Nystagmus suite AVC

Bonjour,

Vous avez subi un AVC hémorragique du tronc cérébral (système nerveux central/encéphale) en 2022. Or, après résorption du caillot, un nystagmus vertical a fait son apparition en avril 2023 qui a des conséquences sur votre vue et votre équilibre. Vous souhaitez savoir si l’on peut traiter ce nystagmus soit par médicament, soit par geste chirurgical.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre service mais nous vous rappelons que Questions-santé est un service documentaire animé par des documentalistes. C’est pourquoi, comme indiqué sur notre portail, nous ne pouvons donner d’avis médical.

Cependant et afin d’enrichir le dialogue avec votre médecin, nous vous proposons les informations générales suivantes :

Sur son site, le dictionnaire médical de l’Académie de médecine rappelle cette définition du nystagmus :

nystagmus de position l.m.
Nystagmus « à ressort » constaté dans le regard direct, apparaissant dans certaines positions de la tête dans l’espace. Il peut s’accompagner de vertiges.
S’il apparaît sans latence, dure aussi longtemps que la position est maintenue, sans vertige, et s’il est plus net à la fixation visuelle que sans fixation, il doit faire penser à une atteinte centrale. S’il apparaît sous lunettes de Franzel ou en vidéonystamoscopie il peut traduire un déficit vestibulaire.

 https://www.academie-medecine.fr/le-dictionnaire/index.php?q=nystagmus%2Cvertige%20de%20position

Concernant les traitements, nous vous proposons la lecture d’extraits du traité Neurologie de l’Encyclopédie Médico-chirurgicale des éditions Elsevier Masson, plus précisément de l’article Nystagmus (C. Tilikete. Nystagmus. EMC - Neurologie 2018;15(4):1-12)

[…]
Traitements des nystagmus et autres mouvements oculaires anormaux
Les nystagmus et les mouvements oculaires anormaux sont le plus souvent symptomatiques, se manifestant par des oscillopsies. Dans ce dernier chapitre, après un rappel du mécanisme des oscillopsies, les différentes thérapeutiques proposées pour améliorer la vision sont envisagées. Les traitements étiologiques trop divers de ces mouvements oculaires anormaux ne sont pas abordés.

Oscillopsie
Le traitement symptomatique d'un nystagmus a pour but de réduire les oscillopsies, source d'une gêne fonctionnelle et d'une réduction de l'acuité visuelle. En effet, la perception du monde environnant lorsque la tête est immobile est celle d'un monde stationnaire, alors que les yeux sont instables même dans le cas d'une fixation oculaire (bruit oculomoteur). Le cerveau réalise une intégration spatiotemporelle des différentes images renvoyées par la rétine pour créer une vision stable. Cette faculté d'intégration est cependant limitée, et lors d'un mouvement oculaire anormal nystagmique, saccadique ou myokimique, les capacités du système nerveux sont dépassées rendant compte de phénomènes subjectifs d'oscillopsie et de baisse d'acuité visuelle. Le but des traitements proposés est de réduire la vitesse des phases lentes ou la fréquence du mouvement anormal, de manière à les ramener dans la gamme des mouvements oculaires tolérables pour le système nerveux central.
Traitements médicamenteux
Différentes revues de la littérature mettent régulièrement à jour les différents traitements médicamenteux utilisables dans les nystagmus oculaires anormaux acquis [66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74] (). Les indications reposent sur des publications scientifiques de cas isolés ou de groupes restreints de patients. Il n'existe que très peu d'études contrôlées dans le traitement pharmacologique des nystagmus acquis. La plupart des études mesurent l'efficacité du traitement sur les variables oculomotrices (vitesse, amplitude), mais peu sur les conséquences fonctionnelles (acuité visuelle, échelle d'oscillopsie) ou sur les échelles de qualité de vie. Enfin, aucune de ces thérapeutiques n'a reçu d'autorisation de mise sur le marché dans cette indication.
Nystagmus verticaux à ressort
L'efficacité du clonazépam pour le traitement du nystagmus vertical battant vers le bas a été démontrée à deux reprises dans des études non contrôlées [75, 76]. Plus récemment, l'effet de la 3,4-diaminopyridine ou encore de la 4-aminopyridine sur les nystagmus verticaux battant vers le bas [77, 78, 79] ou vers le haut [80] a été démontré dans des essais pour la plupart randomisés, contrôlés et croisés. Cet effet est notamment intéressant chez les patients avec une atrophie cérébelleuse [81]. Ce traitement doit être prescrit après un contrôle de l'électrocardiogramme en raison du risque d'un allongement du QTc. La mémantine est également intéressante pour le traitement du nystagmus battant vers le haut [82] suivie du baclofène [83]. Il est actuellement conseillé pour les nystagmus verticaux battant vers le bas de débuter par la 4-aminopyridine, puis en cas d'inefficacité d'essayer du clonazépam, et pour le nystagmus battant en haut de débuter par de la mémantine, puis 4-aminopyridine en deuxième intention et baclofène en cas d'échec [74].
[…]
Traitements chirurgicaux
Le traitement chirurgical est essentiellement indiqué dans le syndrome du nystagmus précoce.
Le traitement chirurgical peut également avoir un intérêt dans la myokimie de l'oblique supérieur en cas d'inefficacité des traitements pharmacologiques. La ténotomie de l'oblique supérieur associée éventuellement à une ténotomie de l'oblique inférieur peut être essayée, mais celle-ci reste de réalisation délicate [96]. Certains auteurs ont également proposé une décompression chirurgicale microvasculaire, mais le risque de paralysie de l'oblique supérieur est élevé [97].

https://www.em-consulte.com/article/1215342/nystagmus

L’Hôpital national de la vision « les Quinze-Vingts donne des précisions dans l’article Nystagmus :

Le nystagmus est un mouvement rythmique des yeux, qui est involontaire.
Il peut être congénital ou acquis.
Il peut relever de très nombreuses causes. Les strabologues prennent en charge les nystagmus qui proviennent d’affections ophtalmologiques ou neuro-ophtalmologiques.
Causes possibles

• défaut d’installation de la vision binoculaire, avec ou sans strabisme
• trouble de la fonction rétinienne, donnant une altération de la fonction des cônes, ou des cônes et des bâtonnets
• altération de la pigmentation (albinisme sous ses diverses formes)
• anomalie des structure ou de la myélinisation des voies optiques (ou des centres d’intégration du cerveau ou du cervelet).

[…]
ATTENTION ! Lorsqu’on propose une opération à un patient porteur d’un nystagmus, il s’agit bien d’améliorer la position de la tête et parfois d’améliorer la vision, mais en aucun cas de supprimer le nystagmus.

https://www.15-20.fr/offre-de-soins/maladies-de-loeil/nystagmus/

Si vous optez pour l’opération pour atténuer/soulager votre nystagmus, voici les recommandations importantes de la Société française d’ophtalmologie :

Vous ou votre enfant atteint d'un tremblement des yeux appelé nystagmus. C’est un trouble de la stabilité du regard qui est le plus souvent congénital (nystagmus congénital), mais peut aussi apparaître au cours de la vie (nystagmus acquis). Que le nystagmus soit congénital (présent depuis la naissance) ou acquis, il est recommandé de faire un examen neurologique approfondi pour en rechercher la cause avec si besoin une imagerie cérébrale.
[…]
L'intervention consiste à déplacer le regard en agissant sur les muscles de l'œil, de manière à mettre dans la position tout droit la position dite « privilégiée » ou le nystagmus est moindre. Il existe de nombreuses techniques chirurgicales : un ou plusieurs muscles, sur un ou deux peuvent être opérés.
C'est au cours des consultations précédant l'intervention que votre ophtalmologiste décide du nombre de muscles à opérer en fonction de la complexité du nystagmus et de la déviation à traiter. Pendant l'opération, l'ophtalmologiste peut modifier le plan prévu surtout lorsqu'il intervient sur un œil déjà opéré.
Plusieurs opérations peuvent être nécessaires pour arriver à un résultat satisfaisant.
[…]
Résultats de l'intervention : Un meilleur confort visuel, dans certains cas une amélioration de la vue, de la position de la tête, un réalignement correct des yeux peuvent être obtenus après une opération, mais souvent après plusieurs opérations seulement. Le nystagmus est diminué, mais il ne disparaît pas totalement. Il peut même réapparaître dans les mois ou les années qui suivent l'opération. Une surveillance régulière par votre ophtalmologiste est nécessaire.

Enfin, l'opération ne supprime pas le port de lunettes correctrices quand elles sont nécessaires pour assurer la meilleure vision possible.

https://www.sfo-online.fr/sites/www.sfo-online.fr/files/medias/documents/23_Operation_du_nystagmus.pdf

Société Française d’Ophtalmologie
17, Villa d’Alésia
75014 - PARIS
Courriel : sfo(at)sfo.asso.fr

Enfin, l’association Mouvement Nystagmus, créé par des patients souffrant d’un nystagmus congénital et souhaitant partager leur expérience avec d’autres patients atteints de la même pathologie, est formelle :

Il n’existe actuellement pas de traitement médicamenteux ni intervention chirurgicale capable de diminuer ou de soigner le nystagmus. L’un des buts de l’association Mouvement Nystagmus est de soutenir la recherche sur ce sujet.

https://www.nystagmus.fr/nystagmus

84 rue des Grands Champs
75020 PARIS
Courriel : contact(at)nystagmus.fr

Cependant, l’association donne les coordonnées de spécialistes en ophtalmologie ou en neuro-ophtalmologie, par région :
https://www.nystagmus.fr/specialistes

En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous vous conseillons d’interroger les spécialistes qui vous suivent (ophtalmologue, orthoptiste, neurologue…) afin qu’ils puissent vous donner un avis médical pertinent en toute connaissance de votre dossier médical.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/