Questions-santé 2020 - mars

Drépanocytose

Question

Bonjour, je suis drépanocytaire mais dès que je souffre mon entourage dit que je mens. Depuis j'ai le sentiment que mon médecin ne m'écoute pas toujours. Je me sens seule face à ma maladie. Comment faire.


Réponse

Bonjour,

Vous être drépanocytaire et votre entourage, y compris votre médecin, ne comprend pas à leur juste mesure, les douleurs dont vous souffrez. Cela vous afflige et vous ne savez vers qui vous tourner.

Nous vous proposons deux documents réalisés par l’Equipe de la Cité de la santé que vous pourrez peut-être soumettre à votre entourage afin qu’il ait une meilleure compréhension de la pathologie dont vous souffrez et comprenne mieux les douleurs qu’elle peut entrainer :

-       - Dossier documentaire sur : La drépanocytose (MAJ janvier 2020)
<link fr au-programme lieux-ressources cite-de-la-sante ressources-en-sante selections-documentaires la-drepanocytose>

www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/ressources-en-sante/selections-documentaires/la-drepanocytose/

- Focus sur : La drépanocytose : Briser le silence ?

Si répandue, et pourtant si peu connue
Vous pouvez côtoyer des gens atteints de la drépanocytose sans le savoir… Cette maladie invisible au nom poétique l'est beaucoup moins en réalité. S'exprimant à coup de douleur et de grosse fatigue, elle peut vite être assimilée à de la paresse par méconnaissance et manque d'informations de l'entourage. Sa particularité réside dans sa grande fréquence parmi certaines populations : les communautés noires, des communautés méditerranéennes ou indiennes. Touchant une population ciblée, elle a vite fait d'être stigmatisante. Cela explique sans doute le silence autour de cette pathologie. Au palmarès des maladies fréquentes, la drépanocytose est sûrement l'une des moins bien connues. […]

<link fr au-programme lieux-ressources bibliotheque chercher-trouver sinspirer dossiers drepanocytose-briser-le-silence>

www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/bibliotheque/chercher-trouver/sinspirer/dossiers/drepanocytose-briser-le-silence/

Afin de mieux informer votre entourage, vous pouvez peut-être expliquer la cause de vos douleurs, en vous aidant de cet extrait d’un document d’Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins :  La drépanocytose : Anémie falciforme Anémie à hématies falciformes

Quelles en sont les manifestations ?
[…]
 Les crises douloureuses ou crises vaso-occlusives
Les crises «vaso-occlusives », qui sont dues à la « mauvaise » irrigation en sang de certains organes (voir le chapitre « Comment expliquer les manifestations ? »), se manifestent par des douleurs vives et brutales dans certaines parties du corps et peuvent, à la longue, entraîner la destruction de certains organes ou parties d’organes (c’est ce qu’on appelle la nécrose). Ces douleurs sont les manifestations les plus fréquentes de la maladie : elles peuvent être soudaines (ou aiguës) et transitoires (c’est-à-dire durer quelques heures ou quelques jours) ou chroniques (c’est-à-dire durer plusieurs semaines). Il arrive aussi que les deux types de crises coexistent chez un même individu (douleur chronique à laquelle s’ajoutent des crises brutales). Elles sont favorisées par la déshydratation, c’est pourquoi il est recommandé de boire beaucoup d’eau, mais elles sont aussi favorisées par le froid, l’altitude, le stress, les efforts excessifs, les infections ... Toutes les parties du corps peuvent être concernées, mais certains organes sont plus sujets que d’autres aux crises vaso-occlusives : les os, les pieds et les mains, les poumons, le cerveau. Les crises se manifestent différemment selon le ou les organe(s) atteint(s). Il peut s’agir de douleurs abdominales, fréquentes chez l’enfant et plus rarement chez l’adulte. » (p.4)

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Drepanocytose-FRfrPub125v01.pdf

Nous vous proposons ensuite un article écrit par deux psychologues J. Faure et M. Romero : Retentissements psychologiques de la drépanocytose. Vous pourrez y lire que malheureusement votre ressenti n’est pas unique et que la plupart des malades drépanocytaires le partagent.

Personne ne peut comprendre la douleur... » nous dit une jeune femme camerounaise. En effet, le vécu douloureux ne peut pas se partager. Le patient pendant la crise est seul, immobile, coupé du monde extérieur, comme absent, indifférent. Ce désinvestissement du monde qui s’exprime parfois par le refus de toute présence est ressenti par certains proches comme un rejet qui culpabilise. D'autres patients au contraire ont besoin de présence lors des crises. A la douleur physique s'ajoutent la tristesse voire la dépression : la douleur chronique est démoralisante, accablante, elle engendre peur, anxiété et solitude. Le vécu douloureux de l’adulte fait écho aux crises douloureuses du passé. La manière dont le malade, enfant, a pu penser sa maladie, ses souffrances, la manière dont ses parents ont pu faire face à leur désarroi vont influer sur le ressenti de la crise à l’âge adulte. « Quand nous avions mal, ma sœur et moi, ma mère nous disait de ne pas pleurer ... » explique cette patiente qui tarde à appeler les infirmières malgré une douleur insupportable. Souvent le patient a le sentiment d’être un poids, une charge, un obstacle pour sa famille et ses proches « Une fois, pendant une crise ma mère en pleurs m’a demandé pardon... » se souvient un patient. p.3
[…]
C’est une douleur qui n’a pas de signes extérieurs, elle ne se voit pas. « Quand j’ai une crise on ne me croit pas, on pense que j’en fais exprès... ». La crainte, à l’arrivée aux Urgences par exemple, de ne pas être crédible augmente l’intensité de la douleur, le malade est énervé, inquiet qu’on ne le soulage pas au plus vite. Aux doutes de certains soignants concernant la réalité de la douleur s’ajoute une méfiance devant la demande parfois pressante des malades d'avoir au plus vite des antalgiques dont la morphine. Cette suspicion liée à la méconnaissance de la spécificité de la douleur chez le drépanocytaire est renforcée par un manque d’informations sur les risques de dépendance induite par l'administration de la morphine dans le traitement des crises douloureuses. » p.7

http://uraca-basiliade.org/wp-content/uploads/2016/12/Retentissements_psychologiques_drepanocytose.pdf

Afin de ne pas rester seule avec vos émotions et une certaine solitude, nous vous suggérons de vous rapprocher des associations de patients. Vous trouverez sur le lien ci-dessous extrait de notre dossier, des noms d’associations de patients ou de parents de patients qui pourront certainement vous être d’une très grande aide car ils connaissent bien, pour la plupart, le problème de la douleur car ils la vivent aussi. 
<link fr au-programme lieux-ressources cite-de-la-sante ressources-en-sante selections-documentaires la-drepanocytose les-organismes-et-associations>

www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/ressources-en-sante/selections-documentaires/la-drepanocytose/les-organismes-et-associations/

Nous vous signalons également l’existence d’une application dédiée à la drépanocytose « Drepacare » : « Drepacare, l’application pour lutter contre la drépanocytose

Trois étudiantes en santé publique à Paris ont conçu un outil numérique pour prévenir et informer les malades, y compris sur le continent africain.
[…] 
« Drepacare est une application à destination des malades, des professionnels de santé et des associations qui luttent contre la drépanocytose. L’objectif est d’accompagner le drépanocytaire dans la gestion quotidienne de son traitement et de le rendre autonome », explique, dans une des bulles de l’immense campus numérique Station F où leur projet est incubé, Anouchka Kponou, accompagnée de ses deux amies.[…]
Pour Laetitia qui éprouve la maladie et dont l’expérience a permis de mieux comprendre les besoins, une application pour prévenir et informer manquait. « Les malades ou leurs parents ne savent souvent pas comment s’y prendre. Ils sont peu informés. Ils ne connaissent pas suffisamment les précautions qu’il faut prendre pour éviter les crises. Sur notre page Facebook, les internautes nous posent beaucoup de questions », relate-t-elle. »

https://www.lemonde.fr/afrique/article/2017/12/11/drepacare-l-application-pour-lutter-contre-la-drepanocytose_5228007_3212.html

Une page facebook est également dédiée à cette application : https://www.facebook.com/drepacare/?tn-str=k*F 

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Question-santé 

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé http://www.universcience.fr/fr/cite-de-la-sante/ (les questions-réponses sont classées par dates)



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