Questions-santé 2019 - décembre

Fibromyalgie et Gougerot

Question

Bonjour, diagnostiquée fibromyalgique et syndrome sec ma santé s'est énormément dégradée. Poumons, cou, yeux, reins. J'ai consulté un médecin interne et les anti-corps sont négatifs...cela arrive et la personne doit être traitée. Le spécialiste n'est pas de cet avis. Je recherche donc un professeur en médecine interne qui tienne compte des aspects cliniques et ait la connaissance de ces éléments à savoir que différentes raisons peuvent donner lieu à un résultat négatif (lectures d'articles spécialisés) c'est très urgent. Merci pour vos réponses et orientations fiables.


Réponse

Bonjour,

Souffrant d’une fibromyalgie et du syndrome de Gougerot-Sjögren, vos résultats d’examen biologique indiquent un résultat négatif pour des anticorps. Nous supposons qu’il s’agit des AC anti SSA et anti SSB. En conséquence un spécialiste de la médecine interne refuse de vous traiter. Vous cherchez donc un médecin pour une prise en charge de vos différents symptômes.

A titre d’information voici deux documents sur la fibromyalgie ;

- Assurance maladie : Fibromyalgie

Le diagnostic de la fibromyalgie
Le diagnostic de la fibromyalgie est difficile à établir.
À ce jour, aucun examen de laboratoire ou radiologique ne permet d'affirmer le diagnostic de fibromyalgie. Le médecin traitant peut cependant être amené à proposer des examens pour éliminer toute autre maladie qui pourrait avoir des symptômes identiques ou proches. […]

https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie/causes

- Orphanet, le portail des maladies rare et des médicaments orphelins : La fibromyalgie

Comment fait-on le diagnostic de fibromyalgie ?
[…]
La principale difficulté réside dans l’absence de toute anomalie biologique, radiologique ou histologique détectable. On parle encore assez souvent de « maladie invisible » ou de douleur sans substratum organique.
[…]
En quoi consistent les examens complémentaires ? A quoi vont-ils servir ?
Les examens biologiques, radiologiques, et éventuellement hormonaux, concourent à éliminer certains diagnostics (c’est ce qu’on appelle le diagnostic différentiel). […]

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf

Au sujet du syndrome de Gougerot-Sjögren, voici un dossier de la Société nationale française de médecine interne :

Comment fait-on le diagnostic ?
Le diagnostic du syndrome de Gougerot-Sjögren repose sur la réunion d’un certain nombre de critères cliniques avec notamment signes subjectifs et objectifs du syndrome sec, et 2 examens complémentaires : la mise en évidence dans le sang d’anticorps très spécifiques de la maladie que sont les anticorps anti-SSA et SSB, et enfin la biopsie de glandes salivaires accessoires, geste anodin consistant à prélever de petites glandes salivaires accessoires au niveau de la face interne de la lèvre inférieure sous anesthésie locale. Cette biopsie met en évidence l’infiltration des glandes salivaires par de très nombreux lymphocytes.

http://www.snfmi.org/content/gougerot-sjogren-syndrome-de

Concernant les services dans votre région pouvant vous prendre en charge, le CHU de Rouen dispose de 2 services traitant les pathologies dont vous souffrez :

- CHU de Rouen : Service de rhumatologie

Les pathologies […]
Autres pathologies
Fibromyalgie, syndrome douloureux régional complexe…

https://www.chu-rouen.fr/service/rhumatologie/

- CHU de Rouen : service de médecine interne

Maladies auto-immunes
[…]
Syndrome de Gougerot-Sjögren

https://www.chu-rouen.fr/service/medecine-interne/

Enfin, en vue d’enrichir le dialogue avec le spécialiste qui vous suit ou avec tout autre médecin que vous choisirez de consulter, nous vous invitons à vous rapprocher d’associations de patients concernées par ces pathologies afin de partager votre expérience de soins et de trouver des éléments de réponse à vos questions restées en suspens :

- Fibromyalgie France
https://www.fibromyalgie-france.org/

- L’Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs
www.afgs-syndromes-secs.org

Nous espérons que ces éléments d’information vous seront utiles pour trouver la prise en charge adaptée à votre situation.
Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

<link fr au-programme lieux-ressources cite-de-la-sante questions-sante _blank>Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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