Questions-santé 2019 - novembre

Documentation aplasie médullaire et greffe de moelle osseuse

Question

Bonjour. J'écris actuellement un scénario de long métrage. Le personnage principal est atteint d'aplasie médullaire et bénéficiera d'une greffe de moelle osseuse. J'aimerais savoir si vous pouvez fournir de la documentation décrivant les symptômes de la maladie, la préparation et le déroulement de la greffe ainsi que la vie après l'opération. J'aimerais avoir une idée précise du temps que le malade passe à l'hôpital, les différentes étapes et conditions de son hospitalisation, les acteurs participants à tout le processus... Merci d'avance pour votre aide


Réponse

Bonjour,

Pour la rédaction d’un scénario, vous recherchez des informations sur l’aplasie médullaire et la greffe de moelle osseuse.

Nous vous proposons un document d’Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins sur l’aplasie médullaire : Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (juillet 2019).
Vous y trouverez des informations sur la maladie, la prise en charge… (voir notamment les annexes et en page 8 une liste d’associations de patients.
https://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=18195&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=ORPHA182040&Disease_Disease_Search_diseaseType=ORPHA&Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Aplasie-medullaire&title=Aplasie%20m%E9dullaire&search=Disease_Search_Simple

Le Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles est situé dans l’Hôpital Saint-Louis. Vous trouverez notamment sur son site internet :
dans l’onglet Pathologies : les différentes formes d’aplasie
dans l’onglet Traitements : la greffe de cellules souches hématopoïétiques allogéniques
http://www.aplasiemedullaire.com/website/accueil_du_site_du_centre_de_reference_des_aplasies_medullaires_acquises_et_constitutionnelles_&1.html

Enfin pour mieux comprendre le don de moelle osseuse, nous vous proposons de consulter les dossiers de deux sites sur la greffe :

- Agence de biomédecine : le site du don de moelle osseuse
https://www.dondemoelleosseuse.fr/savoir-don

- France Adot (Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains) le dossier consacré à ce sujet.
https://www.france-adot.org/le-don-de-moelle-osseuse.html

Enfin nous vous signalons l’ouvrage de Mathias Malzieu, Journal d'un vampire en pyjama, dans lequel le musicien raconte sa lutte contre l’aplasie médullaire qui l’a frappé il y a quelques années.
Cet ouvrage est disponible à la Cité de la santé :
https://cite-sciences-primo.hosted.exlibrisgroup.com/primo-explore/fulldisplay?docid=33CSI_ALMA2112798970004176&context=L&vid=33CSI_VU1&lang=fr_FR&search_scope=csi_all&adaptor=Local%20Search%20Engine&tab=default_tab&query=any,contains,aplasie%20medullaire&facet=library,include,Biblioth%C3%A8que%20CSI&offset=0

Informations pratiques pour venir à la Cité de la santé :
<link fr au-programme lieux-ressources bibliotheque informations-pratiques>

www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/bibliotheque/informations-pratiques/

Nous espérons que ces éléments d’information vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Question-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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