Accompagnement social de la fin de vie

Bonjour,

Votre question nous a été transmise par Eurekoi en raison de sa thématique santé.

Vous recherchez des écrits en sociologie sur l’accompagnement social de la fin de vie et/ou des personnes âgées précaires en fin de vie.

Voici les ressources relatives à votre problématique, que nous avons pu identifier.

- Association JALMAV (base de données Cairn)

Jusqu’à la mort accompagner la vie - JALMALV est une revue trimestrielle (4 numéros par an) qui existe depuis plus de vingt-cinq ans. Elle est centrée sur l’accompagnement en fin de vie et les soins palliatifs et bénéficie d’une excellente notoriété dans le milieu médical.

https://shs.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie?lang=fr

Nous vous signalons notamment, les numéros suivants : 
- 112, 2013/1 : Grande précarité et fin de vie
https://shs.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2013-1?lang=fr
- 132, 2018/1 :
Comptes rendus d’actualités 
Compte rendu, p.1
Des « solutions et des pistes d’avenir relatives à l’accompagnement des personnes en fin de vie en France » : un sondage IFOP
Par René Schaerer et Françoise Poirier 
https://shs.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2018-1-page-I?lang=fr

La base de données Cairn comporte d’autres références, dont :

La fin de vie en institution : l’angle mort de la pratique sociale / Aurélie Marchand et François Melou. Revue Empan des éditions Eres, pages 117 à 123.
https://shs.cairn.info/revue-empan-2024-2-page-117?lang=fr

Fin de vie et précarité / Régis Aubry. Revue Rhizome, pages 7 à 8 
https://shs.cairn.info/revue-rhizome-2017-2-page-7?lang=fr

La base documentaire de l’ERTS, spécialisée dans les sujets sur le travail social et médico-social, propose notamment l’article suivant :

Accompagner les précaires pour une fin de vie dans la dignité (2018) / Nathalie LEVRAY, La Gazette Santé Social (n°155, 2018/10). Article en page(s) : p.32-34
https://doc.erts-olivet.org/index.php?lvl=notice_display&id=33163

Le site d’ATD Quart Monde diffuse le document suivant issu de la revue Quart Monde :

Mourir lorsqu’on est pauvre : où s’arrête la dignité ?, Huguette Boissonnat, Étienne Pelsy, Jean-Marc Stébé, Pauline Bascou, Jeanne-Marie Billotte, Chantal Sibue de Caigny, 2018, Ed. Quart Monde.
https://www.atd-quartmonde.fr/produit/mourir-lorsquon-est-pauvre-ou-sarrete-la-dignite-28/

Nous vous signalons également ce document récent, disponible à la Cité de la santé :
Les lieux de vie des personnes âgées : quels choix, quels projets en vue d’un bien-être partagé ? / Walter Hesbeen, Océane Agli, Alexandrine Aygalenq, Thierry Bierla… S. Arslan, 2025. 
Cote : V 5 4 HESBW
https://cite-sciences.primo.exlibrisgroup.com/permalink/33CSI_INST/f9771j/alma992848804004176

Vous pouvez aussi consulter les recommandations de la HAS, LHSS, LAM et ACT : l’accompagnement des personnes en situation de précarité et la continuité des parcours parues en 2020 :

Objectif(s) :
La mise en œuvre d’un accompagnement centré sur la personne visant à développer son pouvoir d’agir, en s’appuyant notamment sur des postures d’accompagnement bienveillantes et non jugeantes.
La mise en œuvre d’une organisation facilitant cet accompagnement et permettant de prévenir les ruptures de parcours. Cela nécessite une réflexion sur les pratiques d’accompagnement et l’inscription de l’établissement dans son territoire d’intervention.
La mise en œuvre d’un accompagnement de la fin de vie
[…]

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-01/argumentaire_lhss_lam_act_08122020.pdf

Enfin, la revue Médecine palliative, Volume 17, numéro 2 pages 81-86 (avril 2018) a rédigé cet article : La « fin de vie » des personnes handicapées vivant en institutions médicosociales : une construction conceptuelle

Résumé
Les avancées techniques et scientifiques de la médecine ont considérablement modifié l’espérance de vie des personnes en situation de handicap. Le secteur médicosocial a progressivement développé un grand nombre de structures médicalisées destinées à accueillir ces personnes qui vieillissent. Au défaut d’autonomie lié au (poly)handicap viennent se surajouter les problèmes liés à l’âge et aux maladies, nécessitant le recours aux soins hospitaliers, et s’accompagnant inévitablement d’une augmentation du nombre des décès. Bien qu’il ait su développer une remarquable « culture de l’accompagnement », le secteur médicosocial n’échappe pas à la difficulté d’accompagner jusqu’à la mort les personnes qu’il accueille. En réponse à cette difficulté, l’Observatoire national de la fin de vie préconise de « faire de l’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs une priorité nationale en matière de formation continue pour les professionnels exerçant en maisons d’accueil spécialisées et en foyers d’accueil médicalisés ». Nous argumenterons que laisser croire que des formations en soins palliatifs ou sur la gestion de la « fin de vie », pourraient aider les institutions médicosociales serait une mystification.

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1636652218300163

En complément, nous vous conseillons de parcourir les sites des organismes suivants :

- Corpalif : Cellule d'animation régionale de soins palliatifs
https://www.corpalif.org/

- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a vocation à favoriser l’accès aux droits et à participer à l’amélioration de la fin de vie en France, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé.

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/

- Les Petits Frères des Pauvres

Depuis 1946, nous sommes aux côtés des personnes âgées souffrant d’isolement, prioritairement les plus démunies.
Par nos actions, nous recréons des liens leur permettant de retrouver une dynamique de vie : partager des expériences, trouver ensemble des solutions à leurs problèmes, retrouver la joie, être soi, être libre de ses choix, rêver et oser réaliser ses rêves, oser se projeter à nouveau. Vivre, tout simplement.
Par notre voix, nous incitons la société à changer de regard sur la vieillesse, nous témoignons des situations inacceptables que nous rencontrons, nous alertons les pouvoirs publics sur la nécessité d’agir, nous favorisons l’engagement citoyen, nous proposons des réponses nouvelles.

https://www.petitsfreresdespauvres.fr/nos-implantations/fraternite-regionale-paris/equipe-parisienne-daction-specifique-accompagnement-des-personnes-malades/

Nous espérons que ces pistes vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/