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Fragile ! Le cahier d'activités
La maladie de Huntington (autrefois appelée Chorée de Huntington) est une maladie héréditaire, rare et orpheline, qui se traduit par une dégénérescence neurologique provoquant d’importants troubles moteurs (mouvements incontrôlés, paralysie), cognitifs et psychiatriques, et, dans les formes les plus avancées, la perte de l’autonomie et la mort.Le collectif Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington – mobilise des pratiques et expertises multiples issues des arts et de la recherche en sciences humaines, afin de se donner les moyens d’explorer la maladie de Huntington telle une planète encore en partie inconnue.La Cité de la santé et le collectif Dingdingdong se sont associés pour permettre une plus large diffusion de l’information autour de cette maladie rare.
Documents disponibles à la Cité de la santé
Comité InterAssociations Maladie de Huntington. 2019
"Cet ouvrage, coécrit par l’équipe pluridisciplinaire du Centre national de référence maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil et par les associations de malades réunies dans un collectif inter-associations, est destiné à toute la communauté Huntington (malades, porteurs, personnes à risque, aidants familiaux, entourage familial, aides-soignants, personnel médical, paramédical et médico-social). Il repose sur le travail, le savoir-faire, le savoir-être et le vécu de personnes concernées de près ou de loin par la maladie.C'est une boîte à outils dans laquelle chacun pourra piocher des informations, des commentaires, des trucs et astuces, des témoignages pouvant aider au quotidien. L'objectif de ce livre est d'apporter toute l'information nécessaire pour mieux comprendre la maladie et aider malades et aidants proches à mieux vivre avec elle. Ce livre a été écrit dans un esprit bienveillant, afin de tordre le cou à certains préjugés, et pour permettre de vivre dignement avec la maladie."
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Emmanuel Hirsch, Pierre-Emmanuel Brugeron. Erès, 2019.
"Une synthèse théorique et pratique, illustrée de témoignages sur les maladies neurodégénératives comme les maladies d'Alzheimer, de Parkinson et de Charcot, la sclérose en plaques ou la chorée de Huntington. L'évolution des représentations, la vie quotidienne des malades et les approches soignantes sont notamment envisagées."
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Bessel Van Der Kolk. Albin Michel, 2018
"S'appuyant sur les plus récentes avancées scientifiques, l'auteur montre les effets du traumatisme sur le corps, le cerveau et comment ils modifient le rapport du patient au monde. Il présente les bienfaits de traitements tels que le neurofeedback, l'Eye movement desensitization and reprocessing (EMDR) et la méditation mais aussi le sport, le théâtre ou le yoga."
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Emilie Hermant et Valérie Pihet - Presses du réel, 2017.
"Le résultat d'une enquête passionnante de trois ans menée auprès d'une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s'engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d'être vécue, en mobilisant un ensemble de pratiques et d'expertises issues des arts et des sciences humaines. Résolument engagé, sensible et politique, le quatrième livre des éditions Dingdingdong est un essai pas comme les autres."
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Corinne Soulay. Editions Quae, 2016.
"Bonne nouvelle : le risque de contracter la maladie d'Alzheimer est en baisse. Pour autant, 900 000 patients en sont aujourd'hui atteints en France. De son côté, la maladie de Parkinson touche 150 000 personnes, la sclérose en plaques 100 000. Comptez aussi quelques milliers pour la maladie de Charcot ou Huntington. Un livre au style vivant et accessible, qui s'adresse tout autant aux patients qu'aux aidants. Vous y découvrirez les mécanismes mis en jeu dans ces maladies, les différents traitements, les espoirs de la recherche, mais aussi des pistes inattendues."
Un livre numérique à consulter sur place ou à distance pour les adhérents
Katrin Solhdju. Éd. Dingdingdong, 2015.
"Certains diagnostics médicaux transforment la personne qui s’y prête, scindant sa vie en deux. C’est particulièrement le cas des maladies incurables, pour lesquelles la médecine ne peut se présenter comme art curatif – à l’exemple de la maladie de Huntington, avec son test génétique présymptomatique qui prétend annoncer leur avenir aux descendants de ses malades : les personnes « à risque ». Comment construire différemment de telles pratiques de diagnostic, afin de leur permettre d’être à la hauteur de cette « connaissance de l’avenir » que la génétique donne désormais aux médecins ?"
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Association de préfiguration de la Fondation Denise Picard, 2014.
"Cet ouvrage a été réalisé en collaboration avec le Centre de Référence Huntington de Créteil (Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi) et avec les équipes de spécialistes et de chercheurs (Centres de Compétence, Centres de tests génétiques, Centres de DPI, I-STEM à Evry)."
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peintures Alexandra Compain-Tissier ; textes Alice Rivières. Dingdingdong, 2013.
"Portrait d’Anouck, une femme d’une soixantaine d’années atteinte de la maladie de Huntington. Par touches, fragments, et ellipses, les auteures tentent de peindre et d’écrire l’insaisissable, le fragile, le délicat dans l’expérience de cette femme qui sait créer chaque jour de l’harmonie avec sa maladie."
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Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington. Dingdingdong, 2013.
"Manifeste d’une jeune femme apprenant qu’elle développera dans les prochaines années une maladie génétique rare, grave, neuroévolutive et incurable, ce texte aborde les dimensions éthiques, psychologiques et existentielles d’une prédiction médicale effroyable avant de proposer des manières de composer un devenir radicalement désobéissant vis-à-vis de cette annonce."
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Jimmy Pollard. Bibliothèque et archives nationales du Québec, 2013.
"Cet ouvrage est le fruit des leçons apprises auprès des aidants naturels. Jimmy Pollard a rassemblé toutes ces leçons en un livre unique en son genre, permettant de mieux comprendre le comportement des personnes atteintes de la M.H. et les changements dans la façon de penser causés par la maladie. Il donne également des tactiques permettant aux aidants de composer avec les éléments cognitifs de la M.H."
Patrick Davous. l’Harmattan, 2012.
"L’auteur, neurologue, aborde les maladies du cerveau à la lumière des données historiques, de son expérience clinique et des derniers acquis des neurosciences pour lutter contre les préjugés dont sont victimes les malades atteints entre autres d’autisme, d’épilepsie, de chorée de Huntington ou de la maladie d’Alzheimer. Il prône un accompagnement social empreint de dignité."
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Jean Baréma. J.C. Lattès, 2002
"Tranche de vie de l’auteur qui a vécu l’annonce d’un test génétique suite à la suspicion de la maladie de Huntington, maladie ayant touché plusieurs membres de sa famille."
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Sélection de sites
Un dossier de l'Inserm (septembre 2022)
Maladie de Huntington. Vers des solutions thérapeutiques ?
Un webinaire de l'Equipe Relais Handicaps Rares Bretagne
Des associations et institutions
Podcast
L’association Huntington France propose chaque mois un podcast consacré à la maladie de Huntington. Elle donne la parole aux malades, aux aidants, au corps médical etc.
Vidéo
Avec le Pr Anne-Catherine Bachoud-Levi, chef de service de neurologie, coordinatrice du Centre national de Référence - Maladie de Huntington de l'Hôpital Henri Mondor (Créteil), AP-HP, Amel Khelifi, assistante sociale, Centre national de Référence - Maladie de Huntington Hôpital Henri Mondor (Créteil), AP-HP, Alice Rivières, membre du comité inter-associatif pour la maladie de Huntington et du collectif Ding Ding Dong, le Dr Katia Youssov, neurologue, service de neurologie, Centre national de Référence - Maladie de Huntington de l'Hôpital Henri Mondor (Créteil), AP-HP. Une émission conçue et réalisée par Samia Serri.
