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FRAGILE !
Fragile ! Le cahier d'activités
Bonjour,
Pour la rédaction d’un scénario, vous recherchez des informations sur l’aplasie médullaire et la greffe de moelle osseuse.
Nous vous proposons un document d’Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins sur l’aplasie médullaire : Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (juillet 2019).Vous y trouverez des informations sur la maladie, la prise en charge… (voir notamment les annexes et en page 8 une liste d’associations de patients.https://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=18195&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=ORPHA182040&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Aplasie-medullaire&title=Aplasie%20m%E9dullaire&search=Disease_Search_Simple
Le Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles est situé dans l’Hôpital Saint-Louis. Vous trouverez notamment sur son site internet :dans l’onglet Pathologies : les différentes formes d’aplasiedans l’onglet Traitements : la greffe de cellules souches hématopoïétiques allogéniqueshttp://www.aplasiemedullaire.com/website/accueil_du_site_du_centre_de_reference_des_aplasies_medullaires_acquises_et_constitutionnelles_&1.html
Enfin pour mieux comprendre le don de moelle osseuse, nous vous proposons de consulter les dossiers de deux sites sur la greffe :
- Agence de biomédecine : le site du don de moelle osseusehttps://www.dondemoelleosseuse.fr/savoir-don
- France Adot (Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains) le dossier consacré à ce sujet.https://www.france-adot.org/le-don-de-moelle-osseuse.html
Enfin nous vous signalons l’ouvrage de Mathias Malzieu, Journal d'un vampire en pyjama, dans lequel le musicien raconte sa lutte contre l’aplasie médullaire qui l’a frappé il y a quelques années.Cet ouvrage est disponible à la Cité de la santé :https://cite-sciences-primo.hosted.exlibrisgroup.com/primo-explore/fulldisplay?docid=33CSI_ALMA2112798970004176&context=L&vid=33CSI_VU1&lang=fr_FR&search_scope=csi_all&adaptor=Local%20Search%20Engine&tab=default_tab&query=any,contains,aplasie%20medullaire&facet=library,include,Biblioth%C3%A8que%20CSI&offset=0
Informations pratiques pour venir à la Cité de la santé :<link fr au-programme lieux-ressources bibliotheque informations-pratiques>
www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/bibliotheque/informations-pratiques/
Nous espérons que ces éléments d’information vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.
L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.Service Question-santé
NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé (les questions-réponses sont classées par dates)