Ouvert du mardi au samedi de 9h30 à 18h et jusqu'à 19 h le dimanche.
Fragile ! Le cahier d'activités
Le 18 octobre 2023, la Cité de la santé propose une journée thématique Soins palliatifs en Ile-de-France : ensemble au défi du domicile organisée par ses partenaires : Être-là Grand Paris, association d'accompagnants bénévoles auprès de personnes en phase critique de maladies graves ou en fin de vie et de leurs proches, La Corpalif, association visant à fédérer et représenter les acteurs de soins palliatifs franciliens et interlocuteur privilégié concernant l’état des lieux, l’organisation et l’évaluation des actions en soins palliatifs au niveau régional, le Collectif francilien d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs qui réunit 7 associations de bénévoles accompagnants et s’inscrit dans le cadre des actions de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) et l'ARS Ile-de-France.
Voici une sélection documentaire pour approfondir ce sujet :
DES SITES
Etre-là Grand Paris s’inscrivant dans le mouvement des soins palliatifs est une réponse humaniste au traitement de la fin de vie. L’association a deux grandes missions : l’accompagnement des malades traversant une phase critique d’une maladie grave, ou en fin de vie, ainsi que celui de leurs proches.La promotion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public.
Site Etre-là Grand Paris
Ce site, destiné à informer sur les soins palliatifs et la fin de vie, est édité par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, sous la gestion de la Fondation Œuvre de la Croix-Saint-Simon, fondation reconnue d’utilité publique.
"Paris, le 15 mars 2023 – Le Centre National Fin de Vie – Soins Palliatifs, organisme public d’expertise sur le sujet de la fin de vie en France, dévoile la 3ème édition de l’Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie. La publication de ce nouvel ouvrage, en lien avec le ministère de la Santé et de la Prévention, s’inscrit parallèlement à l’avancement des travaux de la Convention Citoyenne sur la fin de vie et dans le cadre du 5ème plan National pour le développement des soins palliatifs. “Pour cette 3ème édition de l’atlas, le ministère et le (CNSPFV) mettent à disposition des acteurs professionnels, institutionnels et associatifs toutes les données connues sur les soins palliatifs, sous la forme de fiches thématiques. Celles-ci contiennent notamment des cartographies nationales et régionales de la prise en charge palliative et de son maillage.”
ATLAS des soins palliatifs et de la fin de vie en France. Troisième édition. 2023 (pdf, 27,3 Mo, français)
Site Parlons fin de vie
"L'association nationale JADE a été créée en 2016, à la suite de 3 années d’ateliers cinéma-répit en Essonne, lieu de répit et d’expression à destination des jeunes aidants. Elle favorise l’émergence de réponses innovantes aux besoins des jeunes aidants et de leurs proches aidés pour une visibilité et une reconnaissance de leur situation. Elle met en œuvre des dispositifs d’accompagnement pour prévenir les risques psycho-médico-sociaux liés à leur situation : décrochage scolaire, négligence de soins, désinsertion sociale Elle développe des actions de sensibilisation des professionnels de la santé, du social, du médico-social, de l’Éducation nationale, des institutions publiques pour favoriser leur implication et faciliter le repérage de ces jeunes."
Site de JADE
UN PODCAST
Le Centre National Fin de Vie – Soins Palliatifs, organisme public de référence sur le sujet de la fin de vie et des soins palliatifs en France, lance une série de podcasts intitulée Jusqu’à la fin pour aborder avec pédagogie la sensible et complexe question des droits et dispositifs liés à la fin.
Ecouter les podcasts de la série Jusqu'à la fin
DES LIVRES
Alain Cordier, Roland Lallemand. Eyrolles, 2023
“Les auteurs s'intéressent aux soins palliatifs à domicile, évoquant avant tout le respect de la volonté des malades. La dimension éthique de la pratique médicale dans l'accompagnement de la fin de vie est également abordée.”
Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote H 3 9 CORDA
André Marro, Patrick Lemoine. LEH éditions, 2017
“A la croisée de l'anthropologie, de la philosophie mais aussi des neurosciences, ce manuel veut proposer à l'aidant comme au soignant une posture professionnelle juste pour accompagner les personnes en fin de vie, puis il apporte une réflexion sur la dimension inconsolable et inquiète de l'homme face à sa condition irrévocable de mortel.”
Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote V 8 1 MARRA
Marie de Hennezel. Pocket, 2006
“Une véritable leçon de vie donnée par l'auteur, psychologue depuis près de dix ans dans une unité de soins palliatifs, où l'on accompagne ceux qui sont au bout de leur vie.”
Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote H 3 9 HENNM
Elisabeth, Kübler-Ross. Albin Michel, 2019
“La psychiatre et thanatologue, qui a lutté pour restaurer la dignité de mourir dans les hôpitaux et aider les personnes en soins terminaux, témoigne des réactions des enfants face à la maladie et à la mort et propose des pistes pour les accompagner dans ces circonstances.”
Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote H 3 9 KUBLE
Claude Grange. Gallimard, 2023
“Un médecin de campagne, chef de service d'une unité de soins palliatifs pendant vingt-cinq ans, relate à travers une suite de cas concrets et d'histoires singulières la façon dont meurent aujourd'hui des hommes et des femmes et ce qui doit être fait pour une fin digne et sans souffrance. Le philosophe complète ce récit par des réflexions sur la place de la mort dans la société contemporaine."
Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote H 3 9 GRANC
Dominique Sanlaville. Chronique sociale, 2020
“Fondé sur l'expérience de l'auteur dans l'accompagnement des personnes malades ou en fin de vie au sein de structures médicalisées, cet ouvrage interroge la manière dont l'approche de la fin est prise en charge par les soignants, dans le contexte d'une société qui tend à occulter la mort. Des pistes sont proposées pour mieux réaliser cet accompagnement délicat et diverses situations sont décrites.”
Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote H 3 9 SANLD
Claire Fourcade. Bayard, 2019
“A la tête d'une unité de soins palliatifs, l'auteure puise dans les récits de malades, de parents et de soignants pour réfléchir au poids de la maladie dans l'équilibre des familles et à la nécessité de prendre en compte les liens unissant les patients à leurs proches dans les processus d'accompagnement médical.”
Un livre à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote H 3 9 FOURC ou sur Numilog
Hugues Bourgois, Eve Clair. Libra diffusion, 2021
“Ancien agriculteur à la retraite, Camille Lefort suit de nouveau un traitement pour un cancer de la prostate. Conscient que sa fin est proche, il choisit une hospitalisation à domicile pour profiter en famille du peu de temps qu'il lui reste.”
En commande
JALMALV 2023/1 (N° 152) : Les proches aidants et la fin de vie, au cas par cas
"Ces personnes qui apportent un soutien à un membre de leur entourage, avec qui elles partagent un lien affectif et qui présente une incapacité, vivent une expérience singulière. Le fait de se retrouver proche aidant reconfigure la relation, actualise l’ambivalence et la conflictualité et peut générer la culpabilité autant que l’angoisse de perte. Mais les proches montrent parfois des trésors de créativité dans leur lien à la personne vulnérable et plus généralement à la vulnérabilité partagée avec elle."
Une revue à consulter sur place ou à emprunter à la bibliothèque à la cote V 0080 01 1 P
