Kyste de Tarlov symptomatique

Bonjour,

Vous avez un kyste de Tarlov et décrivez des symptômes (absence de sensations dans les jambes, céphalées, acouphènes…) que votre neurologue, considère sans liens avec cette pathologie. Vous nous demandez conseil, supposons-nous.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre service mais nous vous rappelons que Questions-santé est un service documentaire animé par des documentalistes. C’est pourquoi, comme indiqué sur notre portail, nous ne pouvons donner d’avis médical.

Cependant et afin d’enrichir le dialogue avec votre médecin, nous vous proposons les informations générales suivantes.

Pour commencer, l’Association française de la maladie des kystes de Tarlov dressela liste des symptômes les plus courants de la maladie :

• Douleurs fessières (dans le domaine de la charnière lombo-sacrée)
• Douleur dans le coccyx, les hanches et les fesses
• Pygalgies, cruralgies, Crampes musculaires et atteinte des releveurs de pied
• Lombalgie, sciatique,
• Brulure, choc electrique, pincement, serrement,
• Hypoesthésie (diminution de la sensibilité) et la paresthésie (engourdissement) et des picotements dans les jambes et / ou des pieds.
• Modification dans le fonctionnement normal du sphincter
• Fuite urinaire ou trouble sexuel
• Douleurs dans les cuisses en raison de diminution du flux sanguin (Claudication)
• Maux de tête de type migraine, céphalées méningées.
• Rarement des problèmes de vision qui peuvent être confondus (s'il y a un diagnostic préliminaire des kystes de Tarlov) avec cataracte, le glaucome ou la dégénérescence maculaire.  
• Perturbations de type syndrome de Ménière, s'il y a une compression des nerfs qui contrôlent l'équilibre. 

La douleur des Kystes de Tarlov est très difficile à tolérer et est extrêmement invalidante et grave. Habituellement, il est résistant à la plupart des analgésiques classiques et les AINS (ibuprofène). D'autres traitements pharmacologiques tels que la gabapentine ou la prégabaline pour les employés de la douleur neuropathique, ne sont efficaces que dans certains cas. Dans la plupart des cas, seuls les analgésiques opioïdes réduisent la douleur. Ces données sont tirées d'une enquête de plus de 1000 patients par le Dr Wong et peuvent être trouvées dans la section Articles.

Heureusement, tous les patients touchés n'ont pas le même niveau de douleur, certains ont des petits kystes très localisés qui ne limitent pas indûment leur qualité de vie, mais d'autres sont complètement désactivés, détruits par la douleur continue et incapables de se reposer parce qu'aucune position ne procure un soulagement. Ces kystes de Tarlov ont la responsabilité de la symptomatologie qui pourrait résulter non pas d'un effet direct de compression mais plutôt de tractions méningoradiculaires.

http://www.associationkystedetarlov.com/pages/kyste-de-tarlov-la-maladie-1/kyste-de-tarlov/les-symptomes-du-kyste-de-tarlov.html

Au sujet de la prise en charge, le Centre de référence Coordonnateur C-MAVEM Neurochirurgie Bicêtre a élaboré un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), dont une Synthèse à destination du médecin traitant qui vous donne des informations sur les symptômes et les traitements des kystes de Tarlov :

Les kystes de Tarlov (KT), ou kystes péri-neuraux, se développent généralement à la jonction du ganglion dorsal et de la racine postérieure et sont dus à une dilatation remplie de liquide céphalo-rachidien au niveau de la racine nerveuse postérieure. Ils communiquent avec l'espace sous-arachnoïdien. Leur localisation est essentiellement au niveau lombo-sacré et leur prévalence est estimée à environ 5 % dans la population générale. Un pour cent seulement de ces kystes sont symptomatiques. 
[…]
Les KT sont découverts en très grande majorité de façon fortuite lors des IRM réalisés pour d’autres pathologies. En ce qui concerne les KTS [kystes de Tarlov symptomatiques], ils sont mis en évidence par l’IRM suite à la symptomatologie existante et dans le cadre du suivi institué.
Seulement environ 1 KT sur 5 pourrait entraîner des symptômes cliniquement significatifs. Le tableau clinique est lié à un conflit neural et consiste le plus souvent en une radiculalgie dans le métamère correspondant ou une diminution de la force motrice, rarement une myélopathie (si KT situé au-dessus du cône médullaire)
[…] 
Les symptômes rapportés sont principalement des douleurs radiculaires, des paresthésies et/ou des troubles périnéaux (troubles urinaires à type de dysurie voire d’incontinence, troubles anorectaux à type de constipation et/ou d’incontinence, troubles génito-sexuels)..
[…]
VI. Prise en charge thérapeutique
1) Introduction
Bien que les patients atteints de KT restent souvent asymptomatiques pendant de longues périodes, certains peuvent progressivement développer des symptômes. Les traitements comprennent : un traitement conservateur et une prise en charge chirurgicale (mini-invasives ou abord direct). Un traitement conservateur, y compris un traitement médical avec des stéroïdes analgésiques ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens et une thérapie physique, est suggéré comme première option pour les douleurs. Cependant, le traitement chirurgical peut entraîner une amélioration significative ou l'élimination des symptômes si l’indication chirurgicale tient compte d’une part de la situation anatomique, des possibles techniques chirurgicaux à envisager et de l’estimation de la balance bénéfices/risques.
2) Prise en charge thérapeutique neuro-urologique
L’existence d’une neuro-vessie périphérique peut justifier un traitement actif. En présence d’une rétention urinaire significative (résidu > 100 ml), seul les autosondages peuvent être proposés au patient. En cas d’insuffisance sphinctérienne responsable de fuites, de rééducation périnéale, de duloxétine et en cas d’échec du traitement médical, la chirurgie (agents comblants, ballonnets péri-urétraux, sphincter artificiel) peut être proposée. […]
3) Prise en charge thérapeutique neurochirurgicale (indications et techniques d’abord chirurgical) 
La chirurgie n'est pas largement recommandée en première intention et il n’y a pas, à ce jour, de consensus clair car souvent l’amélioration est partielle ou de courte durée avec dans certains cas une aggravation (fuites de LCR et la nécessité d'une reprise). La majorité des études évaluant les bénéfices présentent un nombre réduit de cas. Les indications pour la chirurgie comprennent des symptômes radiculaires sciatiques et sacro-coccygiens médicalement réfractaires, des douleurs pelviennes et des dysfonctionnements sphinctériens ou sexuels. Les meilleures indications seront les douleurs majorées par l’orthostatisme. […]

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-10/pnds_tarlov.pdf

A toutes fins utiles, nous vous communiquons les coordonnées de l'association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France). (loi 1901). Elle regroupe les malades et parents de malades concernés par la maladie de Tarlov et pourra vous accompagner dans votre parcours patient :
http://www.associationkystedetarlov.com/pages/test/

L'Association AFMKT-France est joignable par Email à l'adresse suivante :
maladiedetarlov-France(at)sfr.fr
Une réponse vous sera apportée dans les meilleurs délais. […]
http://www.associationkystedetarlov.com/contact/contacter-l-association.html

A noter que dans le PNDS est mentionnée également l’association AIMKTarlov (Association Internationale des Malades souffrant de Kystes méningés de Tarlov et apparentés), dont certains membres sont en Belgique: 

L’association AIMKTarlov a été créée en avril 2008, 3 membres au bureau. Noel trésorier, D. Noel vice-présidente et J. Kupperschmitt présidente. Nous sommes secondés par des membres de manière ponctuelle. L’association a une centaine de membres recensés dont certains de Belgique, Bulgarie, Luxembourg, Italie, Espagne, nous communiquons avec eux. L’association a pour tâche de répondre aux appels et aux mails reçus. Chaque demande d’adhésion est contactée par tel par la présidente une suite par mail ou téléphone est toujours donnée avec les éclaircissements demandés. Un groupe de paroles géré par le trésorier permet aux adhérents de discuter entre eux avec un modérateur. Une AG annuelle permet aux adhérents de donner leur avis. Différentes actions ont eu lieu pour récolter de l’argent à des fins de recherche. Un site www.aimktarlov.org géré par la vice-présidente déroule l’historique de l’association et communique des informations dans le menu kyste de Tarlov. Le site complet reflète l’activité de l’association et notre mail aimktarlov@gmail.com permet de nous contacter. 

https://aimktarlov.org/

En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous vous conseillons de demander un second avis auprès d’un autre spécialiste afin qu’il puisse vous donner un avis médical pertinent en toute connaissance de votre dossier médical.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé, 
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/