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Fragile ! Le cahier d'activités
Sélection de livres et de sites Internet
La drépanocytose, ou anémie falciforme, est une maladie génétique causée par la mutation d’un gène de l’hémoglobine. Il en résulte des douleurs très vives et des complications qui peuvent être mortelles ou responsables de handicaps. Comment diagnostique t-on cette maladie ? Comment vit-on au quotidien ? Quels sont aujourd’hui les moyens de lutte ? Le Centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD) s’est associé à la Cité de la santé pour constituer un centre de ressources sur la drépanocytose. Leurs équipes ont élaboré ensemble cette sélection de livres, revues, sites Internet.
inserm.fr Sur ce site, l’INSERM propose des ressources documentaires telles que des communiqués de presse, l’accès à leur base d’associations de malades, des articles de revues, des ouvrages, des sites institutionnels ou thématiques, des vidéos.
Conférence proposée par l'Inserm en partenariat avec Universcience et les acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. Avec le Pr Robert Girot, le Pr Marianne de Montalembert, Alice Thorinius-Rivière et Marc Romana. Voir la retransmission de la conférence "Drépanocytose : les voies de la guérison"
http://www.allodocteurs.fr La drépanocytose est une maladie héréditaire du sang. Elle est particulièrement fréquente dans les populations originaires d'Afrique subsaharienne, des Antilles, d'Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen. Comment prend-on en charge la drépanocytose ? Comment vit-on avec cette maladie ?
URACA . - URACA ( unité de reflexion et d'action de communautés africaines). Mairie de Paris, 2012
La drépanocytose, première maladie génétique en France est très mal connue. C'est une maladie familiale et complexe qui touche plus souvent des familles issues de l'immigration. L'objet de cette brochure est d'améliorer l'information de tous, d'aider à la compréhension des différents aspects de cette maladie, d'inciter au dépistage et de tenter d'améliorer la prise en charge des malades.
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 DREPAN
Agnès Lainé. Karthala (Hommes et sociétés), 2004. 1 vol.
"Parler des malades est l'objectif de ce livre, le premier à explorer la drépanocytose en dehors des sentiers de la médecine. Les auteurs, chercheurs de nationalités diverses, ont réuni les approches des différentes sciences de l'homme pour offrir un outil de réflexion aux malades, aux soignants, aux intervenants sociaux, aux pouvoirs publics et donner à connaître un sujet douloureux, aux multiples facettes."
Association pour l'information et la prévention de la drépanocytose. MNH, 2003. Ce livret d’information a été édité à la suite d’une rencontre entre l’Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) et les élus de la Mutuelle nationale des hospitaliers et des personnels de santé.
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 3 DREPAN
22 Novembre 2018. Rapporteur : M.Olivier Serva, Président de la Délégation. Le rapport rassemble des témoignages de personnes drépanocytaires et des exposés scientifiques de spécialistes reconnus qui ont présenté le bilan des savoirs, des pratiques de soin et des perspectives de la recherche. Consulter le rapport (français, 301 Ko, pdf)
Association Régionale pour l'Amélioration des Conditions de Travail en Martinique, 2015. (12 p.) Un guide sur la drépanocytose, qui contient les résultats d’une étude menée auprès de quelques 200 patients, ainsi que des informations générales sur la maladie et des éléments d’analyse sur son impact économique et social. La drépanocytose : impact social et professionnel en Martinique (pdf, 1,6 Mo, français)
Marie-Hélène Buc-Caron. Presses universitaires de France (Science, histoire et société. Travaux et recherches), 2013. Un ouvrage basé sur des entretiens tenus avec 29 patients franciliens. A l'occasion de ces témoignages, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé, et apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose.
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 BUCMH
Sébastien Fabioux. - Reseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires [prod.], mai 2007. 1 DVD vidéo (17 min 14). Grand public. Cote Bibliothèque : H 5 3 FABIS Ce film met en scène Alexandre, adolescent drépanocytaire, dans son quotidien : à l’école, à la maison, avec ses amis. En suivant des conseils d’hygiène et en respectant le traitement qui lui est prescrit, Alexandre mène une vie normale, à son rythme. Retrouvez ce document sur le site du Rofsed
Mariane de Montalembert. Module Etrange, 2007. Ben est un petit garçon drépanocytaire qui doit tous les mois se rendre à l’hôpital pour une transfusion de globules rouges. Heureusement Bill Bong et ses supers pouvoirs l’accompagnent … Cette bande dessinée explique aux enfants malades les objectifs de la transfusion. Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31MONTM
Max Rombi. Alpen Éditions, 2007. 1 Vol. Maladie génétique du sang, la drépanocytose touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Cet ouvrage donne des conseils d'alimentation permettant de diminuer la fréquence et l'intensité des crises.
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 ROMBM
Mariane de Montalembert. Module Etrange, 2006. Une bande dessinée d'information sur la drépanocytose. Flora a la drépanocytose, tout comme son frère et sa sœur. A côté de leur quotidien mis en image, des explications sur la maladie permettent aux adultes et aux enfants une lecture commune.
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 MONTM
Jenny Hippocrate. Racines France, 2002.
"Ce livre est le récit vivant d'un combat quotidien mené avec courage et efficacité contre la drépanocytose. Un espoir de vaincre la maladie s'exprime à travers ces lignes : il montre la force et la patience d'une mère et d'un père qui luttent quotidiennement pour soigner leur enfant. Ce livre décrit aussi le soutien actif des personnels prenant en charge la maladie avec plus ou moins d'efficacité et de bonheur selon les jours et les personnes. Enfin la poésie y apporte son réconfort en transcendant les difficultés vécues au jour le jour". Professeur Robert Girot
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 HIPPJ
orpha.net
Orphanet est le portail de référence européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Il propose en accès libre, pour tous publics, une encyclopédie des maladies rares, ainsi que des informations sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, et associations de malades dans les pays du réseau.
Site APHP Vous trouverez sous ce lien les coordonnées des consultations spécialisées sur la drépanocytose dans les hôpitaux parisiens de l'Assistance Publique.
F.Lionnet, J.B. Arlet, P. Bartolucci (et al.) pour le groupe de recommandations et d’étude de la drépanocytose de l’adulte (GREDA). Elsevier Masson, 2009. Cet article présente les recommandations françaises du centre de référence de prise en charge de la drépanocytose adulte qui se veulent une aide pratique à la prise en charge quotidienne de cette véritable maladie systémique.
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 RECOMM
HAS, 2010. has-sante.fr Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) s'adresse aux professionnels de santé. Il fait le point sur la prise en charge optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de syndrome drépanocytaire majeur admis en affection de longue durée (ALD). Il complète le PNDS concernant les syndromes drépanocytaires majeurs de l’enfant et de l’adolescent et celui concernant les patients atteints de bêta- thalassémie majeure.
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 SYNDRO
Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé. Haute autorité de santé (Recommandations et références professionnelles), 2005. has-sante.fr Ce document précise les modalités de prise en charge, depuis la naissance jusqu'à l'âge adulte, d'un enfant porteur d'un syndrome drépanocytaire majeur. Les questions traitées sont : les principes généraux de la prise en charge, le traitement préventif et curatif des complications de la drépanocytose, les indications des traitements « majeurs ».
Retrouvez ce document dans le catalogue de la bibliothèque à la cote H 5 31 PRISE
infirmiers.com Prise en charge pluridisciplinaire du patient drépanocytaire en termes d'éducation thérapeutique, d'application des protocoles de soins, d'évaluation de la qualité de vie du patient.
Dorys : association de lutte contre la drépanocytose Dorys regroupe des professionnels de santé qui prônent le renforcement du dépistage dans les populations à risque et une meilleure prise en charge des malades, l’aide à la mise en place de la sécurité transfusionnelle, l’aide à l'amélioration de la qualité de l'eau (l'hydratation est très importante chez les drépanocytaires).
Apipd.fr Cette association est l’initiative d’une infirmière, mère d’enfant drépanocytaire, et se donne pour but de contribuer à une large diffusion des informations concernant le dépistage et les méthodes modernes de traitement de la maladie.
Paris.fr Situé à Paris, le CIDD est un organisme chargé de dépister et d’informer sur cette maladie et sa prise en charge et d’apporter un soutien aux malades et à leurs familles.
http://drepavie.org/ Les activités de Drepavie sont de sensibiliser et d’informer un large public sur la drépanocytose, lutter contre l’isolement des malades et leur famille, établir des liens entre associations, soutenir l’accès aux soins pour les drépanocytaires dans les pays africains.
Association EVAD
"Fondée en 2013, l’association EVAD est dédiée à l’ETP (éducation thérapeutique du patient) pour les patients adultes atteints de drépanocytose, afin d’améliorer leur qualité de vie."
• Dossier drépanocytose • Associations de malades
"Réseau labellisé par le Ministère en charge de la Santé, la filière MCGRE réunit et coordonne les acteurs impliqués dans les pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse. Composée de professionnels de santé, de chercheurs et d'associations de malades, elle contribue à améliorer la prise en charge des patients, développer la recherche, promouvoir la formation et diffuser l’information."
Rofsed.fr Le ROFSED est un réseau de soins Ville-Hôpital créé dans le but de favoriser la prise en charge de proximité des enfants drépanocytaires. L‘hôpital Necker-Enfants Malades reste le Centre de Référence de la drépanocytose pour l'Ouest-francilien et travaille en étroite collaboration avec ces différents médecins.
sosglobi.fr/ 11 associations françaises se sont regroupées au sein de cette fédération pour lutter contre les maladies des globules rouges : drépanocytose et thalassémie.
Création : 2016. Mise à jour : mars 2023