Un an après l'entrée en vigueur du plan ministériel, un rapport de l'OPEPS rendu public le 12 juillet 2005 dresse encore un bilan assez sévère de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées.
Un constat critique
Un an après l’entrée en vigueur du plan ministériel, un rapport de l’OPEPS rendu public le 12 juillet 2005 dresse un bilan assez sévère de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Selon l’OPEPS*, la politique de prévention des facteurs de risque est insuffisante, tant vis-à-vis des médecins que de la population. Les diagnostics sont établis trop tard, en moyenne deux ans après l’apparition des premiers symptômes, contre dix mois seulement en Allemagne. La recherche sur le vieillissement et la maladie d’Alzheimer piétine, suite au désengagement récent des pouvoirs publics (à l’exception du ministère de la Santé). Et l'OPEPS estime que l’aide aux familles est encore insuffisante.
Face à ce constat, l’Office fait dix recommandations, dans le sens du plan de lutte annoncé en septembre 2004 par le ministère de la Santé, avec l’objectif de le faire accélérer – le but de l'OPEPS étant « d’informer le Parlement des conséquences des choix de santé publique afin d’éclairer ses décisions ».
* OPEPS, Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé, créé en 2003.
Les 10 recommandations du rapport de l’OPEPS
1. Changer l'image de la maladie dans la population par des campagnes d'information, notamment pour promouvoir une détection plus rapide et dédramatiser le vécu de la maladie.
2. Développer une politique de prévention primaire et secondaire de la maladie.
3. Poursuivre les efforts de formation pour le personnel à domicile, en établissement et au niveau des études médicales pour la prise en charge spécifique de la maladie d'Alzheimer. Les fonds spécifiques pour l'emploi en institution et ou à domicile peuvent être mobilisés à cet effet.
4. Conforter l'offre de soins de façon à ce que les CMP, les spécialistes et les CMRR puissent jouer pleinement leur rôle et être accessibles à tous dans des délais raisonnables, notamment dans la détection précoce, ce qui implique la création de nouveaux centres et une dotation renforcée des centres existants.
5. Aider le médecin généraliste et coordonner l'ensemble des prises en charge par la création d'un interlocuteur unique, le case manager qui pourrait être une infirmière spécialement formée. Ce case manager serait responsable de l'emploi des aides disponibles pour la personne, un contrat spécifique devra être mis en place.
6. Saisir la Haute autorité de santé pour établir des recommandations officielles pour le suivi des patients.
7. Répondre aux besoins urgents de lits d'EHPAD dans les cinq ans qui viennent tout en réduisant les déséquilibres régionaux.
8. Développer les accueils de jours et les hébergements temporaires par des aides spécifiques et une tarification plus incitative.
9. Inciter à la souscription d'une assurance dépendance en complément de la couverture publique.
10. Donner un nouvel élan à la recherche clinique et en santé publique, sans oublier la recherche fondamentale, par la réalisation dès 2006 d'un appel d'offre ambitieux couvrant tous les aspects de la prise en charge de la maladie.
Retour sur le plan 2004
Le ministre de la Santé a présenté, le 13 septembre 2004, un plan de lutte destiné à améliorer la qualité de vie des malades et de leur entourage. On évalue à plus de 800 000 le nombre de malades en France, avec 165 000 nouveaux cas par an. Doté d'un budget d'environ 105 M€, ce nouveau plan vise à mieux diagnostiquer et prendre en charge la maladie.
Grande nouveauté, la maladie d'Alzheimer n'a plus besoin d'être considérée comme une psychose ou arriération mentale pour être prise en charge à 100% par la Sécurité sociale. En effet, un décret inscrit désormais la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées sur la liste des 30 affections longue durée (ALD). Une évaluation cognitive à partir de l'âge de 70 ans doit être intégrée dans la loi de santé publique et ce, afin de réduire le temps d'attente aux tests neuropsychologiques. De nouveaux centres de mémoire de ressource et de recherche (CMRR*) ainsi que 100 nouvelles “consultations mémoires“ (CM**) devraient être créés de 2004 à 2007.
Quelles différences entre un CMRR et un CM ?
CMRR : centre de mémoire de ressource et de recherche, appelé aussi “centre expert“. Il s'agit d'une consultation organisée uniquement au sein d'un centre hospitalo-universitaire (CHU). Il reçoit à la demande des centres mémoire ou des spécialistes installés en ville, des personnes dont les troubles de la mémoire nécessitent des examens approfondis. En fonction des résultats obtenus et du diagnostic posé, il est proposé à la personne qui consulte un traitement et un accompagnement personnalisés. Le suivi est organisé en lien avec la consultation mémoire ou le spécialiste qui a orienté la personne vers le centre. Le “centre expert“ assure des formations universitaires et développe des travaux de recherche. Il organise des groupes de parole pour les personnes malades et leurs “aidants“, à la fois informels et professionnels.
CM : consultation mémoire qui peut être aussi appelée “centre mémoire“. Il s'agit d'une consultation organisée au sein de l'hôpital disposant d'une équipe de professionnels compétents pour évaluer les troubles de la mémoire repérés par le médecin de famille. Au cours de la consultation, un bilan complet comportant, notamment, des tests de mémoire est réalisé. En fonction des résultats obtenus et du diagnostic posé, il est proposé à la personne qui consulte un traitement et un accompagnement personnalisés. Le suivi est organisé en partenariat avec le médecin de famille et les professionnels de l'aide et du soin à domicile. Un psychologue de la consultation peut assurer un soutien psychologique individuel, ou en groupe, de la personne malade et de son “aidant“ principal.
Quelles aides pour les familles ?
Parmi l'éventail de mesures proposées, on peut noter le développement des gardes itinérantes de nuit et la diffusion d' un mémento Alzheimer pour mieux connaître les différentes modalités d'accueil et de prise en charge des malades.
Une adaptation de la grille de handicaps de l'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) doit faciliter l'accès à cette aide financée par les conseils généraux. Le montant maximum de l'APA au 01/01/2004 s'élève à 1125,59 € par mois.
Enfin, 13 000 nouvelles places en hébergement temporaire et accueil de jour devaient voir le jour. Ces petites unités de vie sont là pour permettre à l'“aidant“ principal et à la famille de “souffler“ lorsque le maintien des malades à domicile n'est plus possible.
Et pour l'encadrement médical...
Le plan du gouvernement prévoit d’améliorer la formation du personnel médical des établissements de personnes âgées dépendantes. Pour faciliter la prise en charge du malade en urgence et à l'hôpital et prendre en compte la spécificité des patients touchés par la maladie d'Alzheimer avant 65 ans, une partie du budget sera consacrée au renforcement de la formation des professionnels et des bénévoles.
Enfin, un observatoire de recherche, du même type que celui du plan Cancer, devait être créé : la maladie d'Alzheimer devait faire partie des thèmes prioritaires du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), cet observatoire coordonnant les travaux des organismes de recherche, de l'INSERM et du CNRS.