Questions-Santé Un service de la Cité de la santé

Toutes les questions

Questions-santé vous apporte une réponse documentaire dans le domaine de la santé dans un délai de 72h (du mardi au samedi)
Nous vous invitons à interroger l’ensemble des réponses que nous avons déjà rédigées ou l’un des dossiers thématiques que nous avons élaborés. Si vous n’avez pas trouvé de réponse adaptée à votre demande, n’hésitez pas à poser votre question sur notre formulaire (en bas de page)

 

J’ai un kyste de Tarlov dans le sacrum

Question

Est-il possible que ce kyste (24 mm) me provoque une dysurie, qui n’est pas permanente. Tous les examens ne révèlent de problèmes de vessie, IRM et Échographie. ECBU. Dois-je me faire opérer comme proposé par l’urologue qui ne connaissait pas ce kyste ?

Réponse

Bonjour,

Un kyste de Tarlov a été découvert au niveau de votre sacrum lors d’un examen d’imagerie. Vous nous demandez s’il peut être à l’origine de la dysurie dont vous souffrez, aucune autre explication ne pouvant être avancée. Vous sollicitez notre avis au sujet d’une éventuelle intervention chirurgicale pour retirer ce kyste.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre service mais nous vous rappelons que Questions-santé est un service documentaire animé par des documentalistes. C’est pourquoi, comme indiqué sur notre portail, nous ne pouvons donner d’avis médical.

Cependant et afin d’enrichir le dialogue avec votre médecin, nous vous proposons les informations générales suivantes.

Le Centre de référence Coordonnateur C-MAVEM Neurochirurgie Bicêtre a élaboré un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), dont une Synthèse à destination du médecin traitant qui vous donne des informations sur les symptômes et les traitements des kystes de Tarlov :

Les kystes de Tarlov (KT), ou kystes péri-neuraux, se développent généralement à la jonction du ganglion dorsal et de la racine postérieure et sont dus à une dilatation remplie de liquide céphalo-rachidien au niveau de la racine nerveuse postérieure. Ils communiquent avec l'espace sous-arachnoïdien. Leur localisation est essentiellement au niveau lombo-sacré et leur prévalence est estimée à environ 5 % dans la population générale. Un pour cent seulement de ces kystes sont symptomatiques. 
[…]
Les KT sont découverts en très grande majorité de façon fortuite lors des IRM réalisés pour d’autres pathologies. En ce qui concerne les KTS [kystes de Tarlov symptomatiques], ils sont mis en évidence par l’IRM suite à la symptomatologie existante et dans le cadre du suivi institué.
Seulement environ 1 KT sur 5 pourrait entraîner des symptômes cliniquement significatifs. Le tableau clinique est lié à un conflit neural et consiste le plus souvent en une radiculalgie dans le métamère correspondant ou une diminution de la force motrice, rarement une myélopathie (si KT situé au-dessus du cône médullaire)
[…] 
Les symptômes rapportés sont principalement des douleurs radiculaires, des paresthésies et/ou des troubles périnéaux (troubles urinaires à type de dysurie voire d’incontinence, troubles anorectaux à type de constipation et/ou d’incontinence, troubles génito-sexuels)..
[…]
VI. Prise en charge thérapeutique
1) Introduction
Bien que les patients atteints de KT restent souvent asymptomatiques pendant de longues périodes, certains peuvent progressivement développer des symptômes. Les traitements comprennent : un traitement conservateur et une prise en charge chirurgicale (mini-invasives ou abord direct). Un traitement conservateur, y compris un traitement médical avec des stéroïdes analgésiques ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens et une thérapie physique, est suggéré comme première option pour les douleurs. Cependant, le traitement chirurgical peut entraîner une amélioration significative ou l'élimination des symptômes si l’indication chirurgicale tient compte d’une part de la situation anatomique, des possibles techniques chirurgicaux à envisager et de l’estimation de la balance bénéfices/risques.

2) Prise en charge thérapeutique neuro-urologique
L’existence d’une neuro-vessie périphérique peut justifier un traitement actif. En présence d’une rétention urinaire significative (résidu > 100 ml), seul les autosondages peuvent être proposés au patient. En cas d’insuffisance sphinctérienne responsable de fuites, de rééducation périnéale, de duloxétine et en cas d’échec du traitement médical, la chirurgie (agents comblants, ballonnets péri-urétraux, sphincter artificiel) peut être proposée. […]

3) Prise en charge thérapeutique neurochirurgicale (indications et techniques d’abord chirurgical) 
La chirurgie n'est pas largement recommandée en première intention et il n’y a pas, à ce jour, de consensus clair car souvent l’amélioration est partielle ou de courte durée avec dans certains cas une aggravation (fuites de LCR et la nécessité d'une reprise). La majorité des études évaluant les bénéfices présentent un nombre réduit de cas. Les indications pour la chirurgie comprennent des symptômes radiculaires sciatiques et sacro-coccygiens médicalement réfractaires, des douleurs pelviennes et des dysfonctionnements sphinctériens ou sexuels. Les meilleures indications seront les douleurs majorées par l’orthostatisme. […]

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-10/pnds_tarlov.pdf

Ce centre se situe à l’Hôpital Bicêtre en région parisienne.

C-MAVEM est le centre de référence maladies rares (CRMR) national pour les malformations de Chiari, les syringomyélies, les dysraphismes (spina bifida) et autres malformations vertébrales et médullaires rares.
https://neurochirurgie-bicetre.fr/chiari-et-malformations-vertebro-medullaires-c-mavem/

Vous trouverez les adresses des centres spécialisés en France sur le site de La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx.
Cette page regroupe l’ensemble des centres (référence, constitutifs et compétences) C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires), ainsi que les maladies ou les malformations prises en charge. Vous pourrez identifier les centres existant en Ile-de-France, qui prennent en charge les Kystes de Tarlov :
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/

A toutes fins utiles, nous vous communiquons les coordonnées de l'association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France). (loi 1901). Elle regroupe les malades et parents de malades concernés par la maladie de Tarlov et pourra vous accompagner dans votre parcours patient :
http://www.associationkystedetarlov.com/pages/test/
L'Association AFMKT-France est joignable par Email à l'adresse suivante :
maladiedetarlov-France(at)sfr.fr
Une réponse vous sera apportée dans les meilleurs délais. […]
http://www.associationkystedetarlov.com/contact/contacter-l-association.html

En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous vous conseillons d’interroger votre médecin traitant ou votre urologue afin qu’il vous oriente vers un service approprié en toute connaissance de votre dossier médical.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/

Avez-vous trouvé cette réponse utile ? /
Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Remplissez le formulaire de satisfaction !

Vous n'avez toujours pas trouvé votre réponse ?

N’hésitez pas à nous poser votre question. Nous vous apporterons une réponse documentaire dans les 72h (du mardi au samedi)

Posez votre question