Démarches pour névralgie pudendale
Question
J'ai une suspicion de névralgie pudendale depuis maintenant 5 ans. Cette pathologie devient handicapante et insupportable au quotidien. Je n'ai toujours pas eu de réponse de Nantes malgré un courrier d'adressage de mon médecin. Ou puis-je m'orienter ?
Réponse
Bonjour,
Vous souffrez du nerf pudendal et le centre auquel vous a adressé votre médecin traitant ne répond pas à votre courrier. Vous nous demandez conseil.
Pour commencer, nous vous proposons de l’information générale sur la névralgie du nerf pudendal, ses causes, les traitements, la prise en charge :
- dossier rédigé par Agnès Julien, présidente de l'Association des malades de névralgie pudendale sur le site du Dr. Aly Abbara :
https://www.aly-abbara.com/livre_gyn_obs/termes/nevralgie_pudendale.html
- article sur la névralgie pudendale et liste les centres de référence qui prennent en charge cette pathologie sur Orphanet, Connaissances sur les maladies rares et les médicaments orphelins :
https://www.orpha.net/fr/disease/detail/60039
Votre code postal indique une localisation en Guadeloupe, nous vous signalons un centre de référence à Fort-de-France en Martinique, plus proche que Nantes qui se trouve en métropole :
Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes - Site constitutif
CERCA - Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires
CHU de Martinique - Hôpital Pierre Zobda-Quitman
La Meynard - CS 90632
97261 FORT-DE-FRANCE
France
Téléphone 1 : 596 (0)596 55 22 64
Contact email : cerca.secretariat(at)chu-martinique.fr
Sachez également que des structures d’étude et de traitement de la douleur chronique sont présentes dans les établissements de santé. Pour repérer celles de votre région, vous pouvez cliquer sur le lien suivant en sélectionnant votre région.
https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc
A Pointe-à-Pitre, nous avons identifié un centre de prise en charge de la douleur :
C.H.U. DE POINTE-A-PITRE/ABYMES
Adresse du site :
Rte de Chauvel
97142 LES ABYMES
Médecin(s) responsable(s) SDC
Dr Sonny GENE
Courriel(s)
Ecrire à : etienna.forier(at)chu-guadeloupe.fr
Numéro d’accueil téléphonique :
05 90 89 16 40
Enfin, n’hésitez pas à contacter l’Association d’information sur la névralgie pudendale et les Douleurs Pelvi-Périnéales (AINP) pour échanger entre patients :
https://www.association-ainp.com/
Nous espérons que ces informations vous seront utiles et vous permettront de trouver une prise en charge adaptée.
Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute recherche documentaire dans le domaine de la santé.
L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/