Questions-santé 2020 - mars

Accident dentaire

Question

Bonjour Madame, Bonjour Monsieur, En 2002 un dentiste m'a taillé la dent 35 qui devait servir de pivot à un bridge. A un moment j'ai ressenti une grande douleur et je n'ai pas voulu qu'il continue. Iil m'a donné des anti-douleurs, genre paracétamol, car je ne peux pas prendre des anti-inflammatoires. Depuis 17 ans, j'ai consulté 4 centres de la douleur dont 3 à Paris, 1 à Toulouse, et enfin à Marseille, la responsable du centre de la douleur a diagnostiqué, à gauche, " une neuropathie du trijumeau avec une composante dysautonomique importante". Aucun anti-épileptique ne m'a calmé la douleur mais m'a bien abrutie et on m'a placé un stimulateur (2014) occipital qui a fait baisser la douleur de 50% pendant seulement pendant 1 an. J'ai essayé l'acupuncture, l'hypnose, les kinés qui m'ont fait très mal. Depuis j'ai un SADDAM et je porte une gouttière la nuit, je suis sous PPC car je ne peux plus dormir sur le coté droit et sur le dos j'ai beaucoup d'apnées et de micro-réveils. Je souffre du matin où j'ouvre la bouche (point gâchette sous la 35) jusqu'au soir où je prends 1 cp d'Imovane qui me permet de m'endormir. La douleur permanente me prend tout le coté gauche du visage, avec des crises qui se déclenchent quand je parle, je mange, je prends un peu d'air frais, je déplace une bouteille de 1,5l et si je m'écoutais je passerai mon temps sur mon PC où à lire quelque livre qui a beaucoup d'intérêt. Il y a des jours où je me réveille avec la joue enflée et rouge cramoisi, j'ai la narine gauche qui coule et maintenant j'ai un voile dans le coin de l’œil gauche comme si j'avais une œillère. Je ne prends qu'un comprimé de venlafaxine 35LP matin et soir puis vers 19h je mets 1/2 lexomil à l'intérieur de la mâchoire car il me semble que çà me détend les muscles qui sont "comme du béton" d'après le stomatologue mais il s'arrête là!! J'ai vu des stomatologues, des neurologues, des neurochirurgiens qui soit m'ont regardée comme tombée du ciel, soit que ce n'était pas possible, ou bien voulaient me mettre sous perfusion pendant 15 jours... et après! Deux médecins généralistes n'ont fait que de me dire "qu'ils ne savaient pas" mais n'ont pas fait un pas pour se renseigner. C'est donc à moi de me débrouiller et j'en ai assez de me sentir comme une boule de pétanque que l'on se passe de l'un à l'autre tout en sachant qu'aucun ne cherchera à finir la partie. Je suis indignée par ces jeunes médecins qui ne pensent qu'à prendre du repos car au bout de 4 jours de travail ils n'en peuvent plus. Quand au médecin conseil de la CPAM il attend que je lui amène un expert... Heureusement j'ai trouvé une jeune femme qui sort du lot par son diagnostic et son empathie. Il est vrai que j'ai le visage figé, je souris très peu, j'ai même eu le coté paralysé et je n'ai pas envie de parler à des gens pour rien. Je garde ma force pour discuter avec mes enfants et quelques amis et je fuis les autres. Je suis enfermée dans ma tête et passe mon temps à gérer cette couleur atroce en incitant mon cerveau droit à m'aider à combler la défaillance de celui de gauche. Si une personne peut me donner des renseignements sur cette maladie qui n'existe dans aucune liste malgré que je sache que je ne suis pas la seule à avoir fait les frais d'un dentiste incompétent et/ou négligeant qui m'a traitée de "douillette". Soyez en remerciée par avance. Cordialement,


Réponse

Bonjour,

Vous nous faites part de vos années d’errances diagnostiques ainsi que de l’absence de prise en charge efficace, d’une douleur neuropathique intense due à une intervention dentaire. Vous nous demandez conseil.

Nous vous remercions de votre confiance mais Questions-santé est un service documentaire. Nous pouvons vous donner des informations générales au sujet des éléments que vous nous avez communiqués.

Ainsi, le diagnostic qui a été posé est « une neuropathie du trijumeau avec une composante dysautonomique importante », nous pouvons nous baser sur cet élément.

Voici une définition du dictionnaire Larousse médical du terme « dysautonomie » :

Ensemble des troubles dus à un fonctionnement anormal, héréditaire ou acquis, du système nerveux végétatif, qui commande les viscères, le cœur, les muscles lisses et certains éléments du revêtement cutané.
Avec les glandes endocrines, le système nerveux végétatif assure le maintien et la régulation de l'équilibre interne de l'organisme. La plupart des viscères ont une double innervation, sympathique et parasympathique, les deux composantes fonctionnant tantôt en opposition, tantôt en synergie ou en complément. La conséquence d'une atteinte du système nerveux végétatif est ainsi plus souvent un dysfonctionnement de l'organisme innervé que sa paralysie complète.
Les troubles concernent soit le système nerveux central (moelle épinière, encéphale), soit le système nerveux périphérique (nerfs).

https://www.larousse.fr/encyclopedie/medical/dysautonomie/12618

La Société Française d'Etudes des Migraines et Céphalées vous propose un dossier complet sur La névralgie du nerf trijumeau  qui offre une synthèse des connaissances sur le sujet issus de recommandations parues en 2017 :

La Névralgie du nerf Trijumeau (NT) est une affection peu fréquente dont les signes sont très typiques et évocateurs. Le diagnostic clinique est dans la majorité des cas aisé.
[…]
QUEL EST LE TRAITEMENT ?
La prise en charge et le traitement dépendent de la cause la névralgie même si un traitement pour calmer la douleur sera toujours nécessaire. Aussi, nous détaillerons simplement le cas de la névralgie classique du trijumeau.

Le traitement médicamenteux
La carbamazepine est le traitement recommandé en première intention. Il présente par ailleurs un niveau de preuve élevé. 70% des patients environ répondent à ce traitement et 30% sont non répondeurs ou ne tolèrent pas ce traitement. La tolérance de ce traitement est variable (5 à 10% d’arrêt du fait d’effet indésirables). Il s’agit de vertiges, nausées voire de problèmes cutanés plus ou moins sévères. Ce traitement doit être débuté lentement avec une ascension de dose progressive. En cas d’échec, d’intolérance ou d’inefficacité d’autres traitements de la famille des anti-épileptiques peuvent être utilisés toutefois ces traitements ont de niveau de preuve plus limitée et n’ont pas d’AMM. Les récentes recommandations françaises aident le clinicien et peuvent permettre de guider un choix de traitement en cas de situation non contrôlée par le traitement de référence. Le choix sera aussi en fonction du ratio bénéfice  risque propre a chaque molécule et en fonction des pathologies ou traitements associés.
Au-delà de ce traitement le traitement de la cause sera requis en cas de névralgie secondaire.

Le traitement neurochirurgical
Le traitement neurochirurgical est un traitement possible en cas d’échec, d’échappement ou d’intolérance au traitement médicamenteux dans la névralgie du trijumeau classique. Ce traitement dépend de la présence ou non d'un conflit vasculo nerveux et de l’âge d’apparition des signes. Il comporte plusieurs techniques principales. Il s'agit soit par abord direct du nerf soit par des techniques percutanées (a travers la peau). Pour chacune de ces méthodes, des avantages et des inconvénients sont présents et le choix de l’une ou l’autre est guidé par le praticien en fonction de contraintes individuelles et des contrindications propres a chacun. Leur mise en œuvre se fait en concertation avec présentation des avantages des techniques et de leur risque lors de la consultation avec le chirurgien.

La décompression micro-vasculaire par abord chirurgicale directe du nerf trijumeau est la technique d’approche direct qui n’est possible qu’en cas de conflit entre le nerf un vaisseau qui vient en contact avec lui-même. La recherche et la découverte du conflit vasculo-nerveux entre le V et certaines veines ou artères grâce al IRM cérébrale de qualité est à la base de cette technique. Elle justifie donc une imagerie IRM cérébrale de qualité. Le taux de réussite de cette méthode est proche des 90% selon les études. La récidive est possible mais rares. Des complications post opératoires sont possibles et le geste reste une chirurgie spécialisée avec anesthésie générale.

Les techniques percutanées sont une autre option qui s’avèrent nettement moins invasives puisqu’ elles ne nécessitent pas d’abord direct du nerf (donc pas de trépanation).
- La radiochirurgie par gamma-knife ne nécessite pas d’anesthésie générale. Elle consiste à irradier le nerf au travers du crâne et reste possible au grand âge. Le résultat est différé d’au moins un mois et le risque potentiel de complication tardive lié au rayonnement reste une difficulté.
- La thermocoagulation du nerf trijumeau consiste à chauffer le nerf après repérage et créer une lésion plus ou moins réversible des fibres du trijumeau. La méthode est possible en théorie quel que soit l’âge du candidat et ses maladies. Les risques principaux sont constitués par la présence d’anesthésie douloureuse possible dans le territoire lésé, d’une anesthésie cornéenne ou de dysesthésie (picotement désagréable) de la branche de division du nerf concerné.
- la compression du nerf par ballonnet est également une possibilité qui est en théorie réversible.

https://sfemc.fr/maux-de-tete/nevralgie-du-trijumeau/57-la-nevralgie-du-nerf-trijumeau.html

Voici l’article complet des « Recommandations pour le diagnostic et la prise en charge de la névralgie trigéminale classique » dans la revue Neurochirurgie (Vol. 64, N° 4, Septembre 2018, p. 285-302)
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0028377018300456

Enfin, nous vous proposons un article paru en 2017 dans la revue AOS n° 281 : « Anatomie clinique de la douleur trigéminale : synthèse et applications en odonto-stomatologie (I) : Numéro spécial la douleur » rédigé par les Drs  Bonnefoy C., Chikhani L., Dichamp J. Ces spécialistes exercent à l’hôpital de la Salpêtrière et/ou à l’Hôpital européen Georges Pompidou (Paris)
https://aos.edp-dentaire.fr/articles/aos/pdf/2017/01/aos2017281article3.pdf

Vous nous faites part de votre désarroi concernant l’abandon des investigations produites par les chercheurs, sachez que l’APHP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) offre un service, ComPaRe qui œuvre pour faire avancer la recherche :

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients
.

https://compare.aphp.fr/l-etude/presentation.html

Enfin, nous avons identifié un essai clinique mené à la Salpêtrière, au sujet duquel vous pouvez vous renseigner si vous le souhaitez, « Botulinum Toxin Injections for Oral Neuropathic Pain (TRIGTOX) » dont le recrutement est encore en cours. Il concerne les patients atteints d’une neuropathie liée au nerf trijumeau.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03555916?cond=Trigeminal+Nerve+Injuries&draw=2&rank=2

Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière       
Contact: Boucher Yves, DDS, PhD  
01 42 16 14 56   
yves.boucher(at)univ-paris-diderot.fr https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03555916?cond=Trigeminal+Nerve+Injuries&draw=2&rank=2#contacts

Nous ne pouvons malheureusement pas aller plus loin dans notre réponse car seul un spécialiste pourra vous aider dans la recherche d’un soulagement définitif de vos douleurs.

Nous espérons que ces éléments vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
<link fr au-programme lieux-ressources cite-de-la-sante questions-sante _blank>Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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