Questions-santé 2017 - novembre

Maladie orpheline de Scheuermann

Question

Y-a-t-il des "spécialistes" de la colonne vertébrale qui ont rencontré des patients atteints de cette maladie qui fait affreusement souffrir ou des connaissances dans le milieu pour me conseiller pour soulager ou traiter (autre que le kiné). Merci.


Réponse

Bonjour, 

Vous souffrez de la maladie de Scheuermann et vous cherchez des spécialistes qui  vous proposent une prise en charge efficace.

Pour commencer, nous vous proposons des informations sur les traitements envisageables.
Passeport santé (site québécois qui offre au grand public de l’information pratique, fiable, objective et indépendante sur la prévention de la maladie et l’acquisition de saines habitudes de vie.) vous indique quels sont les traitements dans une rubrique intitulée « Prévention et traitement » :
« Les traitements de la maladie de Scheuermann consistent à soulager la colonne vertébrale, contrôler sa déformation, améliorer la posture de la personne atteinte et, in fine, d’atténuer les lésions et les douleurs occasionnées. Ils doivent être mis en œuvre aussi précocement que possible au moment de l’adolescence.
L’ergothérapie, la kinésithérapie et les traitements par ultrasons, lumière infrarouge et électrothérapie permettent d’atténuer les douleurs et la raideur dorsales et de préserver une bonne motricité des membres supérieurs et inférieurs. Outre ces mesures de conservation, il s’agit aussi d’appliquer des forces pour tenter d’étirer la cyphose lorsque la croissance n’est pas achevée : par le renforcement de la musculature du dos et des abdominaux et, quand la courbure est importante, par le port d’une orthèse (un corset). Le redressement de la colonne vertébrale par intervention chirurgicale n’est préconisé que dans les formes sévères, c’est-à-dire lorsque la courbure de la cyphose est supérieure à 60-70° et que les traitements précédents n’ont pas permis de soulager la personne. »
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie-scheuermann

Nous vous proposons par ailleurs la liste des centres de références concernant cette maladie, sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins :
http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=579&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Maladie-de-Scheuermann-familiale&title=Maladie-de-Scheuermann-familiale&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=579&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=Maladie-de-Scheuermann-familiale&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt

Voici les centres que vous pouvez contacter en région parisienne :

- Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) - Site constitutif
Service de rhumatologie - Centre Viggo Petersen
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Lariboisière

2 rue Ambroise Paré
75010 PARIS
http://www.viggopetersen.fr/le-centre/services-et-secretariats/consultations-rhumatologie/

- Département de rhumatologie B
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin

27 rue du Faubourg Saint-Jacques
75014 PARIS
Site de l’hôpital :
http://hopitaux-paris-centre.aphp.fr/rhumatologie/

Enfin, nous vous suggérons de contacter un des services du portail Maladies Rares Info Services (site d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares qui répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé) :
Par téléphone : 01 56 53 81 36.
http://www.maladiesraresinfo.org/ecoute/par-telephone.html
Email : remplir le formulaire
http://www.maladiesraresinfo.org/ecoute/par-e-mail.html

Chat : vous trouverez le calendrier des sessions sur ce lien
http://www.maladiesraresinfo.org/ecoute/chat-ferme.html

Nous espérons que ces pistes vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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