Kystes de Tarlov
Question
Bonjour Quel médecin consulter pour des kystes de Tarlov découverts récemment? Pouvez-vous me donner des adresses de spécialistes ?
Réponse
Bonjour,
Souffrant de kystes de Tarlov, vous nous demandez quel spécialiste consulter.
Pour commencer, nous vous proposons les informations générales suivantes.
- Le Centre de référence Coordonnateur C-MAVEM Neurochirurgie Bicêtre a élaboré un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), dont une Synthèse à destination du médecin traitant (p. 5) qui vous donne des informations sur les kystes de Tarlov :
Les kystes de Tarlov (KT), ou kystes péri-neuraux, se développent généralement à la jonction du ganglion dorsal et de la racine postérieure et sont dus à une dilatation remplie de liquide céphalo-rachidien au niveau de la racine nerveuse postérieure. Ils communiquent avec l'espace sous-arachnoïdien. Leur localisation est essentiellement au niveau lombo-sacré et leur prévalence est estimée à environ 5 % dans la population générale. Un pour cent seulement de ces kystes sont symptomatiques.
[…]
Les KT sont découverts en très grande majorité de façon fortuite lors des IRM réalisés pour d’autres pathologies. En ce qui concerne les KTS [kystes de Tarlov symptomatiques], ils sont mis en évidence par l’IRM suite à la symptomatologie existante et dans le cadre du suivi institué.
Seulement environ 1 KT sur 5 pourrait entraîner des symptômes cliniquement significatifs. Le tableau clinique est lié à un conflit neural et consiste le plus souvent en une radiculalgie dans le métamère correspondant ou une diminution de la force motrice, rarement une myélopathie (si KT situé au-dessus du cône médullaire).
Ces kystes de Tarlov symptomatiques, qui restent une exception sont un sous-groupe ci-après nommés kystes de Tarlov symptomatiques (KTS) afin de les différencier des kystes de Tarlov asymptomatiques qui sont une variante anatomique de la normale.
Les symptômes rapportés sont principalement des douleurs radiculaires, des paresthésies et/ou des troubles périnéaux (troubles urinaires à type de dysurie voire d’incontinence, troubles anorectaux à type de constipation et/ou d’incontinence, troubles génito-sexuels)..
[…]
I Introduction
[…]
4. Objectifs et professionnels impliqués
Les KT ne sont pas référencés dans la cohorte maladies rares. Etant donnée l’incidence très faible de ce que nous nommons dans notre Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), les Kystes de Tarlov Rares ou kystes de Tarlov Symptomatiques (KTS), nous pensons que ce syndrome peut être reconnu comme une maladie rare et nécessite son rattachement aux listes officielles des maladies rares.
La rédaction du présent PNDS a été réalisée par une équipe pluridisciplinaire constituée des experts dans le domaine : neurochirurgiens, neuro-urologues, neuro-radiologues, chercheurs. L’argumentaire scientifique joint au protocole montre les démarches réalisées à la conception et la rédaction du PNDS. […]
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-10/pnds_tarlov.pdf
- La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx indique les adresses des centres spécialisés en France :
Cette page regroupe l’ensemble des centres (référence, constitutifs et compétences) C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires), ainsi que les maladies ou les malformations prises en charge.
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/
En cas de Kyste de Tarlov symptomatique, les centres C-MAVEM les plus proches de votre domicile prenant en charge les Kystes de Tarlov sont en région parisienne :
- GHU Nord - Hôpital Beaujon
100 boulevard du Général Leclerc
92110 Clichy
Médecin coordinateur
Dr Thierry FAILLOT - Neurochirurgien
Contact
Tél. : 01 40 87 59 17 - Fax : 01 47 39 66 35
E-mail : thierry.faillot(at)aphp.fr
- GHU Saclay - Hôpital Ambroise Paré
9 avenue Charles-de-Gaulle
92100 Boulogne-Billancourt
Médecin coordinateur :
Pr Nadine ATTAL - Médecin de la douleur
Contact
Tél. : 01 49 09 59 46
E-mail : nadine.attal(at)aphp.fr
- GHU Saclay - Hôpital Raymond Poincaré
9 avenue Charles-de-Gaulle
92100 Boulogne-Billancourt
Médecin coordinateur :
Pr Pierre DENYS - Médecine physique et réadaptation
Contact
Tél. : 01 47 10 70 72
E-mail : pierre.denys(at)aphp.fr
- Centre de médecine physique et de réadaptation (CMPR) COS Bobigny
359, avenue Paul-Vaillant-Couturier
93000 BOBIGNY
Médecin coordinateur :
Dr Thierry ALBERT - Médecine Physique et de Réadaptation
Contact
Tél. : 01 43 93 26 57
E-mail : talbert@fondationcos.org
https://neurosphinx.com/annuaire-c-mavem/
A toutes fins utiles, nous vous communiquons les coordonnées de l'association Française de la Maladie des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France). (loi 1901). Elle regroupe les malades et parents de malades concernés par la maladie de Tarlov et pourra vous accompagner le cas échéant dans votre parcours patient :
http://www.associationkystedetarlov.com/pages/test/
L'Association AFMKT-France est joignable par Email à l'adresse suivante :
maladiedetarlov-France(at)sfr.fr
Une réponse vous sera apportée dans les meilleurs délais. […]
http://www.associationkystedetarlov.com/contact/contacter-l-association.html
En tant que service documentaire, nous ne pouvons aller plus loin dans notre réponse. Nous espérons que ces informations vous seront utiles. Nous vous conseillons d’interroger votre médecin traitant afin qu’il vous oriente vers un spécialiste ou un service approprié en toute connaissance de votre dossier médical.
Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.
L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/
