Vieillir avec Lyme

Bonjour,

Vous souffrez de la maladie de Lyme depuis 1995 et n’avez été diagnostiquée qu’en 2019. Vous voulez savoir comment la maladie peut évoluer.

Pour commencer, l’Institut Pasteur a rédigé une fiche d’information générale dans laquelle est décrite l’évolution de la maladie : Maladie de lyme (Borréliose de lyme) :

[…]
La phase tertiaire est une phase disséminée tardive et correspond à une évolution chronique de la maladie. A ce stade, on observe principalement des manifestations articulaires, cutanées ou nerveuses. 
Même si la maladie n’est pas mortelle, en l’absence de traitement, elle peut laisser des séquelles handicapantes. 

https://www.pasteur.fr/fr/centre-medical/fiches-maladies/maladie-lyme-borreliose-lyme

La HAS (Haute Autorité de Santé) a édité de nouvelles recommandations pour la prise en charge de la Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques (MVT) en février 2025. En voici des extraits :

2.4.3. Évolution des neuroborrélioses
La résolution des symptômes peut prendre du temps, jusqu’à plusieurs semaines ou mois après le traitement, en particulier lorsque celui-ci est initié tardivement (> 6 mois).
L’évolution des patients atteints de NBL est favorable sous traitement en quelques semaines, voire mois (88 % de disparition des signes neurologiques objectifs à 12 mois et 95 % à 33 mois ; et disparition dans 50 à 90 % des signes subjectifs comme la fatigue à 5 ans). Les séquelles, telles que des douleurs neuropathiques résiduelles en lien avec une méningoradiculite, peuvent persister et ne doivent pas être considérées comme un échec du traitement antibiotique (grade C). Devant une manifestation clinique objective persistante, en cas de doute entre une séquelle de NBL et une NBL active ou un diagnostic différentiel, un avis neurologique doit être sollicité (grade AE), et une ponction lombaire pourra être réalisée pour rechercher une pléiocytose.
Parmi les symptômes résiduels pouvant exister après le traitement des atteintes neurologiques précoces de BL, sont principalement décrits : pertes de mémoire, troubles de la concentration, humeur dépressive, asthénie et céphalées dans 10 à 50 % des cas selon les études.Les facteurs prédictifs des séquelles ou symptômes résiduels de la NBL seraient : le délai d’initiation du traitement > 6 mois après le début des symptômes, les manifestations neurologiques initiales sévères et des symptômes résiduels à 4 mois. En revanche, il n’a pas été trouvé de différence significative concernant la survie à long terme et l’état de santé global à 5 ans entre les patients ayant présenté une NBL et la population générale.
[…]
5.2. Syndrome post-traitement de la borréliose de Lyme traitée
5.2.1. Sémantique et définition
La borréliose de Lyme fait partie des infections à l’origine de SPI. S’agissant d’une pathologie bactérienne, le caractère post-infectieux ne peut être considéré qu’après un traitement antibiotique adapté à la forme clinique initiale présentée par le patient et conforme aux recommandations (voir algorithme du chapitre 4 et algorithme de ce chapitre). On parle donc de syndrome post-borréliose de Lyme traitée (PTLDS). Les patients avec une suspicion de BL, mais n’ayant pas bénéficié d’un bilan diagnostique à la recherche d’une borréliose de Lyme active prouvée ou possible et d’un traitement antibiotique adapté le cas échéant ne doivent pas être considérés comme ayant d’emblée un PTLDS.
Ce syndrome est désigné dans la littérature anglo-saxonne sous la dénomination « Post-Treatment Lyme Disease Syndrome » (PTLDS). L’absence d’une terminologie unique et d’une définition de cas cliniques est un obstacle dans la progression de la déclaration épidémiologique, la recherche, l’élaboration de politiques de santé et la gestion clinique des patients atteints. Dans une volonté d’homogénéisation des termes diagnostiques avec les autres recommandations internationales, le groupe de travail propose l’utilisation de la dénomination « PTLDS » pour désigner le syndrome post-infectieux secondaire à une BL traitée et encourage l’utilisation de cette terminologie lors de la communication sur les symptômes prolongés secondaires à une BL (grade AE). 
L’utilisation des termes « maladie de Lyme chronique » ou de « Lyme long » est déconseillée dans la pratique médicale. En effet, ces termes peuvent laisser sous-entendre au grand public que les symptômes prolongés seraient dus à une infection bactérienne persistante, alors que les causes du PTLDS ne sont pas encore connues à ce jour. Ces termes sont néanmoins utilisés dans les médias et le grand public, et devraient être discutés en consultation avec les patients employant ces termes, sur les conseils des associations de patients. Sur les conseils des associations de patients, il est nécessaire de la part des médecins de les prendre en compte dans le discours des patients et de prendre le temps de les expliquer en consultation afin que les notions sous-jacentes soient correctement comprises. 
Quel que soit le terme utilisé, des symptômes prolongés post-infectieux et notamment post-BL peuvent avoir un impact fortement délétère sur l’état de santé d’un patient, notamment sur sa qualité de vie et son intégration sociale. Il est essentiel de mieux comprendre les causes de ces symptômes prolongés chez les patients ayant présenté une BL et leur proposer les meilleures approches disponibles à l’heure actuelle en matière de traitement et de soins en toute innocuité (grade A).
Le groupe de travail propose de définir le PTLDS comme un ensemble de symptômes (grade AE) :
- altérant le fonctionnement habituel et la qualité de vie des patients depuis plus de 6 mois ;
- survenus dans les suites immédiates (dans la continuité) d’une borréliose de Lyme prouvée (cf. chapitre 3 : exposition aux tiques, signes cliniques évocateurs et sérologie positive sauf si EM), et traitée par une antibiothérapie adaptée à la forme clinique initiale selon les recommandations en vigueur (cf. chapitre 4) ;
- se caractérisant principalement par une asthénie et/ou des douleurs diffuses (polyarthralgies, polymyalgies, paresthésies, etc.) et/ou des troubles cognitifs (troubles de la mémoire et de la concentration) dont les manifestations et l’intensité sont variables d’un patient à l’autre ;
- non expliqués par une dysfonction de l’organe ou du système concerné identifiable à l’examen physique ou sur des examens complémentaires ;
- n’étant pas liés à une séquelle attendue de la manifestation clinique initiale ;
- non attribuables à un diagnostic différentiel relevant d’une prise en charge spécifique ; ni à une décompensation de comorbidité préexistante.
Pour rappel, chez un patient ayant une suspicion de BL mais n’ayant pas été traité, on ne pourra pas évoquer un PTLDS d’emblée. Il s’agira de se référer aux chapitres précédents concernant le diagnostic et le traitement d’une BL prouvée ou d’une BL possible pour confirmer le diagnostic d’une BL évolutive.
Un patient qui présenterait des symptômes persistants dans les suites d’une BL possible traitée devra bénéficier des mêmes prises en charge que celles proposées aux patients présentant un PTLDS après une BL prouvée (grade AE).
5.2.3. Évaluation diagnostique clinique et paraclinique
Les symptômes du PTLDS sont polymorphes et peuvent évoluer de façon fluctuante sur plusieurs semaines ou mois. Leur présence, leur intensité et leur rythme d’évolution sont très variables d’un patient à l’autre.
En accord avec la définition proposée ci-dessus, pour retenir le diagnostic de PTLDS :
- l’identification des symptômes en lien avec un PTLDS doit être précise et leur rattachement à une BL récente, c’est-à-dire des symptômes survenus dans les suites immédiates de la BL aiguë (séquence temporelle d’imputabilité), doit être systématique (grade AE). Cette démarche diagnostique s’effectue lors de l’interrogatoire, premier temps de l’examen médical, qui doit être conduit par le médecin de la façon la plus précise possible en termes de sémiologie et de chronologie ;
- ces symptômes ne doivent pas être attribuables à une séquelle attendue de la forme clinique initiale de BL présentée par le patient (grade AE). Ces séquelles sont mises en évidence par des examens complémentaires et doivent bénéficier d’une prise en charge spécifique ;
- ces symptômes ne doivent pas être en lien avec le développement d’une autre pathologie survenue dans les suites de la BL initiale mais sans rapport avec la BL, ni avec la décompensation d’une comorbidité sous-jacente (grade AE). Il est donc nécessaire de rechercher et d’éliminer un diagnostic différentiel compatible avec les symptômes présentés, notamment des maladies auto-immunes, inflammatoires, neurologiques, des troubles endocriniens ou autre, et de faire le bilan des comorbidités avant de retenir le diagnostic de PTLDS (grade AE). Si un de ces diagnostics est retrouvé, le patient doit bénéficier de la prise en charge adaptée à la pathologie identifiée (grade AE).
Les symptômes les plus fréquemment décrits sont :
‒ l’asthénie ;
‒ les troubles cognitifs (trouble de la mémoire et de la concentration) ;
‒ les paresthésies ;
‒ les douleurs articulaires et musculaires.
Des troubles du sommeil (sommeil excessif ou insomnie), des sueurs nocturnes (avec réveil), des nausées, une irritabilité sont également souvent rapportés.
À noter, ces symptômes non spécifiques du PTLDS sont aussi retrouvés dans d’autres SPI.
Une altération de la qualité de vie doit être recherchée (grade AE). Elle consiste en une réduction substantielle des niveaux antérieurs d’activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles en lien avec les symptômes.
Une évaluation de l’asthénie, des troubles cognitifs, des douleurs, de la qualité de vie et du sommeil doit être proposée à tout patient présentant une suspicion de PTLDS (grade AE). Elle repose sur l’utilisation d’échelles standardisées et scientifiquement validées et si possible déjà utilisées en population générale française afin de pouvoir comparer les scores des patients à ceux de la population générale (grade AE). Ces échelles sont essentielles pour quantifier la sévérité des symptômes lors de la prise en charge initiale puis lors du suivi de l’évolution des patients (grade AE).
[…]
5.3. Propositions de recommandations concernant la prise en charge du PTLDS
En raison de la diversité des symptômes et de leur grande variabilité d’intensité d’un patient à l’autre, la prise en charge des patients présentant un PTLDS doit être personnalisée, globale et pluridisciplinaire (grade AE). Elle doit intégrer les différentes composantes cliniques, biologiques, psychologiques, environnementales et sociétales du patient.
Le diagnostic de PTLDS ne peut être retenu qu’après avoir confirmé la séquence temporelle d’imputabilité, avoir vérifié la prise en charge correcte de la forme clinique initiale, avoir éliminé des séquelles de la forme clinique initiale et avoir éliminé une autre pathologie évolutive sous-jacente (diagnostic différentiel ou décompensation de comorbidité) (grade AE). L’interrogatoire doit être rigoureux et des examens complémentaires sont parfois nécessaires.
En cas de suspicion de PTLDS, il est souhaitable que le patient soit adressé en CC MVT ou CR MVT pour confirmer et orienter la prise en soins. À défaut, le diagnostic et la prise en charge doivent être co-élaborés avec le médecin traitant en relation avec un CC MVT/CR MVT (grade AE). Voir guide du parcours de soins « Patient atteint d’une BL », HAS 2022.
Pour rappel, ce guide s’appuie sur un algorithme clair qui indique la conduite à tenir par les professionnels de santé selon les situations cliniques ainsi que l’autosurveillance à réaliser par les patients eux-mêmes.
[…]
Ainsi, tous les travaux actuellement disponibles sur le PTLDS en sont à un stade précoce et présentent des faiblesses méthodologiques importantes ne permettant pas de conclure sur les étiologies expliquant ces symptômes dans l’ensemble de la population d’individus touchés. En revanche, les travaux sur l’étiologie d’autres SPI (symptômes prolongés à la suite de la Covid-19, syndrome de fatigue chronique) sont plus nombreux et offrent des pistes de réflexion intéressantes. Il convient donc d’interpréter toutes les pistes physiopathologiques présentées ci-dessous avec prudence. Il est nécessaire, comme pour tout résultat scientifique, que ces hypothèses soient confirmées par plusieurs travaux de qualité méthodologique satisfaisante pour être considérées comme exploitables en pratique clinique. Il semblait toutefois utile au groupe de travail de présenter un bref état des lieux des pistes physiopathologiques du PTLDS.
Nous avons retenu certaines hypothèses pour lesquelles les données de la littérature étaient les plus étayées en dépit des très nombreuses limites énoncées ci-dessus.
Les hypothèses physiopathologiques non exclusives pouvant participer au développement du PTLDS en cours de développement sont :
1. La persistance d’une réaction inflammatoire dérégulée
2. L’induction de phénomènes auto-immuns
3. La persistance de bactéries ou d’antigènes bactériens
4. La dysbiose du microbiote intestinal
5. Une neuro-inflammation cérébrale chronique
6. La sensibilisation du système nerveux central
7. Les mécanismes cognitivo-comportementaux
8. Le déconditionnement physique et la désadaptation à l’effort

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/borreliose_de_lyme_et_autres_maladies_vectorielles_a_tiques_mvt_-_recommandations.pdf

Voici les détails des Recommandations de bonnes pratiques pour les PTLDS (Post-Treatment Lyme disease Syndrome = Syndrome post-traitement de la maladie de Lyme) :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/fiche_pratique_-_ptlds.pdf

La base de données EMConsulte des éditions Elsevier Masson, vous propose deux références parues en 2025, au sujet de la borréliose de Lyme et de l’évolution de la maladie, en voici des extraits :

- Maladie ou borréliose de Lyme (Traité de médecine, avril 2025) :

Évolution de la maladie après traitement
Le pronostic de la borréliose de Lyme est d'autant meilleur que la prise en charge est précoce. L'EM régresse en quelques jours après l'instauration du traitement qui évite l'évolution vers une forme disséminée. Pour les formes disséminées, la réponse au traitement reste dans l'ensemble assez satisfaisante, sauf dans les situations d'atteinte très tardive, pour lesquelles des séquelles peuvent persister par exemple en cas d'atteinte du système nerveux périphérique ou d'atteinte médullaire.
Dans certains cas, la borréliose de Lyme peut jouer un rôle de facteur déclenchant d'un syndrome postinfectieux qui peut évoluer de façon autonome. Il a ainsi été décrit des formes d'arthrite persistante après une borréliose avérée et traitée. Les mécanismes ne sont plus en rapport avec la présence de Borrelia mais correspondent plutôt à des mécanismes inflammatoires ou immunitaires qui se sont autonomisés. La prise en charge thérapeutique fait alors appel à des traitements agissant sur la composante inflammatoire ou immunitaire, comme dans les maladies rhumatismales inflammatoires.
Le syndrome postborréliose de Lyme, aussi connu sous la dénomination anglophone de PTLDS (post-treatment Lyme disease ), correspond à la persistance de symptômes variés dans les suites d'une borréliose de Lyme confirmée et traitée ^[9]. Les mécanismes physiopathologiques ne sont pas clairement identifiés. Les éléments qui semblent les plus déterminants dans la persistance de symptômes sont des paramètres personnels comme l'existence de comorbidités, un état physique et une insertion sociale de base, plus faibles, l'intensité des symptômes initiaux. Des facteurs cognitivocomportementaux semblent aussi jouer un rôle déterminant avec, chez ces patients, des scores élevés de dépression et d'anxiété, une majoration de la perception négative de la maladie. Des facteurs immunologiques et génétiques pourraient aussi être impliqués ^[29]. La prise en charge thérapeutique repose avant tout sur des traitements symptomatiques, et sur la prise en compte de l'ensemble des composantes qui peuvent intervenir, y compris le maintien d'une activité physique régulière et sans excès, les déterminants psychosociaux personnels de chaque patient.Les essais cliniques ont clairement démontré l'absence d'intérêt de l'antibiothérapie dans ces formes ^[30].

https://www.em-consulte.com/article/1736979/maladie-ou-borreliose-de-lyme

- Borréliose de Lyme (Appareil locomoteur, avril 2025) 

Prise en charge des patients présentant des symptômes persistants au décours d'une borréliose de Lyme documentée ou suspectée
Certains patients ont des symptômes persistants polymorphes à l'origine d'un retentissement fonctionnel, attribués à une borréliose de Lyme. Cette situation regroupe les patients ayant été traités de manière adaptée pour une borréliose de Lyme documentée, mais ne présentant plus de signe objectif d'infection active, et ceux, traités ou non traités, consultant pour une borréliose de Lyme supposée mais non confirmée.
Six études réalisées aux États-Unis, aux Pays-Bas et en France ont été publiées ; elles portaient sur plus de 2000 patients consultant pour une borréliose de Lyme supposée et ont obtenu des résultats convergents ^{[21, 22, 23, 24, 25, 26]}. Les trois études françaises, les plus récentes, ont inclus plus de 1000 patients, dont seulement 12 % (à Besançon), 13 % (à Paris) et 15 % (à Nancy) avaient une borréliose de Lyme confirmée ou probable à l'issue des investigations. Jusqu'à 80 % des patients relevaient d'un autre diagnostic, avec potentielle perte de chances du fait d'un retard diagnostique, et jusqu'à 85 % ont reçu une antibiothérapie inutile, parfois très prolongée (plusieurs années).
Les trois études françaises confirment le large spectre des diagnostics différentiels déjà décrit aux États-Unis dans les années 1990, la plupart correspondant à des maladies neurologiques (12-19 %), rhumatologiques (15-43 %), psychiatriques ou psychologiques, telles que le syndrome d'épuisement professionnel (13-25 %), ou systémiques/auto-immunes.
La part des diagnostics indéterminés s'élève lorsque le diagnostic de symptomatologie somatique persistante (SSP) n'est pas pris en compte. Ce trouble, reconnu de longue date sous diverses appellations, est caractérisé par :

• des symptômes physiques chroniques et invalidants qui ne peuvent être totalement attribués à une cause lésionnelle ;
• des symptômes cognitifs et comportementaux spécifiques.

L'approche diagnostique doit comporter un examen clinique complet et la revue des examens complémentaires déjà pratiqués en s'assurant qu'un bilan minimum a été réalisé.
La présence de fièvre ou d'un syndrome inflammatoire est peu évocatrice du diagnostic de borréliose de Lyme et doit faire rechercher d'autres maladies infectieuses chroniques, mais aussi des maladies de système.
De multiples pathologies peuvent être à l'origine de douleurs diffuses. En l'absence de signe objectif, le diagnostic de SSP doit être envisagé (grade AE). Il est toutefois primordial pour l'alliance thérapeutique que ce diagnostic ne soit pas présenté comme un diagnostic d'élimination, mais bien comme un diagnostic positif, basé sur la mise en évidence de symptômes cognitifs et comportementaux.
L'approche thérapeutique du patient souffrant de maladies rhumatologiques, neurologiques, cardiaques, dermatologiques, inflammatoires et psychiatriques caractérisées relève des spécialistes concernés ou des médecins de la douleur, en concertation avec le médecin traitant (grade AE).
De façon générale, la prise en charge d'une SSP repose sur différents éléments (grade AE) que l'on peut retrouver dans la littérature scientifique.
Les cures répétées ou prolongées d'antibiotiques n'ont, à ce jour, pas démontré une efficacité supérieure, de même que les associations d'antibiotiques. Cinq essais randomisés dont la dernière publication de mars 2016 ^[27] montrent l'absence d'efficacité des retraitements antibiotiques au cours d'un essai randomisé. Il est à noter que ces cures d'antibiothérapie ne sont pas sans risque (colite à Clostridium difficile, dangerosité d'un abord veineux prolongé, impact écologique notamment des céphalosporines de troisième génération [C3G]).

https://www.em-consulte.com/article/1733485/borreliose-de-lyme

Enfin, il existe deux associations qui vous permettront d’échanger avec des personnes dans votre situation. Vous trouverez leurs coordonnées dans cet extrait de notre réponse-type à propos de la maladie de Lyme :
https://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/une-question-en-sante/questions-sante/maladies/quelles-sont-les-associations-de-patients

En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse, seuls des professionnels de santé, connaissant votre dossier médical, pourront vous donner des informations pertinentes sur l’évolution de votre maladie.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/