Comment devient-on patient expert/partenaire ?
On ne s’improvise pas patient expert même si l’on a été malade, une formation spécifique est nécessaire pour pouvoir jouer un rôle auprès des soignants et des patients.
L’Institut français de l’expérience patient (IFEP), organisation à but non-lucratif s'est donné pour mission de promouvoir le concept d’expérience patient en France afin d’en faire un levier d’amélioration de la prise en charge de la population au sein du système de santé.
https://experiencepatient.fr/experience-patient
Plusieurs universités proposent des formations de patients experts :
Université des patients-Sorbonne (Paris)
Transformer l'expérience des malades en expertise
L’Université des Patient·es-Sorbonne fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis est la première université au monde à avoir conçu des diplômes à destination des malades qui désiraient faire reconnaître et transformer leur expérience vécue de la maladie en compétences et en expertise au service de la collectivité. À ce jour, l’Université des Patient·es-Sorbonne a diplômé 522 patient.es. Disposant d’un mode de gouvernance original et d’une forte légitimité académique, notre université des Patient·es-Sorbonne crée aussi des masterclass à la demande au niveau national et international. Celles-ci sont construites avec et pour des publics confrontés à des parcours de soins complexes, des besoins de montée en compétences des patient.es, à l’émergence de situations sociosanitaires imprévisibles. Ces masterclass, plus souples et plus courtes (40 à 60 heures) ont permis à près de 400 personnes de bénéficier de formations de qualité académique. Depuis 2025, l’Université des Patient·es-Sorbonne développe des masterclass en entreprise par exemple sur la thématique cancer et travail.
L'université des Patient·es-Sorbonne propose des Masterclass Entreprise dont la suivante :
Cancer et travail : savoir, comprendre, agir – Faciliter le maintien et le retour au travail
www.udp-sorbonne.fr/enseignements/les-masterclass-entreprise/cancer-et-travail-savoir-comprendre-agir-faciliter-le-maintien-et-le-retour-au-travail/
Université des patients (Fac Aix-Marseille)
L’université des patients propose une formation diplômante d'éducation thérapeutique pour patients experts.
Objectif
Les patients atteints d’une maladie chronique peuvent se former à l’éducation thérapeutique.
En validant leurs connaissances et compétences médicales, ils peuvent devenir acteurs de leur santé et aider d’autres malades.
Ainsi, ils pourront notamment s’impliquer dans des programmes d’éducation thérapeutique (nationaux, régionaux, locaux), dans des processus décisionnels (comités de patients), et auprès d’établissements scolaires ou d’associations.
Date de rédaction : août 2022 ; Mise à jour : avril 2026
