Questions-santé 2020 - août

Syndrome de Parsonage Turner non soulagé

Question

Bonsoir, Mon fils de 25 ans est atteint du SPT et souffre depuis un an. Le diagnostic a tardé à être fait. Actuellement il souffre en continu avec des pics de douleur tellement intenses qu'il perd connaissance. Il est actuellement hospitalisé mais aucun traitement ne le soulage (gabapentine, rivotril, Anafranil) je suis désespérée, le centre antidouleur ne propose pas de rendez-vous avant 2 mois. Que faire?


Réponse

Bonjour,

Votre fils est atteint du syndrome de Parsonage Turner et souffre énormément. Hospitalisé en raison de ses douleurs, il n’est soulagé par aucun traitement et un rendez-vous à la consultation douleur n’est prévu que dans deux mois. Vous nous demandez comment agir pour que votre fils soit soulagé au plus vite.

A titre d’information générale, voici ce qu’on peut lire à propos de ce syndrome sur le site Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins  : 

L'amyotrophie névralgique (AN) est une maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par l'apparition soudaine d'une douleur extrême dans les membres supérieurs suivi d'une faiblesse motrice multifocale rapide et d'une atrophie, avec une récupération lente sur plusieurs mois. Elle comprend une forme idiopathique (aussi appelée syndrome de Parsonage-Turner, SPT) et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire).

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=2901

Vous ne précisez pas dans quel hôpital, votre fils est hospitalisé. Ce syndrome étant une maladie rare, sachez que le Centre hospitalier universitaire de Nancy dispose d’un service :  Médecine & Maladies rares, qui sera peut-être plus habitué à prendre en charge des patients douloureux.

Le CHRU de Nancy abrite des centres spécialisés dans la prise en charge des patients adultes et enfants atteints de maladie rare. Des lieux de diagnostic et de traitement personnalisés, d'écoute, de rencontres et de recherche :

[…]
Maladies neuro-musculaires (CERNEST)
Service de Neurologie
Référent : Pr RAFFO Emmanuel : 03 83 15 50 85
Référent  pôle enfant : Pr SCHWEITZER Cyril : 03 83 15 51 58
Référent  neurologie : Pr  DEBOUVERIE Marc : 03 83 85 15 17 80

Référent pneumologie : Pr CHABOT François : 03 83 85 15 40 08
Référent médecine interne : Pr JAUSSAUD Roland : 03 83 15 41 43

http://www.chu-nancy.fr/index.php/offre-de-soins/maladies-rares#centres-de-r%C3%A9f%C3%A9rence

A Metz, deux structures sont consacrées à la prise en charge de la douleur : l’une publique, l’autre privée. Vous pouvez peut-être essayer d’avoir un rendez-vous plus proche dans une des deux consultations :
- Consultation d’évaluation et de traitement de la douleur
https://www.chr-metz-thionville.fr/services/consultation-devaluation-et-de-traitement-de-la-douleur

- Centre d'étude et de traitement de la douleur chronique
Le service de est situé au sein de : Hôpital Sainte Blandine
https://www.hpmetz.fr/fr/centre-detude-et-de-traitement-de-la-douleur-chronique

Enfin, la prise en charge de la douleur doit être une priorité dans les hôpitaux comme le souligne l’article extrait du site du Ministère des solidarités et de la santé :

En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager la douleur du patient par des moyens appropriés à son état. Il existe ainsi des structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique ayant un retentissement sur la vie quotidienne.
Deux niveaux de structures douleur chronique (SDC) sont prévus :
- les consultations, qui assurent une prise en charge pluriprofessionnelle
à la fois spécialisée et de proximité, en lien avec l’offre de premier recours ;
- les centres, qui réalisent une prise en charge médicale pluri-disciplinaire et ont accès à un plateau technique et, si besoin, à des lits d’hospitalisation.  (maj 05/03/19)

https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-de-sante-vos-droits/modeles-et-documents/guide-usagers-votre-sante-vos-droits/article/fiche-17-la-prise-en-charge-de-la-douleur

En tant que documentalistes, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse et espérons qu’une prise en charge rapide et adaptéee pourra être faite pour que votre fils soit soulagé dans les plus brefs délais.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Question-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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