Consentement handicap prise en charge
Question
Je cherche des documents sur l'éthique/déontologie/consentement des enfants (en particulier ceux ayant un handicap tel que le trouble du spectre autistique) afin de savoir : "Est-ce que le consentement des parents suffit pour obtenir le consentement d'un (autiste) mineur pour une prise en charge thérapeutique ?" "Est-ce que la non-demande de soin de l'enfant exclut forcément ces soins, même si un professionnel de santé les recommandent ?" "Quels sont les freins à une éventuelle prise en charge thérapeutique ?" "Comment justifier et légitimer une prise en charge thérapeutique ?"
Réponse
Bonjour,
Vous cherchez des documents sur l'éthique et la déontologie autour du consentement des enfants, notamment ceux en situation de handicap comme le trouble du spectre autistique, pour une prise en charge thérapeutique et pour les soins.
Votre question nous a été transmise par Eurekoi en raison de sa thématique santé.
Pour commencer, nous vous proposons les ressources du Craif, le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France :
- La page sur les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles
Les RBPP sont des documents de référence qui définissent les pratiques considérées comme efficaces, pertinentes et respectueuses des droits de la personne.
https://craif.org/accompagner/recommandations-des-bonnes-pratiques-professionnelles/
Le centre documentaire du Craif possède notamment les livres suivants :
- Les droits des usagers dans les secteurs sanitaires, social et médicosocial
https://craif.centredoc.fr/index.php?lvl=notice_display&id=8418 - Le consentement de la personne en situation de handicap : guide à destination des professionnels et des aidants
https://craif.centredoc.fr/index.php?lvl=notice_display&id=8205
Nous vous signalons par ailleurs les ressources suivantes :
- Les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement du site de la Haute Autorité de Santé :
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/reco_autisme_anesm.pdf
- La fiche Information et consentement aux soins d’un mineur du Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles sur l’information et le consentement aux soins d’un mineur :
https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgos_onvs_fiche_03.pdf
- L’article Le patient mineur du Conseil de l’Ordre national de l’Ordre des médecins sur :
https://www.conseil-national.medecin.fr/medecin/prise-charge/patient-mineur
- Cairn-info qui rassemble des publications en sciences humaines et sociales, avec les mots-clés « consentement soins mineurs » :
https://shs.cairn.info/recherche?lang=fr&term=consentement+soins+mineur
Nous vous signalons en particulier:
Le consentement en train de se faire : (dés)accords entre enfants et soignant·e·s et micro-consentement en cardiologie pédiatrique, par Carla Vaucher dans Sciences sociales et santé 2022/2 Vol. 40 (p. 37 à 60)
https://stm.cairn.info/revue-sciences-sociales-et-sante-2022-2-page-37?lang=fr#s1n3
Concernant la prise en charge thérapeutique, la HAS a publié une fiche pédagogique pour la Certification des établissements de santé dans le cadre de la prise en charge des enfants et des adolescents (mars 2024) : L'évaluation de la prise en charge des enfants et des adolescents selon le référentiel de certification
Les enfants et adolescents constituent une population pour laquelle il existe des particularités en fonction des pathologies, de l’âge et de leur état de vulnérabilité.
En déclinaison des fiches « Évaluation du parcours intra hospitalier » et « Évaluation du respect des droits des patients », cette fiche présente certaines des particularités auxquelles les experts-visiteurs doivent s’attacher lors de leurs évaluations.
En quoi la certification répond aux enjeux du thème ?– L’enfant ou l’adolescent est invité à exprimer son avis sur le projet de soins (1.1-04).
– Le patient mineur bénéficie d’un environnement adapté (1.2-02).
– Le patient mineur atteint de maladie chronique ou vivant avec un handicap bénéficie de modalités de prise en charge intégrant les préoccupations de socialisation, éducatives et scolaires adaptées à sa situation (1.4-03).
– En phase de transition adolescent adulte, les équipes (pédiatriques ou pédopsychiatriques et adultes) se coordonnent pour assurer la continuité de la prise en charge du patient (2.2-15).
– Le carnet de santé, le dossier du patient et le cas échéant le dossier médical de Mon espace santé (DMP) sont mis à jour de manière synchronisée pour assurer la continuité des soins (2.2-16).
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-12/fiche_pedagogique_enfant_adolescent.pdf
Enfin, à toutes fins utiles, nous vous signalons le dossier intitulé Education thérapeutique du patient adaptée au trouble du spectre de l’autisme proposé par La Maison de l’autisme, Site national d'informations pour toutes les personnes concernées par l'autisme et les TND
https://maisondelautisme.gouv.fr/accueil-se-former-tnd/etp-autisme/
Nous espérons que ces pistes vous seront utiles et nous nous tenons à votre disposition pour toute nouvelle recherche documentaire dans le domaine de la santé.
L’Equipe des documentalistes de Questions-santé,
Le service de réponses en ligne de la Cité de la santé.
Service Questions-santé
http://www.cite-sciences.fr/fr/au-programme/lieux-ressources/cite-de-la-sante/
