Questions-santé 2019 - octobre

Parsonage Turner

Question

Bonjour, Suite à mon activité professionnelle en 2001, j'ai été dans L'OBLIGATION par la médecine du travail à me faire vacciner contre l'hépatite B. Mon métier est agent d'entretien dans une Mairie (l'homme à tout faire). Malheureusement 2 jours après ma dernière injection, j'ai déclaré le syndrome Parsonage Turner du côté de l'injection (épaule droite, omoplate décollée, perte de force, mal aux cervicales, et à la nuque, etc, etc). Vous imaginez bien que ma qualité de vie est réduite. A ce jour, j'en suis à ma 4ème rechute, et j'ai de plus en plus de douleurs diffuses. Ma question est : Existe-t-il dans la région de Rouen un docteur qui connaisse bien et soigne bien cette maladie, actuellement je suis suivi par un neurologue. Cordialement.


Réponse

Bonjour,

Vous souffrez du syndrome de Parsonage Turner et nous demandez s’il existe un spécialiste de cette maladie dans la région de Rouen.

Orphanet, le Portail des maladies rares et des médicaments orphelins propose un document sur l’Amyotrophie névralgique qui comprend plusieurs formes dont le syndrome de Parsonage-Turner :
« Définition
L'amyotrophie névralgique (AN) est une maladie rare du système nerveux périphérique caractérisée par l'apparition soudaine d'une douleur extrême dans les membres supérieurs suivi d'une faiblesse motrice multifocale rapide et d'une atrophie, avec une récupération lente sur plusieurs mois. Elle comprend une forme idiopathique [d’origine inconnue] (aussi appelée syndrome de Parsonage-Turner, SPT) et une forme héréditaire (amyotrophie névralgique héréditaire). […]»
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=2901

Vous trouverez dans cet article d’Orphanet, une liste de centres de référence. Aucun ne se situe malheureusement dans la région rouennaise. Cependant le CHU de Rouen dispose d’un important service de neurologie qui, soit pourra vous prendre en charge, soit sera en capacité de vous diriger vers un spécialiste de ce syndrome.
https://www.chu-rouen.fr/service/neurologie/

Enfin, nous avons repéré en Ile-de-France le centre pour les Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares :
« Le centre de référence pour les neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares (NNERF) a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie, en améliorant l’accès au diagnostic, en proposant le meilleur traitement et en veillant à l’information et à la formation du patient et de sa famille.
Le centre  regroupe le service de neurologie et les laboratoires de l’hôpital Bicêtre, le Centre Hépato Biliaire de l’hôpital Paul-Brousse, le service de cardiologie de l’hôpital Antoine Béclère et le service de rééducation de l’hôpital Rotschild. […] »
http://maladiesrares-paris-sud.aphp.fr/les-centres-de-reference/neuropathies-amyloides-familiales-autres-neuropathies-peripheriques-rares/

Sachez également qu’il existe une Association française contre les neuropathies périphériques, l’AFNP.
« L’AFNP est une association à but non lucratif reconnue d’intérêt général.
[…]
Depuis 2015, l’AFNP a mis en place un numéro spécialement dédié au Neuropathies périphériques:
AFNP-Info-Services: 06 52 46 24 92 (service non surtaxé, inclus dans les forfaits) »
http://www.neuropathies-peripheriques.org/

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
<link fr au-programme lieux-ressources cite-de-la-sante questions-sante _blank>Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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