Maladies et problèmes de santé Génétique et maladies rares Aide Sarcoïdose 30 septembre 2024 Question Comment sauver une personne qui a la sarcoïdose ? Est-ce possible de faire un don pour une personne qui est proche de moi ? Réponse Bonjour Un de vos proches est atteint de sarcoïdose. Vous nous demandez si vous pouvez vous proposer dans le cadre d’un don d’organe, supposons-nous. Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre service mais nous vous rappelons que Questions-santé est un service documentaire animé par des documentalistes. C’est pourquoi, comme indiqué sur notre portail, nous ne pouvons donner d’avis médical. Cependant à titre d’information, nous vous proposons les informations générales suivantes. Le manuel Merck d’information grand public décrit la sarcoïdose :SarcoïdoseLa sarcoïdose se développe habituellement chez des personnes âgées de 20 à 40 ans, avec une plus forte prévalence chez les personnes d’ascendance européenne ou africaine.C’est une affection qui touche beaucoup d’organes, le plus fréquemment les poumons.Les personnes présentent typiquement une toux et des difficultés respiratoires, mais les symptômes peuvent grandement varier en fonction des organes affectés.Le diagnostic nécessite généralement une radiographie du thorax, une tomodensitométrie (TDM) et l’analyse d’un échantillon de tissu (biopsie) provenant généralement des poumons.Les symptômes finissent par disparaître sans traitement chez la plupart des personnes.Lorsqu’il est nécessaire, le traitement commence par des corticoïdes.La cause de la sarcoïdose est inconnue. Elle pourrait provenir d’une réponse anormale du système immunitaire à une substance rencontrée dans l’environnement, comme une moisissure ou un mildiou ou une bactérie spécifique. Des facteurs génétiques héréditaires semblent également jouer un rôle. La sarcoïdose se développe surtout entre 20 et 40 ans. Sa prévalence est plus élevée chez les personnes d’ascendance européenne et chez les Afro-Américains, bien que tout le monde puisse être touché. Elle est caractérisée par l’existence d’amas de cellules inflammatoires (granulomes). C’est une affection qui touche surtout les poumons et les ganglions, mais les granulomes peuvent aussi se former dans n’importe quel organe, y compris dans le foie, les yeux, la peau, et moins fréquemment, dans la rate, les os, les articulations, les sinus, les muscles squelettiques, les reins, le cœur, les organes de la reproduction, les glandes salivaires et le système nerveux. Les granulomes peuvent finalement régresser complètement ou laisser place à un tissu cicatriciel. La sarcoïdose peut se présenter sous la forme de certains syndromes. […]https://www.merckmanuals.com/fr-ca/accueil/troubles-pulmonaires-et-des-voies-a%C3%A9riennes/sarco%C3%AFdose/sarco%C3%AFdoseTraitement de la sarcoïdose[…]Parfois, on procède à une transplantation des poumons, du cœur ou du foie si la sarcoïdose a gravement affecté ces organes, mais la sarcoïdose peut réapparaître dans l’organe transplanté.https://www.merckmanuals.com/fr-ca/accueil/troubles-pulmonaires-et-des-voies-a%C3%A9riennes/sarco%C3%AFdose/sarco%C3%AFdose#Traitement_v727058_fr Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose l’article suivant :Prise en charge et traitementSelon l'évolution et la sévérité de la sarcoïdose, chez certains patients aucun traitement systémique n'est nécessaire. Un traitement est prescrit en cas de risque de complications graves (c'est-à-dire, lorsque le pronostic fonctionnel d'un organe est mis en jeu) ou afin de réduire les symptômes persistants de malaise qui ont une incidence sur la qualité de vie. Le malaise peut être dû à la fibrose, au syndrome de parasarcoïdose ou à des comorbidités, ainsi qu'à une maladie active. Le principal traitement de la sarcoïdose est une corticothérapie systémique d'une durée minimum de 12 mois. La durée et la dose minimale efficace doivent cependant être adaptées à chaque patient. En raison des rechutes fréquentes à l'arrêt des corticostéroïdes, certains patients doivent être traités à long terme par corticostéroïdes à faibles doses. D'autres traitements comprenant des médicaments immunosuppresseurs (méthotrexate, azathioprine ou léflunomide) et des aminoquinolines peuvent être administrés en cas de réponse insatisfaisante ou de faible tolérance aux corticostéroïdes ou comme agents d'épargne. Dans certains cas strictement sélectionnés et résistants au traitement usuels, des agents anti-TNF-alpha spécifiques (infliximab ou adalimumab) peuvent avoir un effet bénéfique. Chez certains patients, les corticostéroïdes sont appliqués localement.https://www.orpha.net/fr/disease/detail/797?name=sarcoidose&mode=name Enfin, nous vous indiquons des liens utiles aux patients atteints de sarcoïdose, sur le site Respifil, la filière de santé des maladies respiratoires rares et notamment les associations de patients :https://respifil.fr/maladies/sarcoidose/#si-vous-etes-atteint-de-sarcoidose Association Coeur CouleurTéléphone : 33 (0)6 19 20 94 77 Site web de l'institution : https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-coeur-couleur Information de contact : associationcoeurcouleur(at)outlook.fr Sarcoïdose InfosInformation de contact : contact(at)sarcoidoseinfo.com Site web de l'institution : https://www.sarcoidoseinfo.com/ En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous vous conseillons d’interroger le spécialiste qui suit votre proche afin qu’il puisse vous donner un avis médical pertinent afin que vous soyez en capacité de l’aider au mieux. Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé. L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.Service Questions-santéhttp://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/ Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Oui cette réponse m'a été utile / Non cette réponse ne m'a pas été utile Avez-vous trouvé cette réponse utile ? Remplissez le formulaire de satisfaction !
