Quelques exemples d’actions des patients experts
L'Association Rose up propose d’être 24h dans la vie d’une patiente experte
L’expérience du cancer transformée en compétence validée par un diplôme, puis en métier ? C’est ce qui s’est passé pour Sabine, « patiente partenaire » à l’institut du sein de Bordeaux. Rencontre.
https://www.rose-up.fr/magazine/patiente-experte-cancer/
Patients en réseau présente l’expérience de Mika, de représentant du personnel à représentant de patients.
https://www.patientsenreseau.fr/mika-representant-de-patients/
Mais le rôle des patients experts comprend d’autres missions comme la relecture de fiches médicales à destination des patients, être source de propositions sur la prise en charge des patients ou l’implication des patients dans la recherche médicale.
Le Collège des relecteurs de l’Inserm agit pour le bénéfice des malades et des chercheurs :
Depuis 2007, les membres du Collège des relecteurs relisent bénévolement les protocoles de recherche des chercheurs affiliés à une unité Inserm, quelle que soit leur appartenance. Formés par l’Inserm, ils s’assurent de la lisibilité des documents remis aux participants à la recherche et évaluent la faisabilité de la recherche au regard de leur expertise patient. Leur regard profite aux chercheurs en les alertant sur les freins à la recherche et en leur proposant des améliorations. Les recherches promues par l’Inserm bénéficient ainsi d’une meilleure adhésion des participants et passeront plus rapidement les étapes réglementaires.
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www.inserm.fr/nous-connaitre/college-relecteurs-inserm/
Le Comité de patients en Recherche Clinique en Cancérologie de la Ligue contre le cancer :
La Ligue contre le cancer propose de Devenir patient ressource dans une perspective de pair-aidance :
Les "patients ressources" s’inscrivent dans le concept de pair-aidance.
Dans le cadre du dispositif développé par la Ligue, les pairs-aidants, nommés « patients ressource », sont des personnes ayant vécu le cancer.
Ils souhaitent partager bénévolement leur expérience de la maladie et du parcours de soins auprès de personnes traversant la même épreuve, leurs proches ou des professionnels.
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Date de rédaction : août 2022 ; relecture : avril 2026
