Je cherche de l'information sur le Covid long Quelle place pour les patients dans les recherches sur le Covid long ? ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, qui rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques, recueille les témoignages de patients souffrant de Covid long afin d’identifier les différentes manifestations ressenties. Le « Covid long » représente l’ensemble des manifestations tardives survenant après une infection par le virus SARS-CoV2. On parle souvent de Covid long pour des symptômes persistant plus de 4 semaines après l’infection initiale. (En savoir plus sur la maladie) ComPaRe Covid long est une cohorte de patients adultes souffrant d’un Covid long qui a déjà permis de : Développer et valider le 1er outil de mesure scientifique pour évaluer la sévérité de la maladie, à partir du vécu des patients vivant avec un Covid long (Tran VT, Clin Infect Dis 2021) ;décrire précisément, jour après jour, l’évolution des symptômes de la maladie (Tran VT, Nat Comm, 2022). Actuellement, les chercheurs travaillent sur le développement d’un outil de prédiction de l’évolution des symptômes des patients, utilisable en pratique clinique et en recherche.Témoignages de patientsComité scientifiqueComPaRe Covid long en chiffres https://compare.aphp.fr/covid-long/ L’association #AprèsJ20 : Association Covid Long France, a été créée afin de fédérer les patients et de mutualiser les conseils. Elle recense les différents symptômes et propose un protocole de suivi médical des patients aux médecins.https://www.apresj20.fr/Des membres de l’association ont également participé à la reconnaissance du Covid long en tant que pathologie : Reconnaissance du Covid long : une première victoire pour les patients (05/03/21) Enfin, dans un article d’avril 2024, l’Inserm annonce la mise en place de l’étude Covilev, conduite par le réseau Sentinelles afin de mieux comprendre le Covid long et améliorer sa prise en charge : L’étude Covilev est conduite par le réseau Sentinelles, un réseau de recherche et de veille en soins de premier recours (médecine générale et pédiatrie) coordonné par l’équipe Surveillance et Modélisation des maladies transmissibles de l’Institut Pierre Louis d’épidémiologie et de Santé Publique (unité 1136 Inserm/Sorbonne Université) et Santé publique France. Cette étude est financée par l’ANRS | Maladies infectieuses émergentes. Mise à jour d’avril 2025 : L’ensemble des participants à l’étude ont été recrutés, les inclusions sont closes. https://www.inserm.fr/actualite/covid-long-aidez-les-chercheurs-a-mieux-le-connaitre/ Date de création : 20/03/21 ; mise à jour : 09/09/25 Plus de questions sur : Je cherche de l'information sur le Covid long Qu’est-ce que le Covid long ? Quelles pistes pourraient expliquer le Covid long ? Quelles mesures prennent les institutions pour lutter contre ce Covid long ? Prise en charge, traitements et Covid-long Pour aller plus loin
