MALADIES

Association Française de Prévention des Allergies

"Association loi 1901 sans but lucratif, l'AFPRAL, sous l'égide de sa Présidente Pascale COURATIER, est composée de bénévoles, répartis en antennes régionales.
Leur but est de faire connaitre la maladie allergique et son impact sur la vie quotidienne, de sensibiliser et d’informer un large public aux enjeux de santé publique. Leurs actions ont permis d'obtenir de nombreuses et importantes améliorations dans la prise en charge de cette maladie chronique."

Notre sélection :

Public professionnel

Accueillir l'enfant allergique à l'école-allergie alimentaire (pdf, 878 Ko, français)

Public professionnel
Accueillir l'enfant allergique à l'école-allergie respiratoire (pdf, 558 Ko, français)

Public professionnel
Accueillir un enfant allergique à domicile - assistante maternelle (pdf, 746 Ko, français)

Vivre avec un allergique aux acariens (pdf 560 Ko, français)

Association François Aupetit (AFA)

Créée en 1982, l’afa Crohn RCH France est l’unique association nationale reconnue d’utilité publique, dédiée au soutien et à l’accompagnement des personnes malades de Crohn et de rectocolite hémorragique (RCH), et leurs proches.         

Association francophone pour vaincre les douleurs

Reconnue d'intérêt général, l'AFVD est une association de patients pour les patients atteints de douleurs chroniques, et leur entourage, qui rassemble environ 150 adhérents, patients, parents et amis, bénévoles et salariés sur l'ensemble du territoire national.
Elle est dotée d'une vision globale sur la santé en général, et la prise en charge de la douleur en particulier : l'ensemble de ses missions s'articule autour des services aux patients.

Notre sélection :

Douleurs chroniques au travail : ne restons pas seuls ! (BD) (pdf, 3,7 Mo, français)

Douleurs neuropathiques (BD) (pdf, 2,4 Mo, français)

Douleurs chroniques sévères : la prise en charge médicamenteuse (pdf, 766 Ko, français)

Comité national contre les maladies respiratoires (Fondation du souffle)

La Fondation du Souffle vise à rassembler tous les acteurs impliqués au plan national dans la lutte contre les maladies respiratoires. Elle se donne notamment pour mission de susciter et de soutenir le développement de projets de Recherche, dans le combat contre les maladies respiratoires et leurs causes, grâce aux financements obtenus auprès de mécènes et de la générosité publique.
Elle est fondée sous l’égide du Comité National contre les Maladies Respiratoires (CNMR), association Reconnue d’Utilité Publique fondée en 1916, et s’appuie sur l’expérience et les acquis de ce Comité dont l’action a été depuis lors déterminante dans le recul de la tuberculose et dans les campagnes en faveur de la santé respiratoire et la lutte contre le tabagisme, notamment par un soutien à la Recherche en pneumologie clinique et épidémiologique.

Notre sélection :

Fiches santé (34 fiches le 24/07/2019)                     

L'asthme, comment mieux vivre avec (pdf, 1,4 Mo, français)

Voyage, vacances et asthme (pdf, 2,3 Mo, français)           

La tuberculose (pdf, 2,8 Mo, français)

… et si c’était une BPCO ? (pdf, 5,2 Mo, français)

La pollution de l'air est partout (pdf, 4 Mo, français)       

Amiante (pdf, 4,1 Mo, français)

Epilepsie France

"Épilepsie-France a inscrit neuf objectifs dans ses statuts :
réunir les patients, leurs proches, les intervenants et les aidants, les informer sur tous les aspects de la maladie et sur ses conséquences, et leur proposer des lieux de réflexion et d’échanges sur l’épilepsie ;
être une force de proposition auprès des pouvoirs publics ;
favoriser l’insertion scolaire, professionnelle, sociale des personnes épileptiques, et leur accès au droit commun ;
améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques ;
favoriser la recherche sur l’épilepsie ;
contribuer à la formation des personnes concernées et intéressées par l’épilepsie dans les services de l’éducation, de la santé et de l’administration ;
informer le public, afin d’améliorer la représentation de la maladie épileptique et l’accueil de la personne épileptique dans la société ;
assurer le conseil et l’aide juridique aux personnes épileptiques ;
défendre les droits des malades épileptiques ;
œuvrer pour la fédération des actions entreprises par les associations réunissant des personnes épileptiques."

Notre sélection :

Epilepsie et grossesse (pdf, 933 Ko, français)

Prévenir les risques au quotidien (pdf, 246 Ko, français)

Epilepsie et traitements (pdf, 576 Ko, français)

Fédération française de cardiologie

Le but de la Fédération Française de Cardiologie est la réduction du nombre de décès et d'accidents d'origine cardio-vasculaire.
Ses missions : développer la prévention ; accompagner les malades cardiaques ; financer la recherche en cardiologie ; initier aux gestes qui sauvent.           

Thèmes traités : Arrêt cardiaque ; Facteur de risques ; Les maladies ; Prévention ; Vivre avec... ; Cartes patients :

Notre sélection :

Arrêt cardiaque (français, 1,06 Mo, pdf)
Cœur et stress (français, 734 Ko, pdf)
Santé du cœur (français, 406 Ko, pdf)
Examens en cardiologie (français, 1,114 Mo, pdf)

France AVC

"France-AVC (Association d'aide aux patients et aux familles de patients victimes d'AVC), […] a été créée en 1998 avec plusieurs objectifs :
Informer le public, les pouvoirs publics et les médias sur les accidents vasculaires cérébraux
Apporter une aide et un soutien aux patients et aux familles de patients victimes d'AVC
Aider à la formation des médecins et des personnels paramédicaux
Aider à la recherche sur les AVC."

Notre sélection :

Mieux comprendre ce qu'est un AVC (pdf, 280 Ko, français)

Memento des aides aux personnes victimes d'un AVC (pdf, 434 Ko, français)

La vie quotidienne après un AVC (pdf, 253 Ko, français)

Transports, conduite automobile et voyages après un AVC (pdf, 344 Ko, français)

Livret d'autorééducation (pdf, 5 Mo, français)

L'aphasie, ces troubles de l'expression et/ou de la compréhension du langage (pdf 1,3 Mo, français)

France Lyme  

"France Lyme est une association nationale loi 1901 qui a vu le jour en janvier 2008, après une période de concertation de 4 mois, en vue de monter une association française autour des Maladies Vectorielles à Tiques, avec une ouverture à l’international. Elle a pour objet d’échanger et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques et d’en assurer la prévention. Elle vise également à faciliter les contacts entre les malades et les différentes institutions médicales, sanitaires et sociales. Elle a été fondée pour diffuser de l’information objective autour de ces pathologies, créer un lien entre les malades et mener des actions de prévention autour des maladies à tiques."

Notre sélection :

Les tiques, adoptez les bons gestes (pdf, 826 Ko, français)

France Parkinson

"Les missions et actions de l’association France Parkinson :
1 - Soutenir, assister les malades et leurs proches
2 - Informer et former sur la maladie, les traitements et les aides
3 - Financer, encourager et faciliter la recherche
4 - Sensibiliser l’opinion et interpeller les médias
5 - Mobiliser les pouvoirs publics."

Notre sélection :

J'explique Parkinson, les clés pour mieux comprendre (pdf, 2,6 Mo, français)

France rein

"Depuis près de 50 ans, France Rein agit au service des millions de Français concernés par une maladie rénale chronique.
Reconnue d’Utilité Publique et agrée par le Ministère de la Santé, notre association de patients indépendante s’engage contre ces maladies partout et à tous les stades.
Notre association de patients, animée par des bénévoles dans toute la France, a pour objectifs :
PRÉVENIR
l’évolution de la maladie rénale, en informant, en dépistant et en encourageant la recherche médicale afin de réduire le nombre de personnes entrant chaque année en traitement de suppléance.
INFLUENCER
les pouvoirs publics dans la définition des politiques de santé. Faire reconnaître la maladie rénale comme un enjeu de santé publique majeur.
AMÉLIORER
la qualité de vie et de traitement des patients en les aidant à construire leur projet de vie avec la maladie, soutenir leurs proches."

Notre sélection :

Dons d'organes, tous concernés

Protégeons nos reins c'est vital       

Parcours de vie d'un insuffisant rénal (pdf, 1,3 Mo, français)

SOS hépatites

L’Association « SOS HEPATITES FEDERATION », fondée en novembre 1998, groupe des associations ayant pour but la prévention, l’information, la solidarité, la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, les maladies du foie, quels que soient les virus et les modes de contamination, ainsi que la promotion de la recherche.

Notre sélection :

Vivre avec l'hépatite : répercussions au quotidien (pdf, 1,9 Mo, français)

J'ai une hépatite B chronique (pdf, 760 Mo, français)

Qu'est-ce que l'hépatite C : notions pour mieux comprendre (pdf, 1,2 Mo, français)

C comme cirrhose : apprendre à vivre avec une cirrhose (pdf, 2 Mo, français)

MALADIES RARES

Alliance maladies rares

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d’utilité publique) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies.

Notre sélection :

Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) (pdf, 2 Mo, français)

Guide pratique de l’éducation thérapeutique du patient : ensemble, construisons pour les maladies rares (pdf, 1,4 Mo, français)

ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurones)

"L'association ARSLA est la  première association en France à lutter sur tous les fronts de la maladie de Charcot ou SLA […]
Le défi permanent de l’ARSLA, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation financière."

Notre sélection :

Guide des aidants (pdf, 566 Ko, français)

Association française du syndrome de Marfan ou Marfans

MARFANS, l'association française des syndromes de Marfan et Apparentés, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide et de soutien (espace rencontres) et ses diverses publications.

Toutes les brochures à télécharger et notamment :
Enfants Marfan à l’école
Sport, acitivités physiques et Marfan

Vaincre la Mucoviscidose

Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d'utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France. Sa mission : accompagner les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.

Le guide des jeunes parents et de leurs proches (français, 964 Ko, pdf)