Une maladie du cerveau

Nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées

La maladie d'Alzheimer est une maladie dite neurodégénérative car elle entraîne la dégénérescence puis la mort de certaines cellules (neurones) du cerveau.

Débutant dans l'hippocampe, région cérébrale impliquée dans la mémoire, les premiers signes de la maladie sont donc des problèmes de mémoire*. Puis, progressivement, d'autres capacités vont être altérées : le langage, la reconnaissance d'objets ou de visages, le repérage dans le temps et dans l'espace, la planification d'actions, les gestes appropriés à une action... Des troubles comportementaux et psychologiques apparaissent également (sautes d'humeur, apathie, dépression).

À un stade avancé, le malade n'est plus capable d'assurer les besoins de la vie quotidienne (se laver, s'habiller, manger), ses mouvements sont de plus en plus difficiles, voire impossibles, et il devient totalement dépendant. La démence** est le stade ultime de cette maladie, à ce jour incurable.

* Trois étapes sont nécessaires au bon fonctionnement de la mémoire : l'enregistrement des informations, leur stockage et leur restitution. Dans la maladie d'Alzheimer, les deux premières étapes ne fonctionnent plus. Les faits récents ne peuvent donc plus être mémorisés. ** Dans sa classification internationale des maladies, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la démence comme « une altération progressive de la mémoire ainsi que de la formation et de l'enchaînement des idées, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie quotidienne depuis au moins six mois ».

Une maladie dérangeante

Peu connue il y a encore quelques années, la maladie d'Alzheimer est devenue un véritable phénomène de société. Qui ne connaît pas dans son entourage une personne confrontée à cette maladie ? Le nom propre Alzheimer est même entré dans le langage courant : on parle d'« Alzheimer » pour désigner la maladie ou le malade, mais aussi pour évoquer de simples problèmes de mémoire.

Or, dans une société obsédée par la performance, la jeunesse et la beauté, cette maladie à coup sûr dérange : elle symbolise la dégradation intellectuelle et physique ; souvent qualifiée de démence, elle évoque la folie. Et touchant principalement les personnes âgées, elle nous renvoie à la peur de mal vieillir.

Projections pour les années à venir

Enfin, conduisant par paliers successifs à une progressive déchéance, la maladie d'Alzheimer pose la difficile et douloureuse question de la dignité en fin de vie. Une loi récente* a introduit la notion de « testament de vie » pour permettre de façon anticipée le refus de la poursuite d'un traitement ou de toute forme d'acharnement thérapeutique**. Quant à la « mort donnée », c'est-à-dire l'euthanasie active, elle reste interdite en France.

* Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. ** Toute personne majeure et saine d'esprit peut rédiger devant témoin ce testament de vie, qui doit être daté et signé.

Un diagnostic probable mais pas certain

Seule l'observation du cerveau après le décès du patient confirme de façon certaine le diagnostic de la maladie. Toutefois, un bilan clinique et neuropsychologique auquel vient s'associer l'imagerie du cerveau permet d'établir un diagnostic probable de la maladie.

Dans un premier temps, des tests rapides standardisés, comme le MMS (Mini Mental Status), permettent d'évaluer certaines performances intellectuelles*. Puis, des examens plus approfondis permettent de caractériser les troubles cognitifs (en particulier les troubles de la mémoire) et de faire a priori la distinction entre maladie d'Alzheimer et vieillissement normal. Enfin, en pointant certaines anomalies, l'imagerie cérébrale vient renforcer la probabilité du diagnostic.

* À travers 30 critères, le MMS permet d'évaluer les capacités de repérage de la personne dans le temps et dans l'espace, ses capacités de mémorisation, d'attention et de calcul, ainsi que sa capacité à exécuter certaines tâches.

Une maladie sous-diagnostiquée

Dans notre pays, la moitié seulement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer – ou d'une maladie apparentée – serait diagnostiquée. Un sous-diagnostic encore plus marqué au stade précoce de la maladie où seulement un malade sur trois serait détecté. Le délai entre les premiers symptômes et le diagnostic est relativement long : deux ans en moyenne (contre dix mois en Allemagne, quatorze mois en Italie et vingt mois pour la moyenne européenne).

Outre une sensibilisation insuffisante, les raisons de ce sous-diagnostic sont multiples. Le début insidieux de la maladie ne permet pas, au stade précoce, de la distinguer aisément du vieillissement normal. Le déni des troubles par le malade ou par les proches (par manque d'informations ou par peur) retarde également l'établissement du diagnostic. Enfin, les médecins généralistes ne sont pas toujours bien formés sur ces pathologies neurodégénératives.