Questions-santé 2019 - octobre

Renseignement

Question

Bonjour, j’ai 18 ans, je suis atteinte d’une sclérodermie systémique depuis presque un an avec un syndrome de Raynaud. J’ai actuellement en traitement: CellCept 500mg, 3cp le soir. Prednisone 5mg, 2cp le matin. Amlodipine 10mg, 1 cp le matin. Tardyferon 80mg, 1cp le soir. Y-a-t-il quelqu’un qui aurait le même traitement? Je pense à faire un bébé, et j’aimerais savoir s'il y en a d’entre vous qui ont eu une grossesse, savoir comment vous avez procédé? Merci d’avance de votre réponse


Réponse

Bonjour,

Atteinte d’une sclérodermie systémique, vous souhaitez savoir quelles précautions prendre pour mener à terme une grossesse.

Nous vous proposons de lire le document élaboré par Paul Legendre et Luc Mouthon, (Université Paris Descartes, Service de Médecine Interne, Hôpital Cochin, Centre de Référence Maladies systémiques auto-immunes rares, AP-HP) : Sclérodermie systémique.

Mes enfants peuvent-ils l’avoir ?
Les formes familiales de ScS sont très exceptionnelles, suffisamment pour répondre non à cette question. Il ne s’agit pas d’une maladie génétiquement transmissible à proprement parler. Cependant certains gènes peuvent prédisposer à l’apparition d’une maladie auto-immune, et ainsi il existe un terrain de susceptibilité à développer une autre maladie auto-immune dans certaines familles de patients ayant une ScS.
[…]
Y-a-t-il des associations de patients ayant cette maladie ?
Oui, l’Association des Sclérodermiques de France (ASF) a été fondée en 1989 et reconnue d’utilité publique en 2004  (http://www.association-sclerodermie.fr/). Il y a également une fédération européenne des associations de malades atteints de ScS (FESCA) qui a pour but d'apporter un soutien aux personnes souffrant de la ScS (http://www.fesca-scleroderma.eu/). La journée mondiale de la sclérodermie est le 29 juin chaque année.

http://www.snfmi.org/node/52

Il semble que la 1ère association citée ait son site en travaux actuellement.

Vous évoquez vos traitements, pour en connaître les contre-indications et notamment leur impact sur une grossesse, nous vous suggérons d’utiliser les sources recommandées dans la réponse-type ci-dessous :
<link fr au-programme lieux-ressources cite-de-la-sante une-question-en-sante questions-frequentes je-souhaite-en-savoir-plus-sur-la-compatibilite-de-mes-medicaments>

www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/une-question-en-sante/questions-frequentes/je-souhaite-en-savoir-plus-sur-la-compatibilite-de-mes-medicaments/

Enfin, nous vous rappelons que Questions-santé est un service documentaire en santé et non un forum.
Sachez que Maladies rares infos service (pôle de ressources et de mobilisation qui favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics) propose un forum sur toutes les pathologies rares dont la sclérodermie systémique.
https://forums.maladiesraresinfo.org/contacts-entre-malades-t106.html

Vous pouvez aussi trouver d’autres forums en utilisant simplement les mots-clés « forum sclérodermie systémique » dans un moteur de recherche tel que : Bibliothèque de santé, Google,  …
Pour information ou rappel, les forums sont des lieux d’échanges et de soutien qui ne peuvent se substituer à un avis médical. En revanche, vous pouvez rencontrer des patients qui ont une excellente connaissance de leur pathologie et qui peuvent vous apporter effectivement de précieux conseils.

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

<link fr au-programme lieux-ressources cite-de-la-sante questions-sante _blank>Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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