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Maladie de Chiari

Question

J'ai subi une craniectomie pour une malformation de Chiari de type 1 en septembre 2022. Est-ce normal d'être toujours aussi fatiguée et d'avoir des problèmes de vision floue comme avant l'intervention ? Merci pour votre réponse

Réponse

Bonjour,

Vous avez été opérée d’une malformation de Chiari il y a quelques mois et vous souhaitez savoir s’il est normal de continuer à avoir des troubles visuels et une grande fatigue.

Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre service mais nous vous rappelons que Questions-santé est un service documentaire animé par des documentalistes. C’est pourquoi, comme indiqué sur notre portail, nous ne pouvons donner d’avis médical.

Cependant et à titre d’information générale, nous vous proposons un extrait du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) : Malformation de Chiari : Diagnostic et parcours thérapeutique (Centre de référence C-MAVEM Chiari, syringomyélie et malformations vertébromédullaires, Septembre 2021) :

5.2 Résultats chirurgicaux et suivi d’un patient opéré
Dans la période post-opératoire immédiate, les patients peuvent présenter une majoration des céphalées et des troubles vestibulaires (vertiges, nausées). Ceux-ci s’amendent en règle générale en quelques semaines. Sur le plan cicatriciel, la principale préoccupation est l’absence de formation d’une pseudoméningocèle ou d’un écoulement de LCS. Un premier contrôle clinique peut avoir lieu 4 à 6 semaines après la chirurgie mais il est en général inutile de réaliser une IRM post-opératoire avant 4 mois puisque le délai moyen de diminution de la syrinx est de 3,6 mois36. Il est fréquent que cette première IRM ne montre pas de franche modification de la syringomyélie, ou la présence de LCS dans les parties molles. Le résultat clinique et radiologique est en général jugé à 1 an de la chirurgie par un examen clinique et une IRM médullaire avec séquences de flux.
Sur le plan clinique, on recherche la régression des plaintes fonctionnelles préopératoires (céphalées impulsives, troubles vestibulaires ou visuels, signes sensitifs d’origine médullaire). Les signes médullaires en lien avec une éventuelle syringomyélie régressent en général moins bien20. Les principales séries chirurgicales publiées3,24,37,38 rapportent une amélioration clinique dans 60 à 75% des cas, une stabilité dans 20 à 30% des cas et une dégradation clinique chez 5 à 15% des patients. […] (p.15)

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-08/pnds_chiari_texte_formathas.pdf

En complément, nous vous indiquons que, mais peut-être le savez-vous déjà, le CHU de Besançon accueille un Centre de compétences sur le Chiari : Centre de neurochirurgie du CHRU de Besançon
https://www.c-mavem.fr/spip.php?article36

Nous espérons que ces informations vous permettront d’enrichir le dialogue avec le spécialiste qui vous suit et/ou l’équipe médicale qui vous a opérée.

Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.

L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé            
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/

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