Questions-santé 2020 - juin

Exercices conseillés en cas de trouble de la déglutition dans une myasthénie

Question

Est-il judicieux de proposer quelques exercices de mobilisation linguale (difficulté de propulsion du bol alimentaire), voire quelques exercices de contre résistance ou risque-t-on alors de provoquer une trop grande fatigue musculaire et donc d'aggraver le phénomène ? Alors plutôt proposer des exercices de mobilisation plutôt passifs (massages) et de stimulation ex chaud/froid


Réponse

Bonjour,

Vous souhaitez savoir quels exercices conseiller pour la prise en charge d’un patient atteint de myasthénie dans le cadre de troubles de la déglutition.

Tout d’abord, Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, dans son article sur la myasthénie indique dans un chapitre consacré aux traitements :

[…] Quelles sont les autres options thérapeutiques ?
Les séances de kinésithérapie et de physiothérapie (massages, relaxation, exercices doux, piscine) sont souvent bénéfiques. Elles aident les muscles à se décontracter et maintiennent leur souplesse. Ces séances permettent également aux malades de connaître leurs limites physiques et de mieux gérer les divers symptômes. En cas de difficultés respiratoires, des séances de kinésithérapie respiratoire, véritable toilette des poumons destinée à « drainer » les sécrétions bronchiques, peuvent également être mises en place.
Lorsque les muscles de la déglutition et de la phonation sont atteints, des séances d’orthophonie peuvent aider les malades à maintenir au mieux ces fonctions et à gérer l’angoisse liée aux difficultés pour s’alimenter ou s’exprimer. Si l’alimentation est problématique, des aliments mixés et des liquides épaissis (eau avec gélatine) peuvent éviter les fausses-routes. […]

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/MyasthenieAcquise-FRfrPub667v01.pdf

Lors de nos recherches documentaires nous n’avons pas trouvé d’indications précises sur la rééducation préconisée dans la situation que vous évoquez. Nous vous suggérons de contacter le neurologue qui suit ce patient et qui pourra vous donner des indications plus précises sur les gestes à faire ou à prohiber. Vous pouvez aussi entrer en contact avec des associations de patients.

L’AFM-Téléthon propose ainsi des conseils aux professionnels de santé pour la prise en charge des diverses maladies neurologiques comme l’indiquent les informations trouvées sur son site : Diagnostic et soins

Améliorer la prise en charge des malades
Consultations spécialisées pour les patients, accompagnement des professionnels de santé, l’AFM-Téléthon agit pour améliorer les conditions de vie des malades.
Améliorer les connaissances et les pratiques des professionnels de santé
Parce que les maladies rares restent peu connues, l’Association agit auprès des professionnels de santé : d’une part, pour les informer sur la prise en charge des malades au quotidien et, d’autre part, pour les aider à prévenir les situations d’urgence. Elle organise ainsi des colloques, des réunions d’informations et diffuse des publications visant à renforcer les connaissances de ces professionnels. 
Lire : Accéder à l'espace médecin, professionnel de santé et chercheur
L’Association anime aussi des groupes de travail thématiques par spécialité (respiration, cardiologie, ophtalmologie, douleur,..) qui se réunissent régulièrement. Objectif : rationaliser, harmoniser et améliorer en continu les pratiques des soignants.
Les filières de santé rassemblent l'ensemble des acteurs concernés par une famille de maladies (scientifiques, médecins, associations ...) afin de faire progresser le diagnostic, les soins et les traitements de ces maladies. A ce titre, l'Association est un partenaire privilégié de la filière santé neuromusculaire Filnemus.

https://www.afm-telethon.fr/aider/diagnostic-soins-939

Pour les contacter:
Paramédicaux, psychologues, médecins 01 69 47 21 66
actionsmedicales(at)afm.genethon.fr

Accueil familles0810 811 088
(Prix d'un appel local depuis un poste fixe)
https://www.afm-telethon.fr/espace-medecin-chercheur

Nous espérons que ces éléments d’information vous seront utiles et vous permettront d’obtenir les informations thérapeutiques recherchées.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Question-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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