Questions-santé 2020 - novembre

Informations sur le syndrome Ehlers-Danlos

Question

J'aimerais avoir de la documentation sur ce syndrome, ses différentes formes, son évolution dans le temps, ses traitements ou dispositifs pour améliorer le quotidien des personnes, les centres ressources ou associations de malades. Merci pour votre réponse . Cordialement.


Réponse

Bonjour,

Vous souhaitez avoir des informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).

A titre d’information générale, nous vous proposons de consulter le document réalisé par Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins : Syndrome d'Ehlers-Danlos classique

Définition
Anomalie rare du tissu conjonctif d'origine héréditaire caractérisée par une hyperextensibilité de la peau, de larges cicatrices atrophiques et une hypermobilité articulaire généralisée. […]

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=287&Lng=FR

Vous trouverez sur ce portail une liste d’associations sur ce syndrome, proposant des informations médicales mais aussi des conseils pratiques :
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=612&Typ=Pat&fdp=y&from=rightMenu

A noter par exemple :

- Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (UNSED) : association agréée par le ministère de la santé sur le site de laquelle vous trouverez des informations sur les recherches en cours, les différentes formes de ce syndrome, les spécialistes à consulter amis aussi des conseils pratiques (dans la rubrique « SED et… »), des informations juridiques…
https://unsed.org/

- Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) : association à but non lucratif dont le comité scientifique est présidé par le Pr Xavier JEUNEMAITRE (chef de service de Génétique à l’hôpital Européen Georges Pompidou) et sur le site de laquelle vous trouverez informations sur les différentes formes de SED mais aussi recherche médicale, prise en charge…
http://www.afsed.com/

Sachez que la filière de santé maladies rares [organisation qui coordonne en réseau un ensemble associant des centres de soins hospitaliers, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures sociales et médico-sociales, des universités, des associations, voire tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire au champ des maladies rares concerné] s’intéressant au syndrome d’Ehlers-Danlos, appelée Oscar  (Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage), propose sur son site des informations sur le parcours patient, la recherche médicale…
https://filiere-oscar.fr/index.php?id=acteurs-de-la-filiere

Vous trouverez également sur son site, le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) élaboré par le centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) sous l’égide de la filière OSCAR :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3187041/fr/syndrome-d-ehlers-danlos-non-vasculaire-sed-nv

En région parisienne, le Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) et des Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) - Site constitutif, est situé à l’Hôpital Raymond Poincaré :
Consultation maladies rares - Syndromes d'Ehlers Danlos      
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré
104 boulevard Raymond Poincaré
92380 GARCHES
http://raymondpoincare.aphp.fr/syndromes-dehlers-danlos/

Nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.

Service Questions-santé

NB : Nous vous remercions d'avoir autorisé la publication de votre question. Vous pourrez la retrouver dans les pages de la Cité de la santé  (les questions-réponses sont classées par dates)



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