, et dans des cas mÈdicalement bien dÈfinis, garantit un taux de rÈussite satisfaisant c'est-‡-dire lÈgitimant la prise du risque opÈratoire. Autrement dit, le bÈnÈfice espÈrÈ justifie le risque calculÈ, si vous voulez, la pendule ne marchait vraiment plus et il fallait faire quelque chose.

Le greffÈ est-il rÈparÈ de maniËre provisoire, comme semble l'impliquer la dÈfinition de bricoler ? La technique n'est pas trËs ancienne, on ne peut donc pas porter un jugement ‡ l'Èchelle de la vie humaine en gÈnÈral, nÈanmoins on dispose aujourd'hui de chiffres sur 20 ans et plus qui sont trËs satisfaisants pour bon nombre de greffes. D'autre part, les techniques de prÈlËvement, de conservation des greffons, de transplantation s'amÈliorent continuellement, ainsi que les traitements anti-rejet. Un greffÈ d'aujourd'hui a des chances de survie en tant que greffÈ bien supÈrieures ‡ celles d'un greffÈ d'il y a 20 ans ; on peut donc dire qu'au provisoire tend de plus en plus ‡ se substituer un dÈfinitif qui n'est jamais totalement acquis pour autant.

Revenons encore ‡ ce tant bien que mal apparemment consubstantiel au bricolage. Il peut effectivement s'appliquer ‡ la greffe d'organe, dans la mesure o˘ la rÈparation n'est pas parfaite. On ne change pas vraiment une piËce par une autre, identique mais non dÈfectueuse, comme en mÈcanique automobile dans l'Èchange standard qui n'est pas du bricolage. Prenons l'exemple du rein transplantÈ, celui-ci provenant d'un autre organisme, et relevant donc d'un autre gÈnotype, ne prÈsente pas une parfaite compatibilitÈ cellulaire avec l'organisme du receveur, lequel dÈveloppe une rÈaction naturelle de rejet qui doit Ítre combattue par une mÈdication appropriÈe ; celle-ci induit des effets secondaires qui peuvent Ítre dangereux comme l'immunodÈpression, une baisse des dÈfenses immunitaires, un peu comme si l'on n'avait pas pu trouver le mÍme carburateur d'un moteur donnÈ et qu'il faille subir les consÈquences du fait qu'on ne dispose que d'un modËle approchant qui aura tendance ‡ Ítre moins performant.

Notons cependant, d'une part, que la baisse des dÈfenses immunitaires n'est pas une totale immunosuppression, qu'elle est seulement relative et que, d'autre part, on tend de plus en plus ‡ diminuer au fur et ‡ mesure des annÈes de rÈussite de la greffe la quantitÈ des anti-rejets, et donc que l'on diminue d'autant leurs effets toxiques ou dangereux. Tant bien que mal, et bricolage toutefois, car on est amenÈ ‡ faire avec ce qu'on a, c'est-‡-dire ‡ gÈrer des problËmes surgis de la faÁon mÍme dont on est contraint de traiter le problËme initial. Vous m'excuserez de m'engager pour ma dÈmonstration dans un propos un peu technique pour lequel le Professeur Houssin est infiniment plus qualifiÈ que moi, mais vous comprendrez, je pense, que cette Èvocation de la greffe de pancrÈas ‡ laquelle je vais me livrer briËvement est d'abord autobiographique, mÍme si elle suppose quelques prÈcisions dÈtaillÈes. On a d'abord pratiquÈ aux Etats-Unis des transplantations de pancrÈas entiers, ceux-ci en plus de l'insuline prÈcieuse pour laquelle ils ont ÈtÈ greffÈs produisent des sucs pancrÈatiques ‡ fonction digestive, or, le receveur garde son propre pancrÈas qui secrËte toujours des sucs pancrÈatiques bien qu'il ne produise plus d'insuline efficace, les sucs pancrÈatiques du pancrÈas greffÈ sont donc superflus. Alors, en greffant le pancrÈas on pratique une dÈrivation vers la vessie du canal par o˘ s'Ècoulent ces sucs, ceux-ci sont donc rejetÈs par voie naturelle ; le problËme tient au fait qu'ils irritent la vessie et peuvent provoquer des infections, des dÈg‚ts divers sur les voies urinaires.

Bricolage donc au sens de travail dans la technique et contraintes de s'adapter aux matÈriaux et aux circonstances, suivant l'acception anthropologique du terme d'aprËs le Petit Robert. Bricolage et Èchec ‡ terme, c'est pourquoi ‡ Lyon d'abord, puis ‡ Nantes et ailleurs ensuite en fonction de la positivitÈ des rÈsultats, on s'est mis ‡ greffer des queues de pancrÈas, c'est-‡-dire la seule partie de l'organe sécrétant l'insuline. Le problËme des sucs Ètait donc rÈsolu par t‚tonnements si l'on peut dire, ou plutÙt en tirant pragmatiquement la leÁon des Èchecs de l'autre technique ; prÈcisons encore que l'on colmate cette extrÈmitÈ de pancrÈas au nÈoprËne. Bricolage assurÈment de par le rapprochement incongru de matÈriaux aussi hÈtÈrogËnes que le caoutchouc de synthËse et la peau, mais bricolage efficace une fois passÈ le stade critique de l'Èvacuation par drain des sécrétions rÈsurgentes. Et c'est l‡ o˘ technicitÈ et caractËre autobiographique se confondent, car tel que vous me voyez devant vous je suis en partie colmatÈ au nÈoprËne, comme d'autres ont des broches mÈtalliques dans le tibia, une pile atomique prËs du cúur ou une pompe ‡ insuline dans le ventre.

Je pense que le rapprochement entre bricolage et transplantation d'organes ne peut aller plus loin, et que la connotation pÈjorative de travail d'amateur peu soignÈ, je cite le dictionnaire, qu'on trouve Ègalement dans la dÈfinition du terme n'est pas lÈgitime ‡ propos de la greffe, le soin extrÍme avec lequel sont pratiquÈes toutes les opÈrations, du prÈlËvement ‡ la transplantation, et le niveau de maÓtrise technique qu'ils requiËrent interdisent cette assimilation. Quant ‡ la notion d'improvisation Ègalement incluse dans la dÈfinition anthropologique du terme bricoler, elle nous amËne peut-Ítre ‡ rÈflÈchir plus largement sur la pratique mÈdicale et chirurgicale en tant qu'art, plutÙt que pure technique. Il n'est pas faux que le chirurgien improvise, c'est-‡-dire ne puisse totalement savoir, avant d'avoir ouvert un ventre, ce qu'il va exactement y dÈcouvrir. Effectivement, il adapte son savoir et sa technique aux circonstances, mais ce savoir et cette technique sont prÈalablement acquis et maÓtrisÈs, c'est mÍme le plus haut niveau de maÓtrise qui permet l'improvisation sans danger, c'est-‡-dire l'adaptation la mieux appropriÈe et la plus efficace aux circonstances. Sur ce point, le chirurgien me semble comparable au musicien de jazz dont la parfaite maÓtrise de l'instrument, des heures de pratique assidues et un feeling inexplicable permettent la plus totale spontanÈitÈ et le jaillissement qui semble naturel d'une musicalitÈ souveraine pourtant toujours sur la brËche. De plus, le chirurgien travaille, non seulement en live, mais en prise directe sur une vie dont il a la responsabilitÈ immÈdiate et irrÈductible. 

En laissant au praticien le soin d'Èlargir Èventuellement ‡ la mÈdecine en gÈnÈral la possible rÈflexion suscitÈe par ce rapprochement stimulant entre bricolage et vivant, je voudrais conclure cette partie en retenant pour ma part plutÙt une analogie entre transplantation et art, non seulement au sens de savoir-faire, mais en y incluant aussi une dimension quasi-esthÈtique, ‡ la beautÈ comme finalitÈ ou aspiration de l'art se substituant dans le cas de l'art mÈdical ou chirurgical la santÈ retrouvÈe, c'est-‡-dire un fonctionnement harmonieux de l'organisme.

J'aimerais maintenant tenter d'Èvoquer ‡ travers ma propre expÈrience en quoi humainement pour le greffÈ la greffe est aussi un combat pour la vie. J'entends par l‡ un ensemble de difficultÈs ‡ surmonter, de contradictions ‡ dÈpasser ou ‡ assumer, pour atteindre ce qui ressemble bien en effet ‡ une victoire sur la maladie, c'est-‡-dire avant tout sur soi-mÍme en tant que malade. Le premier problËme est d'abord Èthique, il s'imposa ‡ moi juste aprËs la vague d'enthousiasme qui m'avait submergÈ ‡ l'idÈe d'une possible guÈrison, tant de l'insuffisance rÈnale que du diabËte. La rÈvolte gardÈe intacte contre ma maladie tout au long de ma carriËre de diabÈtique s'Ètait muÈe d'un seul coup en un dÈsir de guÈrison d'une puissance extraordinaire. Mais il ne me fallut pas un gros effort de rÈflexion pour comprendre rapidement que greffer des organes chez un receveur implique nÈcessairement qu'on en ait prÈlevÈ chez un donneur, donneur vivant pour certains organes doubles, ou rÈgÈnÈrables dans des cas limitÈs. Dans mon cas, il fallait deux organes dont un non double ni rÈgÈnÈrable, aucune illusion ‡ me faire, il fallait bien que quelqu'un meure pour que puisse se rÈaliser mon dÈsir de guÈrison. 

Le raisonnement qui me faisait comprendre qu'il n'y avait aucun lien entre l'accident qui co˚terait la vie ‡ mon donneur et ma propre guÈrison, sinon la conjonction de deux causalitÈs distinctes, c'est-‡-dire le hasard, ne parvint pas ‡ calmer ma culpabilitÈ. Ce dÈsir de guÈrison tellement puissant n'Ètait-il pas aussi le dÈsir de la mort d'un autre ? Un inconnu que je ne rencontrerai jamais, et dont je pouvais donc souhaiter la mort en toute impunitÈ. De toute faÁon, mÍme si bien Èvidemment je ne dÈsirais pas la mort d'un autre, mon dÈsir de guÈrison ne trouverait satisfaction que par la mort d'un autre, ce dÈsir n'Ètait-il donc pas fonciËrement coupable ? Je ne sortis du piËge de cette culpabilitÈ prÈalable que par une sorte d'abandon, un acquiescement ‡ tout ce qui pourrait advenir lorsque j'aurai choisi. Alors je choisis la greffe et le risque qu'elle impliquait, physique mais aussi bien moral. Ce dÈsir de vivre guÈri Ètait sain et innocent dËs lors que j'y consentais sans arriËre-pensÈe. AussitÙt ce futur mort que je ne rencontrerai jamais m'a paru vraiment comme mon donneur, comme celui qui avait choisi de ne pas me refuser ce dont j'avais besoin pour continuer ‡ vivre. Et de culpabilitÈ mon sentiment se transforma en gratitude et ouverture, j'acceptais de recevoir comme il avait acceptÈ de donner. A partir de ce moment, la greffe devenait possible, je pourrais presque dire qu'elle ne m'apparaissait plus que comme une simple formalitÈ ‡ accomplir, j'Ètais intÈrieurement certain de son succËs, et je suis persuadÈ que cet accueil enthousiaste que je lui rÈservais contribua ‡ sa rÈussite. Je pense de la mÍme faÁon qu'une attente trop inquiËte ou rÈticente anticipe et prÈpare un Èchec.

Plus tard, une fois greffÈ et une fois confirmÈe mon intuition de guÈrison, mon sentiment de gratitude pour mon donneur inconnu s'Èpanouit en un sentiment de gratitude universelle, que je suis ‡ peu prËs parvenu ‡ exprimer dans ma lettre ouverte. L'anonymat du don, comme son absolue gratuitÈ, ne fait pas que prÈserver les deux parties impliquÈes dans la greffe, il garantit prÈcisÈment l'universalitÈ du don, son caractËre absolu et inconditionnÈ. Un Ítre humain, n'importe quel Ítre humain qu'il a choisi donne ‡ un autre Ítre humain, ‡ tout autre Ítre humain, ‡ n'importe qui, mon donneur c'est n'importe qui, c'est chacun, c'est au fond la vie mÍme dans sa totale gÈnÈrositÈ, dans sa manifestation sans doute la plus haute, la conscience qu'elle a d'elle-mÍme, c'est-‡-dire l'Ítre humain tout ‡ la fois moi-mÍme et l'autre. La vie m'a ÈtÈ donnÈe une premiËre fois sans que j'y prenne garde, elle m'est ‡ nouveau offerte, cette fois en pleine conscience. Ma reconnaissance va ‡ chacun, ‡ tous, ‡ n'importe qui, ‡ la vie elle-mÍme, et en mÍme temps ‡ cet inconnu unique qui s'est en partie fondu en moi, elle est universelle.

L'universalitÈ de cette gratitude se manifesta d'abord par le souci de donner ‡ mon tour, et occasionna mon engagement dans un certain nombre d'associations et d'instances en rapport avec des questions de santÈ publique auxquelles je donnais du temps, et au sein desquelles je travaille toujours. Elle prit aussi la dimension d'une conscience particuliËre du bonheur de vivre, un dÈsir de vie bonne, comme disait Aristote, c'est-‡-dire celui d'accorder par la prise de conscience qu'implique ce relatif au-del‡ de la mort que reprÈsente une pareille guÈrison, toute sa valeur ‡ l'existence humaine ; une tentative de la pratiquer comme un art, ‡ la fois avec conscience et dÈtachement, d'aller autant que possible toujours ‡ l'essentiel sans perdre de temps, j'ai bien dit tentative.

L'autre problËme, ‡ la fois psychologique et philosophique, qui se pose au greffÈ et d'abord ‡ la personne en attente de greffe c'est celui de son identitÈ. Qu'est-ce qu'un greffÈ ? comme ceux que j'avais pu rencontrer et que je regardais d'un drÙle d'air avant de devenir moi-mÍme l'un d'entre eux. Une sorte de zombie, puisqu'il vit avec en lui quelques morceaux d'un mort, une sorte de crÈature de Frankenstein, bricolÈe, suturÈe un peu bizarrement, et comme en transgressant les lois coutumiËres de la vie et de la mort, le greffÈ est-il toujours lui-mÍme ou ne se sent-il pas comme habitÈ par un autre ? Est-il chimËre, devient-il schizophrËne ? Il me semble que la rÈussite de la greffe a aussi le grand mÈrite de faire s'Èvanouir tous ces fantasmes trËs littÈraires, c'est qu'elle permet au greffÈ un regard diffÈrent sur la question de l'identitÈ. Lorsque je parle de mon corps, le fait qu'il comporte dÈsormais des ÈlÈments du corps d'un autre change forcÈment les perspectives, mais pas comme on s'y attendrait. C'est la constatation assez rapide de l'assimilation des ÈlÈments de l'autre en moi qui donne ‡ rÈflÈchir.

Avant la greffe, je parlais de mon rein qui ne fonctionnait plus, aprËs la greffe le rein qui fonctionne en moi n'est pas mon rein, il est celui d'un autre devenu mien au mÍme titre que celui d'origine parce qu'il est en moi, et que c'est bien ‡ moi qu'il permet de vivre. Est-ce pour autant qu'il a changÈ de propriÈtaire ? Ce moi se prÈtend propriÈtaire parce qu'il se sent autonome et, de plus, distinct des autres mois, mais est-ce que je peux parler de mon cúur ou de mes reins comme je parle de mon chapeau ou de ma voiture ? Aussi fort que je puisse aimer mon chapeau ou ma voiture au point d'en Ítre insÈparable, cet insÈparable n'est qu'une mÈtaphore de mon attachement ‡ eux, mais ils sont bien dans un rapport irrÈductible d'extÈrioritÈ ‡ moi-mÍme.

En revanche, mon existence propre, y compris celle de ma pensÈe, est directement dÈpendante du fonctionnement de mes organes. Je ne dis pas que le contenu de ma pensÈe est dÈpendant du fonctionnement de mes organes, mais son existence mÍme. Je ne peux donc pas me distinguer de mes organes, ni m'en sÈparer comme je quitte mon chapeau, alors ‡ quel titre puis-je m'en prÈtendre le propriÈtaire, car qui et o˘ est le propriÈtaire de quelque chose dont il n'est pas indÈpendant ? Tout ce qui me constitue matÈriellement, organiquement, que la piËce soit d'origine ou d'importation par la greffe, ne m'appartient en fait que dans la mesure o˘ il contribue ‡ cette identitÈ vivante que je ressens de l'intÈrieur et que j'Èprouve comme unitÈ, moi, et l'appartenir ne me semble encore n'Ítre qu'une mÈtaphore de cet emprunt constant de la vie ‡ elle-mÍme, pour se diffÈrencier et se multiplier ‡ l'infini ‡ travers l'individuel.

Le dernier point que je voudrais rapidement Èvoquer pour clore mon exposÈ concerne l'Èvolution du rapport du greffÈ ‡ la santÈ ou, si vous voulez, la forme spÈcifique de son combat pour la vie. Le bÈnÈfice procurÈ par la greffe ‡ l'insuffisant rÈnal ou au diabÈtique insulinodÈpendant, par exemple, est tout ‡ fait considÈrable ; il cesse d'Ítre bricolÈ par l'hÈmodialyse, c'est-‡-dire d'Ítre rÈguliËrement asservi ‡ un rein artificiel trËs exigent, et seulement partiellement efficace, il cesse d'Ítre bricolÈ par les injections d'insuline quotidiennes, les contrÙles glycÈmiques permanents, les contraintes horaires et alimentaires incessantes, il est ‡ nouveau maÓtre de sa vie au prix d'une mÈdication qui n'est certes pas sans danger, mais qui prÈserve sa libertÈ retrouvÈe. On pourrait dire, ‡ la maniËre de Proust, qu'il est l'heureux d'un temps triplement retrouvÈ, car il Èchappe ‡ la chronophagie de la dialyse, ‡ l'incessant et Èpuisant contrÙle du temps qu'imposait le diabËte, ainsi qu'‡ la chronicitÈ des deux affections dont il souffrait. 

Je dirai pour finir que le cadeau supplÈmentaire qu'apporte la greffe est un bÈnÈfice thÈorique non-nÈgligeable. L'existence de greffÈs heureux, comme je le suis, invite ‡ une conception diffÈrente de la santÈ, une conception moins normative et dogmatique, car traverser comme j'ai pu le faire les Ètats tels que la santÈ, la maladie chronique et ‡ nouveau la santÈ, m'a enseignÈ leur relativitÈ et leur mutuelle dÈpendance. J'en appelle donc ‡ une conception de la santÈ qui tolérerait dans sa dÈfinition la part de pathologie propre ‡ toute aventure physiologique individuelle. Ce qui implique une conception de la mÈdecine o˘ le patient n'est pas un objet ‡ mettre en conformitÈ avec une norme, la santÈ, mais un sujet libre et, a priori, douÈ de raison, auquel le mÈdecin propose ses expertises et son savoir pour l'aider dans ses choix et la rÈalisation de ses potentialitÈs.

Didier Houssin
Je vais donc prolonger le discours de Monsieur Barrier en essayant, bien s˚r, de lui donner une dimension et un angle un tout petit peu diffÈrents et, a fortiori, puisque je n'ai pas bien s˚r la mÍme expÈrience que lui, je crois que son expÈrience est l'expÈrience la plus directe. Celle que je vais vous prÈsenter est l'expÈrience de quelqu'un qui voit la greffe ‡ travers le regard d'un mÈdecin ou d'un scientifique, et qui en voit aussi les dimensions sociales, et on pourra Èvoquer cette question parce que cette question vous concerne Ègalement trËs directement.

Je vais aborder dans un premier temps des aspects un peu historiques pour que vous ayez quelques repËres sur la maniËre dont les choses se sont dÈveloppÈes. Ensuite, j'Èvoquerai la rÈalitÈ aujourd'hui en essayant de vous faire vivre ce qu'est, finalement, le dÈroulement d'une greffe, comment les choses se passent sur le plan concret, en choisissant un type de greffe qui est la greffe d'organe, et on pourra prendre la greffe de rein ou la greffe de foie, et ensuite j'en viendrai aux aspects relatifs ‡ l'accËs aux greffons, et on abordera ‡ ce moment-l‡ les questions qui sont d'ordre social.

Sur le plan historique, la greffe, qu'il s'agisse d'une greffe d'organe, vous savez ce que sont les organes, le cúur, le foie, les reins, le pancrÈas, les poumons, il n'y a pas que la greffe d'organes, il y a aussi les greffes de tissus comme, par exemple, la cornÈe qui sert pour les gens qui ont perdu la vue, ou qui sont en train de la perdre, et puis il y a des greffes de cellules et, en particulier, vous avez entendu parler de greffes de moelle osseuse, ce sont des greffes de cellules pour des malades qui ont, par exemple, des leucÈmies. Donc, ce sont les trois grandes composantes de la greffe et chaque annÈe en France ce sont ‡ peu prËs 15.000 personnes qui ont une greffe d'organe, de tissus ou de cellules.

Si on se concentre sur la greffe d'organes, Áa a commencÈ au dÈbut du siËcle dans une tradition qui a d'abord ÈtÈ celle de la greffe dans le monde vÈgÈtal, et en tirant profit des avancÈes considÈrables qui avaient ÈtÈ faites au cours du XIXe siËcle dans la comprÈhension de la maladie. Vous savez que pendant des siËcles la maladie Ètait comme une sorte d'ombre qui s'Ètendait sur l'homme, et Áa n'est qu'au dÈbut du XIXe siËcle qu'on a pris conscience qu'il y avait derriËre cette maladie un ÈlÈment corporel, Èventuellement interne, et qu'il y avait derriËre beaucoup de maladies un support corporel et, en particulier, que l'atteinte de certains organes Ètait l'ÈlÈment qu'on pouvait juger responsable de la maladie. Et de cette comprÈhension, ayant par ailleurs constatÈ que certains organes Ètaient vitaux et qu'on ne pouvait pas continuer ‡ vivre s'ils cessaient de fonctionner, on en est arrivÈ trËs facilement ‡ la notion de substitution c'est-‡-dire ‡ la nÈcessitÈ pour qu'un Ítre humain continue ‡ vivre de pouvoir substituer l'ÈlÈment malade, et jusqu'aux annÈes 1950 on mourait constamment d'insuffisance rÈnale chronique, constamment, on n'avait pas inventÈ le rein artificiel et on mourait constamment.

La premiËre avancÈe a ÈtÈ une avancÈe chirurgicale, elle a consistÈ ‡ rendre possible ce qui auparavant ne l'Ètait pas, c'est-‡-dire de rÈtablir la continuitÈ d'une artËre ou d'une veine, et ‡ faire en sorte que le sang puisse recirculer une fois qu'on aurait mis le greffon ‡ l'intÈrieur du corps du malade, chose que les chirurgiens ne savaient pas faire avant. C'est Alexis Carrel qui a mis au point cette mÈthode et qui a ensuite permis le dÈveloppement de la chirurgie vasculaire et la chirurgie des greffes. Mais rÈsoudre le problËme de techniques chirurgicales ne suffisait pas, et les chirurgiens s'en sont trËs vite rendu compte, la premiËre tentative qui a ÈtÈ faite ‡ Lyon en 1905 ou 1906 a ÈtÈ suivie bien s˚r d'un Èchec et Áa a ÈtÈ le cas pendant de nombreuses annÈes. Ce qu'on a constatÈ Ègalement c'est qu'il se produisait des événements de nature biologique qui faisaient que ce greffon ne pouvait pas Ítre acceptÈ, qu'il y avait une sorte de phÈnomËne biologique qui aboutissait ‡ sa destruction.

Et je crois que l‡ il faut citer comme Ètape scientifique trËs importante, d'une part, la dÈcouverte des groupes sanguins par Landsteiner en 1930 qui lui a valu le Prix Nobel en 1930 et, d'autre part, la mise en Èvidence du rÙle de certaines cellules de l'organisme qu'on appelle le systËme immunitaire et qui sont des cellules qui ont la capacitÈ de reconnaÓtre ce qui est Ètranger ‡ un organisme et de dÈclencher une rÈaction de rejet ; ces cellules jouent un rÙle permanent chez chacun d'entre nous pour la lutte contre les virus, les bactÈries, les parasites, les champignons microscopiques, mais Èvidemment elles jouent Ègalement le mÍme rÙle lorsqu'on met un greffon ‡ l'intÈrieur de l'organisme, et l'organisme ne sait pas Èvidemment, et le systËme immunitaire ne sait pas que l'intention de celui qui met en place le greffon est une bonne intention pour cet organisme, et donc se dÈclenche cette rÈaction de rejet. Cette mise en Èvidence a valu le Prix Nobel ‡ Medawar et Burnet dans les annÈes 50 pour avoir montrÈ le rÙle du systËme immunitaire dans le dÈclenchement de ce phÈnomËne de rejet.

Une quatriËme Ètape, j'ai ÈvoquÈ tout ‡ l'heure le rÙle des groupes sanguins, il a ÈtÈ possible d'aller plus loin et d'identifier ce qui ‡ la surface des cellules du rein ou du pancrÈas, par exemple, dÈclenche vÈritablement la reconnaissance par le systËme immunitaire. Ce qui dÈclenche cette reconnaissance ce sont des petites molÈcules chimiques qui correspondent ‡ ce qu'on appelle le systËme HLA, systËme d'histocompatibilitÈ qui est un genre de groupe sanguin et qui a valu le Prix Nobel ‡ trois chercheurs dont Jean Dausset dans les annÈes 80 pour cette dÈcouverte qui avait ÈtÈ faite dans les annÈes 60.

La derniËre Ètape que j'Èvoquerai qui a ÈtÈ une Ètape absolument dÈterminante pour le succËs des greffes a ÈtÈ la mise en Èvidence que certains mÈdicaments Ètaient capables d'attÈnuer cette rÈaction de rejet et de conduire ‡ l'acceptation du greffon, les mÈdicaments immunosuppresseurs, mÈdicaments dont Monsieur Barrier a parlÈ qui font qu'on peut vivre avec une situation qui est celle ‡ la fois de l'acceptation du greffon, mais au prix Èvidemment d'une dÈfense un peu attÈnuÈe contre certains agents infectieux en particulier. Toutes ces Ètapes franchies au cours du siËcle aboutissent ‡ ce qu'aujourd'hui la greffe soit un traitement trËs efficace, capable de prolonger la vie incontestablement de beaucoup de malades, d'amÈliorer la qualitÈ de leur vie. Monsieur Barrier a parlÈ du bonheur qu'il peut y avoir dans beaucoup de cas ‡ Ítre greffÈ, mÍme si ce n'est pas un bonheur constant, et je crois que ces cinq Ètapes mÈritaient d'Ítre rappelÈes.

Une Ètape qui est trËs importante et qui n'a pas valu ‡ son dÈcouvreur le Prix Nobel, mais qui a pourtant ÈtÈ absolument dÈterminante dans la possibilitÈ de faire des greffes a ÈtÈ celle qui concernait l'accËs aux greffons. Au dÈbut des greffes l'homme s'est tournÈ comme il l'a toujours fait en prioritÈ vers le monde animal, et les premiËre greffes ont toujours ÈtÈ des greffes d'organes d'animaux. Vous avez la notion que la premiËre greffe de cúur a ÈtÈ faite par Monsieur Barnard en Afrique du Sud, c'est faux, elle n'a pas ÈtÈ faite par Monsieur Barnard en Afrique du Sud, elle a ÈtÈ faite quelques annÈes auparavant par un chirurgien qui s'appelait Hardy aux Etats-Unis et qui a greffÈ chez un malade le cúur d'un chimpanzÈ, greffe qui n'a pas eu de succËs, pas plus d'ailleurs que la premiËre tentative faite en Afrique du Sud. Et les premiËres tentatives ont toujours ÈtÈ des greffes d'organes d'animaux et se sont heurtÈes ‡ un Èchec quasiment constant ; on pourra si vous voulez dans la discussion revenir sur la question des greffes d'organes d'animaux.

Constatant la difficultÈ de mettre en place des organes d'origine animale, l'homme s'est alors tournÈ vers les Ítres humains, et il y avait deux possibilitÈs, soit les Ítres humains dÈcÈdÈs rÈcemment, soit les Ítres humains vivants, et ceux qui sont les plus anciens parmi vous se souviennent peut-Ítre des premiËres greffes de reins faites en France dans les annÈes 50, des premiËres greffes faites ‡ partir de donneurs dÈcÈdÈs, y compris de donneurs trËs rÈcemment dÈcÈdÈs, y compris de condamnÈs ‡ mort ‡ la SantÈ, Áa n'a pas durÈ trËs longtemps mais Áa a ÈtÈ fait, et puis d'autres se souviennent aussi des premiËres greffes faites ‡ partir de donneurs vivants et, en particulier, de Marius Renard dans les annÈes 52 ou 53. Mais ces deux voies, le donneur dÈcÈdÈ dans les conditions habituelles et le donneur vivant, se heurtent et se heurtaient ‡ des difficultÈs trËs importantes compte tenu du fait qu'un greffon prÈlevÈ sur une personne dÈcÈdÈe est trËs rapidement inapte ‡ fonctionner, et donc ne conduit pas au succËs de la greffe, et pour ce qui est du donneur vivant le risque est Èvident.

Et c'est en 1959 que deux rÈanimateurs franÁais, Messieurs Goulon et Molaray ont fait une observation tout ‡ fait extraordinaire ; le ramassage des blessÈs dans les annÈes 50 avait fait des progrËs considÈrables, c'est-‡-dire qu'il y avait des routes, des ambulances, tout cela s'Ètait perfectionnÈ et sont arrivÈs dans les hÙpitaux aux urgences des gens qui avaient eu des lÈsions trËs graves, en particulier du cr‚ne, mais qu'on avait pu rapidement ramener ‡ l'hÙpital et chez lesquels on avait pu rapidement engager des manúuvres de rÈanimation. Et ces deux neurologues ont fait la constatation suivante c'est qu'il y avait des personnes qui avaient le cerveau irrÈmÈdiablement dÈtruit, mais on avait pu engager des manúuvres de rÈanimation cardiaque et respiratoire et, effectivement, on se trouvait dans la situation de personnes ayant le cerveau irrÈmÈdiablement dÈtruit mais chez lesquels pendant quelques heures, et quelques heures seulement, le cúur continuait ‡ battre et les poumons pouvaient continuer ‡ Ítre artificiellement ventilÈs, donc le sang ‡ Ítre artificiellement oxygÈnÈ. Ils ont appelÈ dans un premier temps cet Ètat coma dÈpassÈ, et ils se sont dit, le cerveau est dÈtruit, ne serions-nous pas autorisÈs compte tenu de cette situation ‡ arrÍter la rÈanimation puisque ces personnes sont mortes ? Et en fait, la question qui se posait alors c'est est-ce qu'il n'est pas devenu inutile de continuer ‡ les soigner, est-ce qu'il ne faut pas tout simplement dÈbrancher le respirateur ?

Et c'est par une sorte de parallÈlisme, et de confrontation avec ‡ ce moment-l‡ la naissance des greffes et l'espoir offert par les greffes que certains se sont dit, ne serait-il pas possible sur ces personnes en fait dÈcÈdÈes et pendant les heures qui nous restent de prÈlever des organes qui, justement parce que le sang est oxygÈnÈ, sont des organes encore viables. Et c'est Áa qui a permis le dÈveloppement des greffes, c'est ‡ partir des annÈes 60, cet Ètat appelÈ coma dÈpassÈ petit ‡ petit s'est appelÈ mort, et aujourd'hui est un Ètat reconnu comme un Ètat de mort, et c'est l'Ètat qui permet de prÈlever des organes pour sauver des malades. Mais il faut bien comprendre la chose suivante, c'est que cet Ètat est un Ètat exceptionnel, Áa ne reprÈsente que 1 % des dÈcËs ‡ l'hÙpital et lorsqu'on parle aujourd'hui encore du manque de greffons, de la raretÈ des greffons, de pÈnurie de greffons, on ne fait en fait que souligner la raretÈ de l'Ètat de mort cÈrÈbrale. Sur cette raretÈ bien s˚r peuvent s'ajouter des facteurs supplÈmentaires de rarÈfaction, mais la grande cause du manque de greffons aujourd'hui c'est la raretÈ de l'Ètat de mort cÈrÈbrale.

J'en viens maintenant ‡ un deuxiËme aspect qui est d'essayer de vous raconter peut-Ítre briËvement comment les choses se passent. Nous allons repartir, si vous le voulez bien, de cette personne qu'on a accidentÈ, ‑Áa peut Ítre une autre cause, mais prenons un accident de la voie publique‑ aujourd'hui un accident survient sur une nationale, en cinq minutes une voiture qui passe en sens inverse, c'est quelqu'un avec un portable qui appelle immÈdiatement le SAMU, le SAMU il y a des ambulances mÈdicalisÈes et en dix minutes il y a un hÙpital ‡ proximitÈ, le SMUR arrive sur le bord de la route, la voiture est contre un platane, de l'ambulance descend un mÈdecin avec des appareils de rÈanimation, de quoi mettre un tube dans la trachÈe, on extrait la personne qui est au volant et qui est d'Èvidence en mauvais Ètat, on engage des manúuvres de rÈanimation cardiaque, le cúur repart, on ventile les poumons, la personne est mise dans l'ambulance, arrive en rÈanimation et les mÈdecins constatent qu'il y a tous les signes de la mort cÈrÈbrale et l'ÈlectroencÈphalogramme est plat, si on fait une artÈriographie le sang ne circule plus dans la tÍte, cette personne est morte.

La question qui se pose alors est de savoir est-ce que nous sommes autorisÈs, les mÈdecins, ‡ prÈlever des organes pour greffer avec cette personne ? Le processus est alors le suivant, le nom de la personne dÈcÈdÈe Ètant connu, une interrogation du registre national des refus est faite, c'est un ordinateur qui est dÈtenu par l'Etablissement franÁais des Greffes qui regroupe aujourd'hui ‡ peu prËs 50.000 noms, des gens qui ont pris la peine d'aller s'inscrire et qui ont dit je ne veux pas qu'on fasse un prÈlËvement sur mon corps. Donc, la personne ‡ l'hÙpital envoie un fax, Áa prend cinq minutes, on lui rÈpond, monsieur untel, prÈnom untel, nÈ le tant ‡ tant est inscrit ou n'est pas inscrit. S'il est inscrit sur le registre national des refus, c'est terminÈ. S'il n'est pas inscrit sur le registre national des refus, les mÈdecins ont alors une t‚che extrÍmement dÈlicate qui est, et Áa a dÈj‡ ÈtÈ fait, quelques minutes auparavant d'annoncer le dÈcËs brutal, inattendu donc injuste d'une personne ‡ sa famille, la famille qui se prÈcipite ‡ l'hÙpital et qui apprend le dÈcËs de son parent. Et quelque temps aprËs, la question qui est posÈe ‡ la famille, est-ce que votre parent avait manifestÈ son opposition ‡ un prÈlËvement ?

C'est l‡ qu'on rentre dans un dialogue extrÍmement complexe et dÈlicat qui met en jeu des mÈdecins, des infirmiËres spÈcialement formÈs, la famille, et que l'objectif va Ítre d'essayer d'obtenir une information sur la volontÈ du dÈfunt. Dans un certain nombre de cas la famille dit que bien s˚r, il Ètait pour un don d'organe, il avait mÍme une carte de donneur, on peut regarder dans son portefeuille il a une carte de donneur ou, au contraire, il nous avait dit il y a quelques mois que si jamais Áa lui arrivait il Ètait favorable ‡ un prÈlËvement, ou au contraire la famille va dire, non, non, il Ètait tout ‡ fait opposÈ, on en avait parlÈ, il nous avait dit non, il n'est pas inscrit sur le registre des refus mais il Ètait opposÈ. Dans la grande majoritÈ des cas la famille dit, nous ne savons pas ce qu'il voulait, et dans les circonstances psychologiques trËs difficiles la famille bien souvent hÈsite ‡ prendre position.

C'est la raison pour laquelle la chose la plus importante c'est d'y rÈflÈchir et de prendre une fois position et de le dire en famille, c'est la dÈcision, la responsabilitÈ qui incombe aujourd'hui ‡ chacun d'entre nous. Admettons que la famille ait transmis le message que cette personne n'Ètait pas opposÈe ‡ un prÈlËvement. Le prÈlËvement est alors organisÈ, l'hÙpital o˘ cette personne a ÈtÈ admise, prenons par exemple La Roche-sur-Yon, les mÈdecins et l'Èquipe de coordination appellent l'Etablissement franÁais des Greffes ‡ Rennes, il y a une base ‡ Rennes, ils lui disent qu'il y a une personne de tel ‚ge, tel groupe sanguin, telle morphologie, cette personne est en Ètat de mort cÈrÈbrale, on a consultÈ le registre des refus, il n'y a pas d'opposition, on vient de discuter avec la famille et il n'y a pas d'opposition tÈmoignÈe par la famille, pour nous le prÈlËvement est possible, il aura lieu au bloc opÈratoire dans six heures, le temps de faire un certain nombre d'examens, de rechercher un certain nombre de maladies Èventuellement transmissibles, il aura lieu dans six heures.

L'Etablissement franÁais des Greffes consulte les listes d'attente, listes d'attente sur lesquelles sont inscrites aujourd'hui ‡ peu prËs 6.000 personnes, et sur ces listes d'attente il y a des gens qui sont en attente de rein, de cúur, de foie, de poumons dans un certain nombre d'hÙpitaux en France, ils sont une trentaine pour chaque type de greffe et certaines de ces personnes sont hospitalisÈes, d'autres sont ‡ domicile dans l'attente d'un appel. L'Etablissement franÁais des Greffes ‡ Rennes consulte les listes et constate qu'il y a un malade extrÍmement prioritaire, de prioritÈ nationale, il y a des rËgles qui dÈfinissent ces conditions, au CHU de Strasbourg pour une greffe de foie, parce qu'il a une hÈpatite fulminante. Il y a des malades en attente de greffe de rein bien s˚r au CHU de Nantes qui est le CHU le plus ‡ proximitÈ de La Roche-sur-Yon, et il y a des malades en attente de greffe de cúur au CHU de Nantes mais aussi au CHU de Tours dans la grande rÈgion Ouest. L'Etablissement franÁais des Greffes applique les rËgles de rÈpartition, il y a des algorithmes qui permettent de lancer le systËme d'aide au choix au niveau du systËme d'information, l'ordinateur, et il prÈvient l'hÙpital de La Roche-sur-Yon en lui disant que c'est une Èquipe de Strasbourg qui viendra pour chercher le foie, c'est une Èquipe de Tours qui viendra pour le cúur, et les reins seront greffÈs ‡ Nantes.

A ce moment-l‡, l'hÙpital de La Roche-sur-Yon va voir arriver des Èquipes mÈdicales et chirurgicales, et dans la nuit entre 2 heures et 8 heures du matin va s'organiser le prÈlËvement qui est une intervention chirurgicale complexe, mais comme toute intervention chirurgicale, au terme du prÈlËvement, de la succession des actes opÈratoires, les greffons vont repartir avec les chirurgiens dans des avions pour ce qui est du foie en particulier ou du cúur, et le dÈfunt va Ítre refermÈ trËs soigneusement, et c'est la coordination hospitaliËre qui va rendre le corps ‡ la famille en expliquant ce qui a ÈtÈ fait, comment Áa a ÈtÈ fait et en se mettant ‡ la disposition de la famille pour le cas o˘ elle aurait besoin d'un appui psychologique compte tenu de ce qui s'est produit. Voil‡ en gros comment se dÈroule le prÈlËvement, et ensuite dans les diffÈrents hÙpitaux concernÈs, dans la journÈe les greffes vont Ítre effectuÈes, et ceci survient aujourd'hui en France ‡ peu prËs 1.000 fois par an, c'est-‡-dire trois fois par jour dans un hÙpital ou un autre en France ce type d'ÈvÈnement survient.

Toute la question c'est comment informer la population, comment la sensibiliser sur cette question, comment inciter finalement chacun des citoyens ‡ prendre position sur une question qui concerne finalement sa propre mort ? Inviter les gens ‡ penser ‡ leur propre mort n'est pas facile, et dans aucun pays aujourd'hui on a rÈsolu le problËme de maniËre trËs facile, certains ont adoptÈ une position de communication par des campagnes mÈdiatiques mettant en jeu des responsables politiques, des grands sportifs connus, d'autres ont dÈcidÈ une approche plus de proximitÈ par la mise en place de documents dans les foyers. Dans chaque foyer en SuËde et en Hollande des documents ont ÈtÈ mis en place, Áa a soulevÈ des rÈactions importantes parce que certains ont dit je ne veux pas qu'on vienne me parler de ma mort chez moi, il y a diffÈrentes modalitÈs d'apporter cette information. Mais, quoi qu'il en soit, une chose est certaine il n'est pas facile d'inciter ‡ parler de la mort en famille, et ce n'est pas un scoop quand on sait qu'encore aujourd'hui dans une famille o˘ il y a des personnes ‚gÈes, bien souvent la question de la mort, de ce qui va se passer aprËs, de l'enterrement, voire de la succession n'est abordÈ qu'avec beaucoup de rÈticences, comme vous le savez.

Il y a, je crois, encore beaucoup de travail ‡ faire du point de vue de l'Èducation, du point de vue de l'information, et c'est la t‚che qui attend l'Etablissement franÁais des Greffes et beaucoup d'autres acteurs du systËme de santÈ en France dans les annÈes ‡ venir. Je terminerai en disant qu'aujourd'hui la question de l'accËs aux greffons est bien l'ÈlÈment crucial, il y a des voies de recherches qui se dessinent, toujours les organes d'origine animale bien s˚r, mais aussi les organes artificiels, les substituts artificiels qui se confrontent en permanence aux substituts vivants et qui existent, par exemple le rein artificiel. Et puis peut-Ítre pour un avenir plus lointain la possibilitÈ de fabriquer des ÈlÈments vivants ‡ partir d'une ou de quelques cellules, et vous savez que lors du prochain rÈexamen des lois de bioÈthique la question de l'utilisation thÈrapeutique Èventuelle des cellules souches, en particulier embryonnaires, donc de la recherche sur l'embryon va Ítre dÈbattue.

Je vais en fait ne pas poser de question, mais je vais raconter une courte histoire, j'ai une jeune cousine de 32 ans qui est morte d'une rupture d'anÈvrisme, et qui avait dÈj‡ parlÈ ‡ son mari de l'ÈventualitÈ de mort et qui avait dit je veux que ce soit donner pour des greffes, et que ce soit son mari ou sa mËre, tous les deux passent leur temps ‡ se rÈjouir dans leur malheur qu'il y a des organes de cette femme qui vivent dans des individus malades. Je crois que c'est quelque chose qu'on a beaucoup vÈcu, par contre autant eux Ètaient trËs touchÈs, Áa a ÈtÈ fort ce don d'organes fait par cette femme de son vivant, et les cousins, les oncles, les tantes, par contre, ont ÈtÈ trËs choquÈs. Donc, c'est vrai que dans les familles il y a comme Áa des rÈactions un peu Ètranges, mais eux en avaient parlÈ bien avant et c'est vrai qu'‡ une trentaine d'annÈes c'est plutÙt rare d'avoir ce genre d'issue, mais elle en avait dÈj‡ parlÈ. Je crois que Áa a ÈtÈ quelque chose de fort et que c'est en fait, comme vous le dites, en en parlant dans les familles, en cassant un peu cette espËce de peur qu'on a tous de parler de la mort, de la sienne mais aussi de la mort de l'autre, parce qu'on a en fait  toujours deux angoisses qui se mÈlangent, et je crois que c'est quand mÍme bien d'en discuter tous.

Est-ce qu'on peut prÈlever un cúur sur une personne quel que soit son ‚ge ?

Didier Houssin
Il n'y a pas de limite d'‚ge au sens strict pour le prÈlËvement des organes ou des tissus, ce qui est important c'est que ces ÈlÈments soient fonctionnels et qu'ils fonctionnent convenablement chez le receveur, et il est s˚r que l'‚ge peut Ítre un ÈlÈment d'altÈration de la fonction de certains ÈlÈments. Ainsi, pour le cúur il est rare qu'on puisse recueillir un greffon fonctionnel de faÁon satisfaisante aprËs 50, 55 ans, en revanche, on peut parfaitement prÈlever un rein ou un foie et, a fortiori, des cornÈes chez quelqu'un de plus de 70 ans, et avoir un greffon qui va fonctionner de maniËre tout ‡ fait convenable surtout si, a fortiori, le receveur est une personne qui a dÈj‡ elle-mÍme un ‚ge un peu avancÈ.

Ma question Ètait ‡ peu prËs celle qui a ÈtÈ dÈj‡ posÈe, mais je voulais faire une remarque ‡ Monsieur Barrier au sujet des scrupules qu'il a eu ‡ un moment au sujet du donneur. De toute faÁon, s'il n'y avait pas eu greffe de ces organes, il est certain que ces organes auraient ÈtÈ perdus, et dans ce cas-l‡ en pensant ‡ ce phÈnomËne est-ce que tout scrupule ne doit pas Ítre abandonnÈ ? D'autre part, est-ce que les organes ne sont finalement que des instruments au service du fameux moi dont vous avez parlÈ, et par consÈquent ils n'ont pas une identitÈ propre, j'ai entendu quelqu'un derniËrement dire, finalement celui qui voit ce n'est pas l'úil, c'est la personne qui a les yeux, celui qui entend c'est celui qui a les oreilles et ce n'est pas les oreilles qui entendent, etc. Par consÈquent, est-ce qu'on ne doit pas considÈrer les organes comme finalement des instruments qui servent ‡ ce fameux moi qui est d'ailleurs mal localisÈ dans les Ètudes scientifiques actuelles ?

Philippe Barrier
Vous posez deux problËmes peut-Ítre fondamentaux que se pose le receveur, ou peut-Ítre davantage le futur receveur, parce que effectivement le premier problËme, celui de la culpabilitÈ, je l'ai ÈprouvÈ en Ètant en attente de greffe, et mÍme avant de m'inscrire sur les listes d'attente, avant de prendre ma dÈcision. Je ne pense pas qu'on puisse totalement Èvacuer la question de la culpabilitÈ, c'est peut-Ítre un problËme personnel mais je pense qu'il peut se poser aux receveurs en gÈnÈral, il y avait un trËs fort dÈsir de guÈrison, et cette guÈrison Ètait nÈcessairement liÈe ‡ la mort d'un autre, je pense donc que ce n'est pas un geste purement technique, il y a une dimension nÈcessairement Èthique, dans la mesure o˘ la survie, la meilleure vie ou la guÈrison, va dÈpendre de la mort d'un autre, et on ne peut pas faire l'Èconomie d'y penser. Je ne dis pas qu'il faut se culpabiliser, il m'a fallu vaincre cette culpabilitÈ, mais elle s'est imposÈe d'abord.

Je l'ai rÈglÈe de la faÁon dont je l'ai dit, et que je dÈtaille un peu plus dans mon livre avec un aspect de rencontre imaginaire qui m'est arrivÈ aprËs l'intervention en Ètant sous morphine, ‡ l'Ètat de rÍve d'une certaine faÁon, j'Èprouvais le besoin d'une rencontre personnelle, parce que c'est effectivement quelque chose de personnel, je pense qu'il y a cette dimension dans le don, on donne, et c'est un acte volontaire mÍme s'il n'est pas adressÈ ‡ une personne en particulier, comme j'ai essayÈ de le montrer, et qu'il est universel. La question de la culpabilitÈ doit Ítre rÈsolue, bien s˚r, et je pense que si elle l'est mal, ou si elle ne l'est pas, mÍme de maniËre inconsciente, elle joue ‡ mon avis sur le destin de la greffe par la suite, je pense que la dimension psychologique est importante dans la rÈussite mÈdicale.

Le deuxiËme point c'est la question de l'identitÈ et du caractËre instrumental ou non des organes, et c'est une question extrÍmement difficile. Ma rÈflexion va dans le sens d'une attÈnuation du sentiment de propriÈtÈ qu'on peut avoir, de se sentir propriÈtaire, en montrant qu'on n'est pas indÈpendant de ce dont on serait le propriÈtaire, donc on n'est pas ‡ proprement parler propriÈtaire. Ceci dit, Áa pose un autre problËme qui est juridique, il est Èvident que je ne pense pas pour autant que ce soit la sociÈtÈ qui est propriÈtaire du corps, l'individu vivant est le propriÈtaire de son corps, mais d'un point de vue philosophique je pense que le terme de propriÈtaire n'est peut-Ítre pas tout ‡ fait appropriÈ.

Les organes sont-ils des instruments ? Un organe, finalement, c'est une fonction, le rein c'est un organe mais c'est la fonction rÈnale qui permet la vie du sujet, de ce moi, je ne sais pas si Áa rÈpond ‡ votre question, mais je pense qu'elle a beaucoup de dÈveloppements, on pourrait rÈpondre de maniËre trËs, trËs diverse aussi, c'est mon point de vue, je sais qu'il y a d'autres points de vue philosophiques sur la question, c'est le mien.

Je voudrais continuer dans le mÍme sens, la mÍme rÈflexion auprËs de Monsieur Barrier, au fond ‡ la question qui a ÈtÈ posÈe par mon voisin, la rÈponse peut Ítre : le siËge du moi, c'est le cerveau, parce que lorsque l'ÈlectroencÈphalogramme est plat, comme nous l'a rappelÈ Monsieur Didier Houssin, on considËre que l'individu est mort, et que les organes sont purement instrumentaux. Mais nos civilisations, nos traditions, nos religions font que nous considÈrons, par exemple, que notre apparence physique c'est Ègalement nous, nous ne regardons pas que notre activitÈ cÈrÈbrale, et vous venez de souligner que ce qui est intÈressant dans le rein c'est la fonction, pas l'organe, on pourrait dire aussi que ce qui est intÈressant dans le cerveau c'est sa fonction, pas l'organe. En fait, il y a une espËce de dÈcision arbitraire, c'est que le moi, l'identitÈ de la personne c'est sa fonction cÈrÈbrale, le reste est tout ‡ fait instrumental, donc l‡ se pose probablement dans l'inconscient populaire une espËce d'ambiguÔtÈ parce que j'imagine que pour beaucoup de familles, beaucoup de gens, au fond leur cúur, leur foie, leurs reins, leurs yeux c'est Ègalement eux, et pas un habillage, des ÈlÈments garniture d'un moi central qui serait le processeur situÈ dans le cerveau.

Philippe Barrier
La question de l'identitÈ, effectivement, elle Èchappe toujours finalement au substrat qui lui est pourtant indispensable, on pourrait s'en sortir par un certain type de discours ou de terminologie philosophique, moi, je me référerai ‡ la phÈnomÈnologie, c'est l'Ítre au monde bien s˚r, ce n'est pas seulement la fonction cÈrÈbrale, c'est l'histoire, c'est ce qu'on en a fait, c'est ce projet de vie qu'on a menÈ. Est-ce que tout ce qui y concourt est purement instrumental ? On peut le penser ‡ partir de l‡, mais on peut aussi ‡ ce moment-l‡, et c'est une image que je prends dans mon livre, aller au-del‡ du corps pour instrumentaliser, je prenais l'image d'un pianiste virtuose quand il joue, il ne pense plus ‡ ses mains, ses mains est-ce qu'elles sont ses organes ou est-ce qu'elles sont des instruments ? Et si on veut dire qu'elles sont des organes, est-ce que les touches du piano ne sont pas aussi des organes de son Ítre musical qui est en train de s'exprimer ? Et pourquoi pas les vibrations sonores ? La frontiËre est floue.

Vous soulevez Ègalement une autre question, et je crois que c'est ce qui est peut-Ítre intÈressant ‡ travailler, cette notion de propriÈtÈ elle pose problËme, par exemple la famille, je pense que la famille se sent d'une certaine faÁon propriÈtaire du corps de la personne qui vient de dÈcÈder, et c'est un problËme qui se pose Èvidemment, c'est le problËme numÈro un, cette espËce de sentiment de propriÈtÈ. La position que j'ai de par mon expÈrience c'est d'attÈnuer ce sentiment de propriÈtÈ, y compris pour les autres au sein de la famille.

Didier Houssin
Pour peut-Ítre prolonger ce que vient de dire Monsieur Barrier deux remarques, la premiËre c'est que je partage tout ‡ fait le point de vue que dans beaucoup de cas la famille a le sentiment d'Ítre propriÈtaire d'une certaine maniËre du dÈfunt, et la conception que chacun a alors du corps aprËs la mort, est-ce que ce corps est devenu une chose, est devenu tout de suite une chose, ou est-ce qu'il reste la personne et donc un territoire sacrÈ pendant un certain temps ? Je pense que Áa explique pourquoi des gens sont viscÈralement opposÈs ‡ tout prÈlËvement, c'est que le corps est un espace sacrÈ, inviolable, et en gros la mort n'interrompt pas le fait que Áa reste la personne.

La deuxiËme petite remarque c'est que pour autant la famille est trËs respectueuse des derniËres volontÈs du dÈfunt, et lorsque la volontÈ du dÈfunt a ÈtÈ exprimÈe dans le sens d'un prÈlËvement, favorable ou dÈfavorable, Áa a une valeur vÈritablement testamentaire et la famille le plus souvent est dÈsireuse que cette volontÈ soit respectÈe, vous le disiez Madame tout ‡ l'heure. Il arrive aujourd'hui, par exemple, que des familles s'insurgent qu'un prÈlËvement ne soit pas fait, alors que le dÈfunt avait dit de son vivant qu'il Ètait pour un prÈlËvement et ils ne comprennent pas qu'on n'ait pas pu faire de prÈlËvement, Áa arrive aujourd'hui, alors qu'on aurait pensÈ il y a quelques annÈes que Áa n'Ètait pas concevable.

Monsieur Barrier a parlÈ de toutes les contraintes avant la greffe, celle de subir par exemple une injection d'insuline chaque jour, mais aprËs la greffe je voudrais savoir s'il n'y a pas aussi une autre contrainte, celle de prendre des mÈdicaments anti-rejets tous les jours, je voudrais savoir si c'est jusqu'‡ la fin de votre vie ?

Philippe Barrier
Oui, tant que Áa marchera, bien s˚r. Les contraintes d'aprËs la greffe sont incomparables puisque c'est extrÍmement lÈger par rapport aux contraintes prÈcÈdentes que j'ai essayÈ de faire sentir, ce n'est pas seulement l'injection d'insuline, en ce qui concerne le diabËte c'est une gestion du temps qui ruine la possibilitÈ de libertÈ et qui rend difficile la vie sociale, surtout sur le plan de la convivialitÈ, vous Ítes invitÈ chez des amis, l'apÈritif traÓne avant qu'on mange, et vous Ítes au bord de l'hypoglycÈmie, il m'est arrivÈ d'aller me rÈfugier dans les toilettes et manger un Mars pour ne gÍner personne, c'Ètait une faÁon de m'en sortir qui n'Ètait peut-Ítre pas la meilleure, mais c'est tout Áa. Donc, les contraintes strictement mÈdicales sont extrÍmement lÈgËres, prendre un anti-rejet c'est avaler un cachet ; ceci dit, ce n'est pas sans consÈquence, l'immunosuppression c'est quelque chose de sÈrieux, mais la tendance actuelle c'est vraiment de baisser les anti-rejets, dans mon cas j'en suis ‡ une dose extrÍmement rÈduite, et d'ailleurs je n'ai que de la ciclosporine, je n'ai jamais eu de corticoÔde, sauf pendant les trois premiËres semaines, ce qui enlËve pas mal de problËmes, parce que les corticoÔdes ‡ long terme posent des problËmes au niveau osseux, etc., les contraintes sont donc incomparables.

Ma deuxiËme question s'adresse ‡ Monsieur Houssin, je voudrais savoir si on ne peut pas se libÈrer de toutes les contraintes avec tous les progrËs de la mÈdecine qui vont permettre de fabriquer des organes ‡ partir des cellules souches embryonnaires, comme Áa a ÈtÈ accordÈ en Angleterre, ou les cellules souches adultes puisqu'un cúur a ÈtÈ rÈparÈ avec des cellules musculaires de la cuisse, je crois, ‡ Bichat, est-ce qu'avec ces nouveaux progrËs on ne pourra pas Ítre libÈrÈ de toutes les contraintes, n'y aura-t-il plus de rejet, oui, ou non ?

Didier Houssin
Je crois qu'aujourd'hui Áa reste du domaine de l'utopie, c'est une perspective de recherche, mais on est trËs loin d'avoir atteint ce niveau de capacitÈ. C'est-‡-dire qu'il faudrait, d'une part, Ítre capable de piloter la multiplication et la diffÈrenciation des cellules pour obtenir les cellules, le tissu, voire l'organe souhaitÈ, ensuite Èventuellement Ítre capable aussi de modifier l'expression ‡ la surface de ces cellules des molÈcules chimiques de maniËre ‡ ce que cet ÈlÈment ne soit plus reconnu comme Ètranger par le receveur. On conÁoit trËs bien ce vers quoi on voudrait aller, mais aujourd'hui on n'est pas capable d'y aller parce qu'on maÓtrise bien insuffisamment les techniques de biologie cellulaire, de gÈnÈtique molÈculaire, en gros c'est peut-Ítre dans dix ans, dans quinze ans, dans vingt ans, dans cinquante ans, je ne sais pas.

Mais on l'a fait ‡ Bichat derniËrement.

Didier Houssin
Non, c'est une situation radicalement diffÈrente, ce qui a ÈtÈ fait ‡ Bichat c'est simplement de prendre des cellules du muscle de la cuisse d'une personne qui Ètait un malade, et puis de mettre ces cellules dans le cúur, en considÈrant qu'entre des cellules musculaires du muscle de la cuisse et des cellules musculaires du cúur, ce sont des cellules musculaires et que Áa va avoir une fonction de contraction. D'abord c'est un traitement dont l'efficacitÈ reste ‡ dÈmontrer, sur un cas je ne pense pas qu'on puisse conclure ‡ quoi que ce soit, deuxiËmement ce n'est pas le remplacement du cúur, c'est simplement injecter des cellules dans une zone o˘ apparemment il manquait des cellules, je crois qu'on ne peut tirer aucune leÁon, ni aucune conclusion de cette tentative qui ouvre peut-Ítre une perspective, mais qui n'apporte aucun argument quant ‡ un Èventuel progrËs mÈdical.

Je voudrais poser une question d'ordre trËs pratique, le Professeur Houssin nous a bien expliquÈ comment on a amenÈ un accidentÈ de la route ‡ un hÙpital, disons la Roche-sur-Yon, mais je suppose que dans tous les hÙpitaux on ne peut pas pratiquer de prÈlËvement, combien d'hÙpitaux y a-t-il en France o˘ on peut pratiquer ces prÈlËvement ? Et est-ce que les SMUR sont capables de transporter un mourant ‡ 100 kilomËtres, ‡ 200 kilomËtres dans l'espoir d'une greffe Èventuelle ?

Didier Houssin
Ce qu'il faut savoir, c'est que le SMUR ne transporte pas dans l'espoir d'une greffe, il transporte dans l'espoir de sauver, c'est d'ailleurs toute la difficultÈ de ce glissement, c'est qu'il y a une premiËre Ètape qui est une Ètape de sauver le blessÈ, et c'est malheureusement quand on constate que le blessÈ ne peut plus Ítre sauvÈ qu'on rentre dans une deuxiËme Ètape qui est : est-ce que Áa ne peut pas Ítre utile pour d'autres malades qui sont ‡ distance ?

Les hÙpitaux autorisÈs ‡ prÈlever en France sont des hÙpitaux qui sont des grands hÙpitaux, il y en a ‡ peu prËs aujourd'hui 230, ce sont des centres hospitalier ayant de toute faÁon un accueil d'urgence, un service de rÈanimation, une Èquipe chirurgicale, une Èquipe d'anesthÈsistes, ce n'est pas le petit hÙpital du coin, ce sont de grands hÙpitaux et en France aujourd'hui d'autorisÈs il y en a, en gros, 230 ; il devrait y en avoir ‡ terme un peu plus de 250, mais on ne prÈlËve pas dans n'importe quel hÙpital. D'ailleurs ce sont des hÙpitaux qui sont autorisÈs, il y a une demande d'autorisation spÈciale pour faire ce type de prÈlËvement, La Roche-sur-Yon en fait partie.

Vous avez parlÈ des greffes d'organes, ce que je trouve Ítre quelque chose d'extraordinaire, et la loi protËge maintenant, ou du moins clarifie le problËme des donneurs. On peut greffer beaucoup d'organes, mais qu'en est-il lorsqu'on implante, notamment je pense aux enfants sourds, lorsqu'on fait des implants cochlÈaires ‡ des enfants qui ne sont pas spÈcialement malades, on leur implante une machine en quelque sorte dans le cr‚ne pour essayer de les aider ‡ entendre. Qu'est-ce que vous, en tant que mÈdecin, vous en pensez, notamment sur le problËme Èthique sur le fait qu'on implante des enfants sans trop savoir quels sont les rÈsultats, sans trop savoir ce que Áa va donner, on n'a pas aujourd'hui de recul pour savoir si ces implants sont valables ou non. Beaucoup de mÈdecins applaudissent, alors qu'en fait on sait trËs bien que c'est plus basÈ sur le commerce de la vente d'appareils que sur les rÈels besoins qu'ont ces enfants, surtout quand on sait que les rÈsultats ne sont pas si Èvidents que Áa. Qu'est-ce qu'il y a sur le plan Èthique qui peut nous aider ‡ rÈflÈchir sur cette faÁon d'implanter les enfants sourds ‡ tout va ? Je pense que les mÈdecins ont quelque chose ‡ dire l‡-dessus.

Didier Houssin
Ce que je voudrais d'abord prÈciser c'est qu'on n'est pas l‡ dans le domaine de la greffe, les implants d'ÈlÈments artificiels et, en particulier, ceux que vous Èvoquez, les implants cochlÈaires, ce n'est pas ce qu'on appelle des greffes, c'est l'utilisation de substituts artificiels pour effectivement accomplir une fonction que l'organe naturel ne peut plus accomplir. C'est vrai que c'est assez voisin l'implant cochlÈaire du rein artificiel, du cúur artificiel, ou de l'alimentation intraveineuse continue pour les enfants qui n'ont plus d'intestin, etc.

J'avoue que je ne me sens pas capable de porter un jugement aujourd'hui sur le caractËre lÈgitime de l'utilisation des implants cochlÈaires chez des enfants atteints de surditÈ, d'abord il y a probablement plusieurs types de surditÈ, il y a plusieurs circonstances dans lesquelles Áa peut Ítre dÈfendable, d'autres moins dÈfendable. Effectivement, vous avez raison, ce qu'il faut avoir en permanence ‡ l'esprit c'est lorsqu'une technique mÈdicale se dÈveloppe, quelle qu'elle soit, un nouveau mÈdicament, d'Èvidence il y a des forces qui sont ‡ l'úuvre, il y a des forces qui sont tractrices et puis il y a des forces qui freinent ; les forces tractrices Áa peut Ítre la demande des malades, les malades bien souvent sont dans l'attente d'une amÈlioration, d'un progrËs et exercent parfois une certaine pression pour que quelque chose se fasse et que la situation Èvolue. Les mÈdecins aussi qui sont parfois pris par le gÈnie de la technique et qui sont tirÈs vers une certaine progression, y compris d'ailleurs pour des raisons de notoriÈtÈ. Il y les raisons Èconomiques aussi qui comptent, et vous avez raison, que ce soit l'industrie du mÈdicament ou l'industrie des dispositifs mÈdicaux, Èvidemment a tout intÈrÍt, tout avantage ‡ ce que ces techniques s’appliquent, se dÈveloppent, Áa c'est absolument certain, vous avez soulignÈ cet aspect.

En face de ces forces qui visent ‡ aller dans cette direction, il y a des freins, il y a des mÈcanismes qui, a priori, devraient Ítre en mesure de rÈguler cela. Ces freins c'est la dÈmonstration scientifique de l'efficacitÈ, cette dÈmonstration scientifique de l'efficacitÈ dans le domaine du mÈdicament. Il y a en France une agence qui est chargÈe de dire, de juger si oui ou non la dÈmonstration est suffisamment concluante pour que le mÈdicament puisse Ítre autorisÈ. Pour les dispositifs mÈdicaux c'est plus difficile ‡ rÈaliser, mais on devrait aller vers ce type de dÈmonstration Ègalement.

DeuxiËmement, il y a tout le systËme qui permet d'identifier les dangers d'un tel dispositif et de rÈagir si, par exemple, il y a des complications sÈrieuses qui apparaissent, c'est ce qu'on appelle, par exemple pour les mÈdicaments ou pour ce type de dispositifs, la pharmacovigilance ou la matÈriau-vigilance, c'est-‡-dire un systËme de recensement des accidents qui fait que s'il y a trop d'accidents les autoritÈs sanitaires disent que c'est fini, qu'on arrÍte de mettre ce mÈdicament ou ce produit. Donc, s'affrontent l‡ des forces, moi je ne suis pas apte ‡ juger pour le cas prÈcis que vous soulevez de savoir si c'est lÈgitime ou non, mais je crois qu'il faut Ítre conscient des diffÈrentes forces ‡ l'úuvre. 

Dans les nouvelles lois de bioÈthique, y a-t-il des dispositifs d'action pour augmenter le nombre de donneurs, puisque malheureusement le nombre de donneurs n'augmente pas de maniËre extrÍme, notamment aprËs les mÈdiatisations d'accidents tel que le dÈsir du greffÈ de la main, Monsieur Halam, de se faire couper la main, ou tel que le dÈcËs d'un donneur vivant deux fois, dÈcËs auquel on ne s'attendait pas. Est-ce que prÈcisÈment dans les lois bioÈthiques ‡ cÙtÈ des gardes-fous il y a des nouvelles pistes ? Je pense notamment ‡ la mise au courant des mÈdecins de mÈdecine gÈnÈrale qu'avait ‡ l'Èpoque proposÈe les ComitÈ d'action, et si les mÈdecins de mÈdecine gÈnÈrale se disaient impliquÈs dans le don d'organes, actuellement il ne semble pas qu'ils soient trËs au courant ni qu'ils soient trËs actifs pour augmenter prÈcisÈment le nombre de donneurs.

Didier Houssin
Il y a effectivement un certain nombre événements qui peuvent retentir douloureusement dans l'esprit du public, voire mÍme Ítre perÁus nÈgativement. La question de la greffe de la main a pu Ítre perÁue comme un progrËs trËs important pour les personnes ayant eu une amputation des deux mains, la personnalitÈ du malade concernÈ peut surprendre par d'autres aspects et peut-Ítre dÈcevoir, et en tout cas interroger. 

Le deuxiËme point c'est qu'effectivement le dÈcËs d'une personne qui donne une partie de son foie pour son frËre c'est une catastrophe totale, mais dire que c'Ètait quelque chose de totalement inattendu, non, c'est faux, on sait qu'un donneur vivant est exposÈ ‡ un risque, ce risque est statistiquement trËs faible, mais les statistiques c'est toujours pareil, le jour o˘ Áa tombe sur vous ce ne sont plus des statistiques, c'est vous qui Ítes directement concernÈ. Je crois qu'on ne peut pas nier ces faits-l‡, j'aurais tendance ‡ dire qu'ils ne remettent pas en cause le dispositif gÈnÈral, les mesures prises, les prÈcautions, etc.

En revanche, en ce qui concerne les dispositions qui pourraient Ítre prises dans le cadre de la loi pour essayer d'accentuer les prÈlËvements et de mettre plus de greffons ‡ la disposition des malades, j'aurais tendance ‡ dire qu'il y a un effort de longue haleine de caractËre pÈdagogique, Èducatif, d'information, je ne pense pas qu'il faille changer l'esprit de la loi, c'est-‡-dire que si on changeait de dispositif, de systËme maintenant je crois que les gens ne comprendraient plus rien, donc je crois qu'il faut rester dans le mÍme dispositif. Vous savez qu'il est Èventuellement prÈvu qu'on Èlargisse un tout petit peu le cadre familial pour les prÈlËvements de donneurs vivants, il est pas exclu que Áa se fasse mais ce seront les parlementaires qui dÈcideront. Personnellement, j'aurais tendance ‡ souhaiter que si Áa se fait ce soit de toute faÁon de maniËre trËs encadrÈe parce que, comme vous l'avez dit, ‡ partir du moment o˘ le donneur vivant court un risque il faut Ítre trËs prudent dans ces choses-l‡.

Philippe Barrier
Il y a tout de mÍme un petit problËme, non pas au sein de la loi franÁaise, mais il y a un hiatus entre la loi, enfin ce sont les lois de bioÈthique de 1994 et en cours de rÈvision, entre les termes mÍme de la loi et la faÁon dont elle est appliquÈe. C'est-‡-dire que les termes de la loi c'est le consentement prÈsumÈ avec demande aux familles de la connaissance qu'ils ont des vúux du dÈfunt. En fait, ce n'est plus vraiment le consentement prÈsumÈ, dans la mesure o˘ la famille, d'une certaine faÁon, souvent interprËte Áa comme une question qui lui est posÈe sur ses propres vúux, et je crois que le Professeur Houssin ne me contredira pas, mais dans ce cas la totalitÈ des Èquipes refusent de faire un prÈlËvement, mÍme s'il y a un doute sur la sincÈritÈ, parce qu'il y a eu des prÈcÈdents qui effectivement donnent une mauvaise image de la greffe.

Donc, il y a ce problËme mais qui ne semble pas Ítre remis en cause dans l'actuelle rÈvision de la loi qui garderait les mÍmes termes. «a n'a pas ÈtÈ une des prÈoccupations centrales sur les rÈvisions de la loi qui avait des soucis plus constants sur la question du clonage, sur la question du statut de l'embryon, etc., je ne dis pas que les questions concernant la greffe ont ÈtÈ mise de cÙtÈ, mais un petit peu tout de mÍme, et Áa je ne le regrette, et j'espËre que va s'instaurer un vÈritable dÈbat citoyen, et non pas un prÈ-projet cadrÈ par des spÈcialistes qui sera ensuite livrÈ aux parlementaires sans une information et une discussion larges.

Au sujet des organes qu'on peut considÈrer ou non comme des instruments. Mon voisin a rappelÈ qu'en gÈnÈral on considËre le cerveau comme finalement Èquivalent ‡ ce qu'est la personne en profondeur, si j'ose dire, et naturellement dans ces conditions-l‡ mÍme si techniquement c'Ètait possible ce serait ridicule de greffer un cerveau, puisque Áa changerait la personne. Mais en rÈalitÈ le problËme est beaucoup plus compliquÈ, et peut-Ítre a-t-il des retombÈes pratiques, c'est-‡-dire que ce n'est pas l'ensemble du cerveau qui reprÈsenterait la personne. Parce que si vous prenez, par exemple, une maladie assez rare qu'on appelle le locked-in syndrome, et dont un reprÈsentant a ÈtÈ vu peut-Ítre ‡ la tÈlÈvision, cette personne Ètait paralysÈe complËtement de tous les membres, et elle n'avait finalement comme signe de vie qu'un clignement des paupiËres, clignement qui lui a permis d'Ècrire un livre parce qu'il y avait un code d'Ètabli entre le livre et son clignement de paupiËre.

Donc ce n'est pas l'ensemble du cerveau qui est rÈellement le support de l'‚me au sens o˘ l'entendent en gÈnÈral les religions. C'est une partie du cerveau, et une partie qui est plus ou moins bien dÈlimitÈe par les neurologues actuels, puisqu'on parle de support de la conscience et, en particulier, je voudrais signaler quelque chose qui m'a paru d'ailleurs trËs Ètrange, dans un livre de Damazio qui est un grand neurologue amÈricain, il a dit qu'il y avait des cas trËs rares, Èvidemment, d'ECG plats, donc l'ECG plat ne serait pas le reflet nÈcessairement de la mort de quelqu'un. D'autre part, certains anesthÈsistes emploient un instrument qui s'appelle le bis et qui permet de voir la profondeur d'une anesthÈsie, une anesthÈsie Ètant finalement une mort rÈversible, mais une mort en ce sens qu'on plonge dans un coma, et cet appareil est basÈ justement sur l'ECG, ou plutÙt sur une dÈrivation de l'ÈlectroencÈphalogramme. Ma question est que finalement, ‡ part ce dont Monsieur Houssin parle et qui est classique, c'est-‡-dire l'arrÍt circulatoire, est-ce que vous Ítes d'accord pour dire que les examens neurologiques, en particulier l'ÈlectroencÈphalogramme, ne sont pas nÈcessairement le reflet de la mort de quelqu'un.

Didier Houssin
Je crois que vous avez tout ‡ fait raison, il y a des circonstances pathologiques, notamment des refroidissements trËs intenses de gens qui ont passÈ des heures sous la neige, ou l'utilisation de certains mÈdicaments toxiques qui aboutissent ‡ un aplatissement de l'ÈlectroencÈphalogramme qui n'est pas ‡ soi seul un Ètat de mort.

Je crois qu'il faut bien savoir qu'en fait l'encÈphale est composÈ de deux parties, les hÈmisphËres cÈrÈbraux et le tronc cÈrÈbral. L'ÈlÈment absolument essentiel pour le maintien de la vie c'est le tronc cÈrÈbral, c'est l‡ que se commande le fonctionnement du cúur, de la respiration, et la mort encÈphalique c'est avant tout une mort du tronc cÈrÈbral, et d'ailleurs dans certains pays la mort des sujets est dÈfinie sur ce qu'on appelle la mort du tronc cÈrÈbral, en Grande Bretagne c'est la mort du tronc cÈrÈbral qui dÈfinit l'Ètat de mort du point de vue lÈgal.

Dans d'autres pays, il est apparu souhaitable qu'au-del‡ de la mort du tronc cÈrÈbral il y ait Ègalement une dÈmonstration de la mort des hÈmisphËres cÈrÈbraux, et c'est la raison pour laquelle en France, et dans d'autres pays, on exige qu'en plus des signes cliniques qui dÈfinissent la mort du tronc cÈrÈbral, c'est-‡-dire l'arrÍt de la respiration, l'abolition de tous les rÈflexes, etc., il y ait un examen qui puisse attester aussi de la destruction irrÈversible des hÈmisphËres cÈrÈbraux. Et cette destruction peut Ítre attestÈe soit par l'artÈriographie qui montre qu'il n'y a plus de sang qui circule dans les hÈmisphËres cÈrÈbraux, soit par l'ÈlectroencÈphalogramme qui montre un aplatissement, prÈcaution bien s˚r exigÈe qu'il n'y a pas eu d'administration de toxique, qu'on n'est pas dans un Ètat d'hypothermie profonde, etc. Donc, l'ÈlÈment central pour constater la mort, ce sont les signes qui traduisent l'atteinte irrÈversible du tronc cÈrÈbral.

Je voulais poser deux questions ‡ Monsieur Houssin, la premiËre est un petit peu plus complexe, peut-Ítre, et la deuxiËme trËs simple, c'est juste une demande d'information. Nous parlions de la difficultÈ qu'on a ‡ trouver des organes, des donneurs, et une question que personne n'a abordÈe c'est celle des personnes qui se suicident. Je vais prendre le cas idÈal qui est celui d'une personne jeune, en bonne santÈ, qui se suicide en laissant une lettre o˘ elle dÈclare qu'on peut utiliser ses organes, c'est donc vraiment un cas idÈal parce qu'il n'y a pas de famille perturbÈe, et il n'y a pas de non expression de volontÈ, etc. Est-ce que vous prÈlevez des organes dans ce cas-l‡, et est-ce que la technique utilisÈe par la personne pour se suicider peut altÈrer les organes de maniËre ‡ ce qu'on ne puisse pas les prÈlever ? Vous savez que le suicide se concentre essentiellement chez les personnes trËs jeunes ou trËs vieilles, je me demande s'il y a quelque chose ‡ voir de ce cÙtÈ-l‡.

Didier Houssin
Effectivement, le suicide est une des causes possibles de morts qui conduisent ‡ des prÈlËvements d'organes, ce n'est pas la cause la plus frÈquente, l'accident vasculaire cÈrÈbral est la plus frÈquente, les traumatismes cr‚niens ensuite, le suicide est une cause assez importante. En cas de suicide on fera la mÍme chose, c'est-‡-dire qu'on va interroger le registre des refus, si effectivement il y a un document qui atteste que la personne suicidÈe Ètait dÈsireuse de donner ses organes, c'est un ÈlÈment qui est trËs important et qui, bien s˚r, sera pris en considÈration. Ce qu'il faut savoir c'est que volontÈ exprimÈe ou non exprimÈe, c'est dans le suicide que le taux de refus est le plus faible, tÈmoignÈ par la famille, comme si la famille d'une certaine maniËre justifiait peut-Ítre un tout petit peu, ou essayait en tout cas, et c'est l‡ qu'on a le moins de refus.

Il y a des suicides qui, bien s˚r, n'interdisent pas un Èventuel prÈlËvement, pendaisons, noyade, balle dans la tÍte, ce sont des conditions qui peuvent conduire ‡ un prÈlËvement. En revanche, une balle dans le cúur c'est vrai que Áa compromet quand mÍme pas mal de choses pour ce qui est du prÈlËvement, cardiaque en tout cas, Áa dÈpend des circonstances qui ont conduit au dÈcËs. Les mÈdicaments, effectivement c'est une des situations qu'on a ÈvoquÈes tout ‡ l'heure o˘ l‡ on va Ítre excessivement prudent, cependant, avec le temps les mÈdicaments s'Èliminent.

A qui faut-il s'adresser si on veut laisser son corps ‡ la science, en imaginant qu'on meurt trËs, trËs, vieux et que vraiment ses organes ne puissent plus Ítre utilisÈs, si on a 95 ou 98 ans ce n'est peut-Ítre plus la peine, ‡ qui on s'adresse ?

Didier Houssin
Il faut bien distinguer les deux dÈmarches, ce sont deux dÈmarches qui sont presque trËs diffÈrentes sur le fond, c'est-‡-dire que le don d'organe pour greffe Áa n'est pas un abandon du corps, le corps est emprunté le temps qu'une intervention chirurgicale soit faite, puis il est rendu ‡ la famille qui va se charger des obsËques, et c'est la raison pour laquelle on peut comprendre que la famille estime avoir un certain droit de propriÈtÈs, entre guillemets, jusqu'‡ l'accomplissement des funÈrailles.

Le don du corps ‡ la science c'est au contraire un abandon du corps ‡ la FacultÈ de mÈdecine qui, dans certains cas d'ailleurs, va rÈclamer une certaine somme d'argent, parce que c'est la FacultÈ de mÈdecine qui va se charger en fait de l'inhumation, c'est-‡-dire que le corps est abandonnÈ, et d'ailleurs c'est une des raisons pour lesquelles je sais que certaines personnes ‚gÈes, pour Èviter des frais ‡ leurs proches prÈfËrent de leur vivant payer une modeste somme, parce que la somme est quand mÍme modeste, moyennant quoi la FacultÈ de mÈdecine va ensuite faire ce qu'il faut pour le corps et puis ensuite le corps va Ítre inhumÈ par la FacultÈ et la famille n'a donc rien ‡ dÈbourser. Une des motivations du don du corps ‡ la science, au-del‡ de la motivation la plus respectable, c'est aussi une source d'Èconomie pour les proches du dÈfunt.

Pour ce qui est du don du corps ‡ la science, en rÈgion parisienne vous pouvez vous adresser, par exemple, au service du don du corps ‡ l'UniversitÈ Paris V ‡ la FacultÈ de mÈdecine, rue des Saints PËres, il y a Ègalement l'Ecole de chirurgie du Fer ‡ Moulin qui accepte des dons du corps, et d'ailleurs je crois gratuitement, c'est ce qui m'a ÈtÈ dit par son Directeur il y a quelques jours, l‡ c'est une Ècole pour l'apprentissage des techniques chirurgicales par les jeunes chirurgiens, mais dans toutes les villes universitaires, o˘ il y a une FacultÈ de mÈdecine, il y a un service du don des corps.

Quels sont les pathologies qui interdisent tout prÈlËvement d'organe, sauf celles qui concernent l'organe lui-mÍme ?

Didier Houssin
Il y a des contre-indications absolues qui sont les circonstances o˘ il risque d'y avoir transmission au receveur d'une maladie grave ou mortelle, en l'occurrence sont exclues du don d'organe et du prÈlËvement les personnes qui ont une sÈrologie HIV positive, par exemple.

Une question trËs restreinte, est-ce que quelqu'un qui donne son corps ‡ la science peut-on prÈlever des organes auparavant ?

Didier Houssin
Oui, c'est possible, les deux dÈmarches ne sont pas exclusives l'une de l'autre, dans le sens d'abord les organes, puis le don du corps ‡ la science, mais Áa complique un petit peu les choses, mais c'est faisable dans le sens, Èvidemment, les organes d'abord et la science ensuite.

Dans le cas o˘ le donneur est porteur d'un cytomÈgalovirus, quel est le risque pour le transplantÈ, du foie notamment puisque c'est mon cas ?

Didier Houssin
L'infection ‡ cytomÈgalovirus, le portage du cytomÈgalovirus est une circonstance extrÍmement frÈquente. Si on devait Ècarter du prÈlËvement les porteurs du cytomÈgalovirus, on ne ferait pratiquement pas de prÈlËvements. Il est important cependant de savoir si le donneur Ètait porteur du cytomÈgalovirus, en particulier pour des greffes qui entraÓnent une immunosuppression assez forte comme une greffe pulmonaire ou une greffe cardiaque, par exemple, parce que c'est vrai que Áa conduit ‡ des stratÈgies d'utilisation de mÈdicaments aprËs la greffe. Mais on est porteur en permanence de toute une foultitude de virus et celui-l‡ effectivement a des inconvÈnients, mais on ne peut pas Ècarter tous les prÈlËvements, sinon Áa conduirait ‡ ne faire aucun prÈlËvement.

Mais il peut se rÈvÈler dans le temps ?

Didier Houssin
En gÈnÈral, dans les semaines qui suivent la greffe, c'est assez prÈcoce.