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Changement pacemaker Alzheimer

Question

Ma mère actuellement en maison de retraite sur un Alzheimer avancé (33 kgs + escarres) arrive à 10 ans de son pacemaker et en 2015 il a bien été stipulé dans des directives anticipées : ne pas souhaiter vivre si ses facultés cognitives étaient altérées. Dans quelle mesure et légalité pouvons-nous nous opposer à son changement de pile ? Ce qui prolongerait sa déchéance et ses souffrances.

Réponse

Bonjour,

Votre mère a stipulé dans ses directives anticipées ne pas vouloir continuer à vivre si ses facultés cognitives étaient affectées. Son état de santé est très dégradé et son pacemaker doit être remplacé. Vous vous interrogez sur les possibilités légales qui s’offrent à vous pour vous opposer à ce remplacement.

Nous vous remercions de votre confiance mais Questions-santé est un service qui n’est pas spécialisé en droit. Nous pouvons néanmoins vous communiquer les textes relatifs aux directives anticipées.

Pour commencer, voici un résumé des conditions de prise en compte de ces directives : Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie sur le site de l’administration française, Service public.

Prise en compte
Les directives s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement.

Toutefois, elles ne s'imposent pas dans les 2 cas suivants :

  • En cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation (par exemple, patient à réanimer suite à un accident de santé brutal)
  • Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision dans le cadre d'une procédure collégiale. Cette décision est donc prise par plusieurs médecins qui discutent du cas. Une fois prise, cette décision est dans le dossier médical. La décision de refus d'application des directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de confiance ou, sinon, de la famille ou des proches.

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010

La Haute Autorité de Santé (HAS) vous propose en complément un guide à destination du grand public : Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie guide pour le grand public. Octobre 2016 :

Préambule
La rédaction des directives anticipées – et leur reformulation toujours possible – gagne à être nourrie d’un dialogue avec le médecin, et si la personne le souhaite ou l’accepte, avec la famille ou les proches. Des entretiens successifs sont l’occasion de donner des informations de plus en plus précises, notamment sur la maladie et son évolution, les traitements possibles et ce qui peut advenir en cas de non réponse ou d’effets secondaires. Ces échanges peuvent aussi permettre à la personne qui le souhaiterait l’expression de ses valeurs et de sa conception de l’existence.

COMMENT SERONT UTILISÉES VOS DIRECTIVES ANTICIPÉES ?
En situation d’urgence, le premier geste des professionnels de santé sera de vous réanimer. Mais, si vous avez une maladie grave et incurable, ne pas mettre en œuvre une tentative de réanimation est possible si vous l’avez écrit dans vos directives anticipées.

Si vous ne pouvez plus vous exprimer, le médecin doit donc rechercher, le plus tôt possible, si vous avez écrit vos directives anticipées, en prendre connaissance et les respecter.

Il peut arriver que votre situation médicale ne corresponde pas aux circonstances décrites dans vos directives anticipées. Le médecin demandera alors l’avis d’au moins un autre médecin appelé en qualité de consultant et de l’équipe de soins si elle existe, pour que les soins et traitements soient les plus proches possible de vos souhaits. Il devra recueillir auprès de votre personne de confiance si vous l’avez désignée, ou à défaut de votre famille ou l’un de vos proches, le témoignage de votre volonté. Si la décision est prise par le médecin de ne pas appliquer vos directives anticipées, la personne de confiance, ou à défaut la famille ou l’un de vos proches en seront informés.
[…]

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/directives_anticipees_concernant_les_situations_de_fin_de_vie_v16.pdf

Nous vous suggérons d’interroger l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) qui propose une ligne gratuite d’écoute et d’entraide.
ADMD-Ecoute : 01 48 00 04 92 / admd-ecoute(at)admd.net
https://www.admd.net/action/solidarite

Sachez également que pour toute question portant sur le droit en santé, vous pouvez contacter Santé Info Droits qui est :

une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé 01 53 62 40 30 (prix d'une communication normale)

  • Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h
  • Mardi et jeudi : 14h-20h

Vous pouvez aussi poser votre question en remplissant notre formulaire de contact ci-contre. Nous nous engageons à vous répondre dans un délai de 8 jours.

http://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits

Nous vous conseillons aussi d’échanger avec l’équipe médicale qui s’occupe de votre mère sur les conséquences médicales et notamment de souffrance que pourrait entrainer le non renouvellement de son pacemaker. Ces professionnels de santé pourront sans doute évoquer avec vous les solutions médicales existantes pour soulager la fin de vie de votre mère.

Nous espérons que ces pistes vous seront utiles pour enrichir ce dialogue et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé            
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/

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